Articol

1 Odată cu apariția SIDA în urmă cu douăzeci de ani, am redescoperit ce este o epidemie: am văzut resurse de decese rapide din ce în ce mai numeroase, într-o dinamică care părea incontrolabilă, panici colective și stigmatizarea victimelor. Specificitatea acestei noi epidemii avea să afecteze în principal bărbații tineri din clasa mijlocie. Douăzeci de ani mai târziu, SIDA s-a răspândit pe tot globul, dar realitatea sa s-a schimbat și s-a dublat.

2 În țările sărace, în care SIDA a devenit o pandemie rampantă, sistemele de sănătate au puțin de oferit bolnavilor. Boala distruge economiile continentelor fragile. În țările dezvoltate, dimpotrivă, SIDA rămâne o preocupare, dar există mult mai puțină frică de un focar care nu poate fi controlat. Cu toate acestea, profilul celor afectați s-a diversificat: multe femei și heterosexuali sunt acum afectați. Prin urmare, modelul epidemic a cedat locul unei boli complexe pe termen lung, răspândindu-se prin mai multe moduri de contaminare.

5 În plus, în 1985, testele de screening recent dezvoltate au permis detectarea existenței persoanelor „seropozitive”, „purtătorii sănătoși” ai bolii capabili să o transmită. Această descoperire declanșează panici și tentative de discriminare, de exemplu în închisori. În același timp, deoarece teama unei răspândiri incontrolabile a răului domină spiritele, SIDA devine afacerea politicienilor. În Franța, prim-ministrul a anunțat în iunie 1985 decizia de a examina sângele donat de la 1 octombrie (vom ști mai târziu, când a izbucnit „scandalul sângelui contaminat”, consecințele nefericite ale acestei întârzieri de câțiva ani. Luni privind contaminarea transfuziei persoane și hemofili). În Statele Unite, la prima conferință științifică internațională de la Atlanta, secretarul de stat pentru sănătate își face griji cu privire la răspândirea bolii la populația generală.

6Actorii și observatorii, deopotrivă, în această primă fază din istoria SIDA sunt de acord că am scăpat din dinamica clasică a răspunsurilor coercitive la o amenințare epidemică. Istoria a oferit multe exemple în acest sens și, la începutul anilor 1980, comentariile istoricilor care observau reacții colective subliniază asemănarea lor cu cele din trecut. Tentația represivă, în special în ceea ce privește screeningul, a fost evidentă în același timp în mai multe țări. În Franța, în 1986 și 1987, extrema dreaptă a încercat să folosească frica de SIDA și a mers până acolo încât a cerut crearea „sidatoriilor”. Cu toate acestea, în ultimii ani ai deceniului, această configurație se va schimba: în același timp în care lupta împotriva bolii este structurată la nivel medical și la nivel social, se vor dezvolta treptat atitudinile de nediscriminare și solidaritate. peste tentațiile respingerii și soluțiile autoritare. Se încheie un acord între preocuparea pentru sănătatea publică și respectul pentru libertățile individuale.

7 O astfel de strategie a fost posibilă datorită consensului care, la sfârșitul anilor 1980, a reunit treptat toți jucătorii. Întrucât rapoartele de panică din mass-media dau loc nevoii de a se mobiliza împotriva bolii, mai degrabă decât de a discrimina bolnavii, politicienii încep să ia măsuri în această direcție. În 1986, îngrijirea pacienților cu SIDA a fost acoperită 100% de securitatea socială; îngrijirea persoanelor seropozitive va fi asigurată la începutul anilor 90. De asemenea, în iulie 1990, în urma declarației Adunării Medicale Mondiale, în Franța a fost adoptată o lege care sancționează discriminarea legată de statul sănătății oamenilor. La aceeași dată, cercetătorii europeni și asociațiile de pacienți care au devenit influenți vor boicota conferința internațională SIDA de la San Francisco, din cauza restricțiilor impuse de Statele Unite la intrarea pe solul american a persoanelor seropozitive.

