Diagnosticul colitei ulcerative spus de membrii Carenity

Postat pe 10 decembrie 2019 2019 • Actualizat 19 dec. 2019 • De Baptiste Eudes

Anunțarea unui diagnostic de boală cronică schimbă o viață întreagă. Iată povestea membrilor Carenity afectați de colită ulcerativă.

Sondaj realizat în Franța, Italia, Spania, Germania, Regatul Unit și Statele Unite în rândul a 185 de membri Carenity.

2 ani și 2 medici consultați în medie înainte de diagnosticul colitei ulcerative nu fi pozat.

Membrii cu UC au așteptat în medie 2 ani înainte de a fi diagnosticați. Simptomele pe care le-au experimentat au fost în principal dureri abdominale și prezența sângelui în scaun.

Toate aceste simptome a afectat viața de zi cu zi a pacienților. Viața socială a fost deosebit de perturbată de boală, precum și de practicarea anumitor activități fizice și de agrement. Dar cel mai important aspect al RCH pentru membrii noștri este nimeni altul decât oboseala cronica.

Oboseală cronică - 74%

Viața socială - 69%

Timp liber și activitate fizică - 66%

Viață intimă - 59%

Viața profesională - 57%

Durere fizică - 57%

Viața de familie - 51%

Dacă respondenții noștri au așteptat doi ani între apariția simptomelor și anunțarea diagnosticului, acest lucru nu se poate explica printr-o serie de erori de diagnostic: 65% dintre respondenții noștri nu au experimentat o eroare de diagnostic înainte de a afla că suferă de colită ulcerativă. . Cu toate acestea, unii au fost diagnosticați în mod eronat cu următoarele boli:

Înainte de diagnostic, 38% dintre pacienți au căutat informații pe internet pentru a găsi un diagnostic pentru boala lor, dar doar 10% au folosit medicamente alternative pentru ameliorarea simptomelor.

Vorbind pacienților: rătăcire diagnostic

„Erorile de diagnostic nu mi-au afectat cu adevărat sănătatea, este mai ales faptul că oamenii credeau că jucam comedie, că nu mă luau în serios. Pierderea mea în greutate a fost impresionantă și asta m-a speriat cel mai mult ".

"Medicul de familie și gastroenterologul mi-au spus despre stres de la început, când nu m-am simțit deloc stresat și am avut un moment fericit în viața mea. Am simțit că înnebunesc, să nu fie luat în serios și că a fost doar vina mea ".

"Eroarea a durat. 10 ani! Și în acest timp boala mea a progresat."

" Medicul meu curant mi-a minimizat starea timp de 1 an. Am ajuns să trimit o probă de scaun (mult sânge); Am fost dus direct la camera de urgență. Mi s-a făcut o endoscopie, ecouri și o tomografie. Helicobacter detectat, tratament pilera în spate. Am crezut că sunt tratat și câteva luni mai târziu, rebel. Am început să văd din nou doctorul, am făcut din nou analizele. Câteva luni mai târziu, rebelote, m-am enervat, am decis să merg la spitalul privat și la camera de urgență, m-au trimis direct la un gastro, și un colo și fibro de urgență: paf, RCH. "

Diagnosticul unei boli cronice răstoarnă viața pacienților. Știind că aveți o boală cronică poate fi experimentat diferit de către pacienți: uneori ușurată de a avea un diagnostic și fiind capabili să înceapă tratamente, ei pot experimenta și acest moment într-un fel înfricoșător și brutal. În cazul diagnosticului de colită ulcerativă, a fost în principal o ameliorare.

A fost o ușurare - 36%

A fost brutal - 27%

Nu a fost un șoc pe care îl așteptam - 25%

A fost înfricoșător - 24%

Nu am simțit nimic în special - 12%

Nu-mi amintesc - 5%

rolul profesionistului din domeniul sănătății este crucial în anunțarea diagnosticului. Uneori pacienții nu se simt suficient ascultați sau informați; altele, dimpotrivă, sunt recunoscător medicului lor să-i însoțească în acest moment. Pentru membrii Carenity care suferă de UC, profesionistul din domeniul sănătății a fost mai mult un aliat. Pacienții apreciază că medicul a fost foarte delicat în a le explica boala.

51% - A fost foarte calm
49% - A luat timp să mă asculte
28% - A fost empatic
8% - Mi-a oferit sprijin psihologic

19% - A fost rapid
15% - Era rece și îndepărtat
10% - Nu părea îngrijorat
10% - El a folosit doar termeni științifici

Vorbind pacienților: anunțarea diagnosticului

„Mi s-a spus„ aveți colită ulcerativă ”, apoi mi s-a spus vag explicat ce a fost ."

"Nu am avut niciun fel de explicații sau explicații, dar a fost în anii 1980, când această boală era foarte puțin cunoscută".

