Cântăreața Sia dezvăluie că suferă de sindromul d; Ehlers-Danlos, o boală genetică rară

Cântăreața Sia dezvăluie că are sindromul Ehlers-Danlos, o afecțiune genetică rară

boală

Cântăreața Sia a postat pe Twitter un mesaj în care explică că suferă de dureri cronice din cauza sindromului Ehlers-Danlos. O colecție de boli genetice care afectează cel puțin 1 din 5.000 de oameni din întreaga lume și care afectează țesuturile conjunctive ale corpului. Cea mai comună formă a sindromului cauzează o piele elastică, întinsă și articulații prea flexibile.

De obicei discret în mass-media și cu atât mai mult cu privire la viața sa privată, Cântăreața australiană Sia a vrut să ia cuvântul pe rețelele de socializare pentru a vorbi despre problema sa importantă de sănătate. Pe Twitter, aceasta din urmă a postat într-adevăr un mesaj în care explică că suferă Sindromul Ehlers-Danlos, boala genetică orfană cauzate de anomalii ale uneia dintre genele care controlează producția de țesut conjunctiv (piele, tendoane, ligamente) și care se caracterizează în special printr-o hiperelasticitatea pielii. Un anunț motivat de dorința de a crește gradul de conștientizare cu privire la această patologie, dar adresat în special pacienților care trebuie să facă față durerii zilnic.

„Sufer de dureri cronice, din cauza unei boli, Ehlers-Danlos și am vrut să le spun tuturor celor care suferă, fizic sau psihologic, că te iubesc, continuă să avansezi, a scris cântăreața pe rețeaua de socializare. Viața este grea, durerea este demoralizantă, dar nu ești singur. "Interpretul tubului" Candelabru "nu a specificat totuși din ce simptome specifice a suferit ea Sindromul Ehlers-Danlos, poreclit „Boala gingiei de mestecat”, grupând mai multe grupuri de boli (SED clasic, cardiovascular, cu miopatie.). Potrivit Uniunii Naționale a Sindromelor Ehlers-Danlos, frecvența acestei boli ar putea fi aproape de 1/5000 nașteri.

Lipsa recunoașterii pacienților

„Această afecțiune, fără predispoziție etnică sau rasială, este plasată, în termeni de număr de pacienți, ca al treilea tulburare genetică a țesutului conjunctiv, o structură de susținere în corpul nostru formată dintr-o serie de proteine, inclusiv colagen, care este proteina cel mai adesea considerată a fi implicată în EDS ”, explică ea. Spitalul Universitar din Rouen precizează că SED se asociază într-un mod variabil " hiperelasticitatea pielii, A hiperlaxitatea ligamentului, A tendință la vânătăi și anomalii în vindecarea rănilor. „Există, de asemenea, așa-numitele simptome„ non-musculo-scheletice ”, cum ar fi oboseala și leziunile cardiovasculare.

În ceea ce privește gestionarea acestuia, „sunt posibile doar tratamente simptomatice (analgezice, orteze, fizioterapie blândă) și îngrijire psihosocială. », Specifică site-ul web. În 2013, un senator din Haut-Rhin a făcut cunoscut în jurnalul oficial al Senatului că „din cauza lipsei de pregătire pentru medici și îngrijitori, Victimele ADS poate fi supus unui diagnostic greșit care se poate dovedi dramatic. Acesta din urmă a solicitat astfel ca medicii suplimentari să fie disponibili pentru a răspunde nevoile de sănătate a pacienților diagnosticați. Mai recent, un pacient a lansat o petiție online adresată ministrului sănătății Agnès Buzyn.

În text, aceasta din urmă relatează viața ei de zi cu zi, și anume „ dureri cronice astfel încât să prevină un somn odihnitor, rezultând astfel o oboseală cronică foarte debilitantă, există probleme de cicatrizare, piele, digestie, vedere, lista este foarte lungă ”, scrie ea. Cu toate acestea, această boală nu este inclusă sistematic în lista de ALD a recunoscut bolile (afecțiune pe termen lung) în Franța, „poate și pentru că, prea puțin cunoscut, chiar necunoscut medicilor. Acesta este motivul pentru care petiția sa, care reunește peste 12.500 de semnături, îi cere ministrului sănătății să o remedieze. Tweetul cântăreței Sia a fost între timp „apreciat” de peste 150.000 de utilizatori de internet.