8 Un reflex al atașamentului la drepturile individuale într-un context politic internațional calmat momentan a fost, fără îndoială, important în această dezvoltare, dar factorul esențial este implicarea fără precedent a societății civile în gestionarea unei crize de sănătate. Asociațiile care luptau împotriva bolii, inițial formate în principal din homosexuali, au fost actorii decisivi. „Vaincre le SIDA” a fost prima asociație care s-a format, în 1983, și a lansat primele campanii de informare în rândul homosexualilor; „Aides” va urma la începutul anului 1985, apoi „Arcat-SIDA”. Compuse inițial din câteva zeci de membri, asociațiile au crescut și s-au înmulțit din 1987. Pozițiile și rolurile lor s-au diversificat. Astfel, în 1989, s-a născut „Act-up”, inspirat de prostia activismului american și construit în mod explicit în jurul afirmării homosexuale. „Sol-en-si” (Solidaritate-Copii-SIDA) a fost creat în 1990, dintr-un proiect total diferit de a ajuta copiii cu boala.

9 Cu toate acestea, discursul asociației care solicită mobilizarea societății franceze împotriva unei boli „care poate afecta pe toată lumea”, cerând solidaritate cu pacienții și denunțând stigmatizarea, își datorează în mare măsură eficacitatea faptului că a fost transmis, în primul rând, de către medici, cercetători și profesioniști din domeniul sănătății publice. La sfârșitul anilor 1980, în societatea franceză, SIDA devenise o „cauză” consensuală.

10 Pentru medici, sprijinul opiniei publice a fost de neprețuit, astfel încât resursele necesare să poată fi acordate pentru cercetare, pe de o parte, și pentru îngrijirea unui număr tot mai mare de pacienți grav bolnavi, pe de altă parte. La nivel național, în 1989, au fost create ANRS (Agenția Națională de Cercetare SIDA), AFLS (Agenția Franceză pentru Lupta împotriva SIDA) și CNS (Consiliul Național SIDA). În plus, finanțarea specifică a însoțit crearea de dispozitive inovatoare [5] în sistemul de sănătate. Pentru specialiștii în sănătate publică, observarea răspândirii bolii, lupta împotriva stigmatizării și solidarității cu victimele au constituit contrapartida unei mobilizări preventive necesare bazată pe abilitarea individuală. În timp ce intervențiile destinate reducerii epidemiilor din trecut au fost întotdeauna coercitive, chiar brutale, în cazul SIDA, controlul unei epidemii s-a bazat, dimpotrivă, pe controlul comportamentului individual, obținut prin informații. Această „adaptare la risc” a fost vizibilă în rândul homosexualilor din 1985-86 și, în ciuda unei anumite relaxări, continuă și astăzi.

Așa cum politicienii s-au simțit treptat preocupați, populația generală nu a rămas indiferentă și a luat parte la mobilizare. În ceea ce privește prevenirea, în primul rând: prima campanie de informare „publicului larg”, lansată în 1987, odată cu autorizarea vânzării gratuite a seringilor în vederea reducerii contaminării în rândul persoanelor dependente de droguri, va avea o influență deosebită. persoane și la persoane cu mai mulți parteneri sexuali [6]. Dar, mai presus de toate, anchetele naționale efectuate periodic [7] arată că se dezvoltă atitudini pozitive față de persoanele cu boală și vor domina din anii 1990 [8]. Prin urmare, trebuie remarcat faptul că, în 1992, în timpul „scandalului sângelui contaminat”, persoanele chestionate nu au diferențiat „pacienții buni”, victime involuntare, de ceilalți. În 1994, organizarea „Sidaction” la televiziune a avut un mare succes, în special financiar, și a mărturisit o mobilizare semnificativă a publicului. În mai 1996, Journal du SIDA va considera acest eveniment ca „momentul maxim de sprijin și consens al societății franceze”.