"Anunțul a fost contondent și contondent, fără compasiune și rece! Am fost amândoi bucuroși să realizez că nu am cancer, dar în același timp copleșit de acest anunț al unui boli cronice de lungă durată ."

"Doctorul tocmai a spus că este colită ulcerativă. El nu a spus că este o boală cronică gravă, concentrându-și discuția asupra posibilelor tratamente de primă linie. Nu a menționat simptomele periferice sau oboseala semnificativă care era viața mea de zi cu zi. severitatea bolii că mult mai târziu. "

După diagnostic, 36% dintre pacienți s-au simțit hotărât să lupte împotriva bolilor, 49% au simțit ușurat au fost diagnosticați și 15% au avut încredere în viitor.

39% au simțit nerăbdător, 23% descurajat, 19% singur, 22% pierdut, 17% supărat. 18% chiar s-au simțit neînțelese de cei dragi.

Vă mulțumesc foarte mult tuturor pacienților care și-au luat timp să răspundă la sondajul nostru, pentru a ajuta viitorii pacienți să obțină diagnosticul corect mai repede! Respondenții noștri consideră că sfaturile legate de dietă și un anunț blând, care să ia timp pentru a explica aspectele și afecțiunile bolii, ar fi necesare îmbunătățiri.

Rezultatele sondajului nostru reflectă povestea dvs. ?

Împărtășiți-vă experiența și să discutăm împreună în comentarii pentru a finaliza lucrurile !

Sondaj efectuat în Franța, Italia, Spania, Germania, Regatul Unit și Statele Unite în rândul a 185 de membri Carenity care suferă de colită ulcerativă.

Autor: Baptiste Eudes, Community Manager Italia

Specialist în domeniul sănătății sportive și digitale, Baptiste s-a alăturat Carenity în 2016 ca Community Manager Italia. Obiectivul său este de a ajuta cel mai bine membrii Carenity să utilizeze platforma și. >> Aflați mai multe

2 comentarii

Pentru cazul meu personal, am așteptat 3 ani cu diagnosticul corect UC, 2 opinii ale medicilor generaliști, 2 centre de urgență.

Diagnostic prost în 3 ani, hemoroizi de tot felul, gastrită +++, ulcer (prezența helicobacterului pilor), tratamentele care se asociază cu acesta. (Supozitor, pilera, omeprazol etc.)

A avea un nume pe durerea mea a fost o ușurare, tratamentul de astăzi este Fivasa 800mg/2x pe zi și 100 ml cortizon pentru a fi injectat în caz de sângerare în scaun (în acest moment. 😨)

Sunt destul de sceptic cu privire la viitor că va găsi un medicament care mă va vindeca complet, dar sper să mă înșel.

Noroc tuturor și ascultați-vă corpul 😉

Pentru mine a fost mult timp. Încă din adolescență eram în diahrée în fiecare dimineață (aproximativ 14 ani), mi-ai spus stresul. M-am tratat cu smecta și infuzii de tei alburn (foarte eficient).

Am avut o slujbă foarte stresantă. Ceea ce a activat cu adevărat boala. Am început să sângerez. Potrivit medicului meu cu hemoroizi. Am fost să o văd de mai multe ori pentru că mă durea și sângeram din ce în ce mai mult, fără îndoială pentru ea. A trebuit să mă îndrăgostesc să merg la camera de urgență, care m-a trimis înapoi de două ori. A treia oară m-au ținut. Și acolo am fost diagnosticat cu RCH, dar poate ca Chron să-l văd în timp (23 de ani). Medicul îmi spune că e în regulă și că peste 2 săptămâni mă voi simți bine. L-au trimis acasă la o dietă strictă. Încă mă durea și nu mai dormeam, dar 20 de zile mai târziu mi-a răspuns că nu poate face nimic

Din această cauză am slăbit 10 kg în mai puțin de o lună, am mâncat mai mult, am vărsat și de fapt am avut colită acută severă. Aproape că mi-am pierdut intestinul.

Mulțumesc AFA pentru că am găsit datorită acestui site un spital specializat în această boală care m-a ținut 1 lună și recuperarea mea. Pentru că da am mâncat mai mult, eram în anemie, lipsă de ect de fier. Pentru mine să urc un pas a fost un test bolnav.

Astăzi sunt la perfuzie la fiecare 5 săptămâni și la imoral. Încă am puțină durere, dar nimic de-a face cu ceea ce am trăit. Reglăm tratamentul care necesită timp

Cel mai greu din această „aventură” a fost să-mi pierd părul. Dar spitalul a fost foarte receptiv și m-a orientat bine. Acum arăt ca o femeie nebună cu părul meu mic, care crește înapoi în toate direcțiile, dar nu contează atât timp cât crește înapoi back

2 persoane au reacționat la acest articol. Și tu ce crezi? Alăturați-vă comunității !