Spina bifida: cum să trăiești cu un handicap

Spina bifida este o închidere defectuoasă a coloanei vertebrale care apare la făt în prima lună de sarcină. În funcție de întinderea zonei afectate, dizabilitățile motorii, precum și dizabilitățile cognitive pot fi foarte severe, necesitând îngrijiri regulate și intervenții chirurgicale repetate. Explicații de la François Haffner, președintele Spina bifida și Asociația Handicaps asociată.

spinei

Numele său înseamnă „ghimpe despicat în două”. Acest „spin” este coloana vertebrală. Spina bifida este într-adevăr un defect al închiderii tubului neural, care va deveni măduva spinării și coloana vertebrală. Această anomalie apare la făt, din prima lună de sarcină între 21 și 28 de zile, și expune măduva și meningele. Apoi nu mai sunt bine protejate de coloană. Această malformație afectează mai mult de una din 1.000 de nașteri în Franța. Pentru a limita riscul de spina bifida, autoritățile sanitare recomandă o suplimentarea cu acid folic (sau folat), care nu este alta decât vitamina B9, chiar înainte sarcina,

Potrivit Direcției Generale a Sănătății, există cel puțin 16.000 de persoane care trăiesc în Franța cu anomalii de închidere a tubului neural. Acestea pot trece neobservate sau, dimpotrivă, pot provoca dizabilități grave, în funcție de locația și amploarea zonei afectate (de la baza craniului până la coccis). Cele mai frecvente simptome sunt slăbiciunea musculară, care poate duce la paralizia membrelor, incontinenţă și dizabilități cognitive.

Diagnosticul între a 12-a și a 21-a săptămână de sarcină

"Astăzi, datorită scanărilor și ultrasunetelor, spina bifida poate fi detectată între a 12-a și a 21-a săptămână de sarcină.

Dizabilități motorii, incontinență și întârzieri cognitive

În primul rând, din punct de vedere motor, slăbiciunea musculară creează dezechilibre osoase: "când mișcați un braț, un mușchi merge într-o direcție, altul în direcția opusă.

Ce sfaturi pentru părinții unui copil cu spina bifida ?

François Haffner este el însuși tatăl unei fiice care suferă de spina bifida, acum în vârstă de 40 de ani.

Înainte de șase ani, președintele ASBH sfătuiește să facă tot posibilul din punct de vedere medical pentru a atenua cât mai repede posibil problemele de sănătate.

Sursa: interviu cu François Haffner, președintele Asociației Spina Bifida și Handicaps associés (ASBH)