Prima lecție care trebuie învățată din istoria SIDA este, fără îndoială, că optimismul care, în 1980, a dus la credința în eradicarea progresivă a bolilor infecțioase, a trecut acum. La începutul SIDA, am plătit un preț mare pentru această credință: uitarea culturii epidemiei și eșecurile sistemului de sănătate publică au influențat foarte mult gestionarea bolii în stadiile incipiente, în special pentru probleme precum calitatea a controlului produselor din sânge. În prezent, recunoaștem posibilitatea unor crize majore de sănătate, cu multiple consecințe pentru societățile noastre și pentru viitorul lor. După teama amenințării nucleare care a dominat perioada postbelică și pe care am văzut-o renăscând în anii 1970, SIDA ne-a introdus în „societatea de risc [9]”.

13 SIDA ne-a făcut, de asemenea, să redescoperim legătura dintre boală și politică. A fost o oportunitate de a construi un spațiu fără precedent pentru societatea civilă, dar a demonstrat, de asemenea, importanța implicării statului în protecția sănătății și gravitatea deficiențelor sale. Problema sângelui contaminat, mai presus de toate, a jucat un rol revelator: „scandalul” din domeniul sănătății părea să întruchipeze, mai mult decât orice altă problemă, degradarea vieții colective și a rolului protector al statului. De la înființare, am văzut în alte cazuri că referința la sănătate a devenit unul dintre cele mai puternice imperative ale acțiunii politice. Dar epidemia a fost, de asemenea, o oportunitate de a măsura complexitatea gestionării problemelor de sănătate din societățile de astăzi. În conformitate cu noua vigilență indusă de SIDA, alte „alerte” de sănătate, despre azbest sau prion, au condus la omniprezența referirii la un „principiu de precauție” care se măsoară. În fiecare zi mai mult, atât nevoia, cât și dificultăți.

14 În al doilea rând, istoria SIDA a demonstrat posibilitatea „gestionării liberale [10]” a unei epidemii. După primele stupoare, revenirea acestei noțiuni uitate a fost eficientă, deoarece a reintrodus sentimentul de urgență și acțiune colectivă, necesitatea de a mobiliza toți actorii publici și privați. Dar imperativul luptei nu a fost impus în detrimentul toleranței și al legăturilor sociale care trebuie dezvoltate în jurul celor afectați. Nu este vorba de o viziune idilică a acesteia: stigmatizările au persistat, sprijinul pentru pacienți nu a fost lipsit de defecte, informațiile și acțiunile preventive au redus riscurile de diseminare, dar nu au controlat epidemia. În cea mai mare parte, totuși, amploarea și formele de răspuns la boală sunt date care trebuie păstrate.

Unul dintre paradoxurile istoriei SIDA între 1980 și 1996 este cu siguranță că schimbările sociale pozitive induse de acest flagel neașteptat au loc pe fondul răspândirii continue a bolii și a impotenței medicale. De fapt, această lipsă de eficacitate terapeutică a permis societății civile să joace un rol neobișnuit în reînnoirea și extinderea răspunsurilor la boală. În 1994, în Franța, au existat 5.700 de pacienți noi și 5.200 în 1995. Numărul deceselor a fost ridicat: aproape 4.200 în 1994, peste 3.900 în 1995. Cu toate acestea, efortul de cercetare medicală a fost excepțional și a dat naștere la inovații organizaționale., în special crearea ANRS. De asemenea, s-a coordonat rapid la nivel internațional, iar producția de cunoștințe a fost considerabilă. La rândul lor, un număr mare de servicii spitalicești s-au implicat în îngrijirea pacienților cu SIDA și gestionarea bolilor „oportuniste” s-a îmbunătățit. Dar, dintr-un punct de vedere strict curativ, primul medicament pe care se bazaseră mari speranțe, AZT (introdus în 1987), s-a dovedit a fi dezamăgitor.

17 Totul s-a schimbat în primăvara anului 1996 odată cu apariția unor noi terapii, celebrele „triple terapii”, blocând replicarea virală până la punctul în care, la mulți pacienți, prezența virusului devine nedetectabilă. Nu se vindecă (virusul rămâne prezent), ci schimbă radical starea pacienților care sunt considerați foarte gravi. Speranța pentru viață renaște. În următorii ani, decesele sunt mai puțin numeroase: 1.089 în 1997 și, în prezent, în jur de 600 pe an. La fel, mult mai puțini dintre cei afectați intră în faza bolii declarate și rămân fără simptome pe termen lung. Pe de altă parte, și ca o consecință directă a faptului că trăiesc mult timp cu virusul, persoanele infectate sunt acum mai numeroase.

18Dar, având în vedere această evoluție pozitivă, mobilizarea se epuizează și toată lumea este de acord că boala este acum „banalizată”. Nici opinia publică, nici mass-media nu o mai văd ca pe o nouă problemă și, datorită tratamentelor, a încetat să pară tragică. Diverse investigații în curs indică faptul că frica de SIDA a scăzut foarte mult, în timp ce teama de bolile prionice s-a răspândit în special [11]. Ne putem întreba dacă, în populația generală, imaginea epidemiei nu este ștearsă, în favoarea celei unui risc de sănătate aproape „normalizat”, perceput ca fiind slab, chiar dacă știm că acum este generalizată.

19 Acest declin al interesului colectiv se manifestă pe mai multe fronturi: SIDA ocupă cu greu primele pagini ale ziarelor. După succesul financiar al Sidaction în 1994, generozitatea donatorilor a scăzut brusc în anii următori. Mulți activiști, epuizați și care nu mai au sprijinul atenției colective, s-au retras din acțiunea asociativă. Comportamentele de prevenire se opresc, sau chiar regresează. În cele din urmă, pentru politici, SIDA concurează cu alte priorități de sănătate publică.

20 Explicația pentru această oboseală constă în primul rând în perioada de timp care a trecut de la descoperirea bolii și în dificultatea de a lua în considerare termenul foarte lung în metodele noastre de abordare. Pentru o vreme, lupta a fost ghidată de ideea prea optimistă de eradicare a bolii printr-un efort excepțional și acțiuni „exemplare”. Cu toate acestea, pare imposibil să se trateze SIDA ca pe o criză pe care s-ar putea închide ca și cum ar închide o paranteză. Din acest punct de vedere, noțiunile de urgență și de boală „excepțională”, după ce au avut eficacitatea lor, au devenit probabil contraproductive într-o perspectivă pe termen lung. Dimpotrivă, trebuie să vedem în SIDA - o boală transmisibilă și pe termen lung, care se răspândește rapid, dar se dezvoltă încet, izbind peste tot, dar nu pe toată lumea - prototipul bolilor de astăzi: complexitate extremă, inducând pacienților itinerarii de incertitudine radicală și marcat foarte durabil de constrângeri medicale extrem de grele. Acest tip de patologie implică formidabile probleme de management pentru toți.

21 În comparație cu 1996, situația actuală, mai puțin dramatică, ar fi putut deveni și mai complexă și nu numai pentru că progresul terapeutic este încă limitat. Dificultățile apar atât din problemele întâmpinate în toate domeniile vieții persoanelor care suferă de o boală foarte gravă pe termen lung, cât și din constrângerile întâmpinate în eforturile de combatere a unei epidemii cu zgomot redus care a devenit greu vizibilă în spațiul public.

23În țările dezvoltate, chiar dacă dezastrul temut în urmă cu cincisprezece ani nu a avut loc, dinamica epidemiei continuă, iar acum trebuie combătută pe termen lung. Este din ce în ce mai dificil să se evalueze cu precizie evoluția [15], dar pare sigur că contaminările sunt din nou în creștere: diverse sondaje arată o tendință de relaxare a prevenirii [16]. Pe de altă parte, creșterea diseminării în rândul grupurilor sociale defavorizate persistă. În acest context, este imperativ ca sănătatea publică să știe să își reînnoiască abordările și că eficacitatea sa rămâne compatibilă cu respectul față de oameni, în special cei aflați într-o situație precară sau neregulată.