Educație terapeutică pentru pacienți adulți, copii sau adolescenți, cu dermatită atopică, psoriazis, care prezintă dermatoze

Lider de proiect: Centrul Spitalului Universitar Timone (CHU TIMONE - APHM), Unitatea de sănătate

264 Rue Saint-Pierre, Marsilia

Dermatita atopică, psoriazisul, care prezintă dermatoze sunt patologii care progresează cronic prin modificarea calității vieții pacienților și a familiilor acestora, necesitând o îngrijire adecvată și continuă din momentul diagnosticului. Această îngrijire complexă necesită dobândirea de competențe de către părinți sau copil și îngrijire multidisciplinară.

Dermatita atopică este o patologie foarte răspândită (30% la copii, inclusiv 15% la copiii sub 3 ani). Boală cronică care prezintă pielea, afectând uneori grav calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora.
Această patologie reprezintă un cost economic cuprins între 1.800 și 3.000 de euro pe an, din care mai mult de jumătate nu este rambursat.
Psoriazisul și bolile de afișare precum rozaceea, vitiligo, angiomele, cicatricile discromice au adesea repercusiuni negative asupra calității vieții.

* Obiectiv principal
- Ajutați pacienții și cei din jur să dobândească abilitățile de care au nevoie pentru a face față mai bine bolii lor în fiecare zi

* Obiective operaționale
- Permiteți pacientului să-și exprime experiența și reprezentările sale despre boală (dificultăți, emoții, știind cum să ceară ajutor)
- Promovați înțelegerea bolii dvs., știți cum să o explicați celor din jur
- Îmbunătățiți cunoștințele despre tratament
- Îmbunătățiți tratamentul zilnic
- Adaptați îngrijirea igienică la mediu și îmbrăcăminte
- Permiteți pacienților să discute despre boala lor, despre experiența lor cu alți pacienți și cu familiile lor

* Dermatită atopică pentru părinți și copii sub 8 ani
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea dermatitei atopice (SCORAD), diagnostic educațional cu contract de îngrijire și livrarea documentelor pentru părinți
- 3 ședințe de grup (2 ore, la o lună distanță, maxim 3 până la 8 pacienți)
- Sesiunea de grup nr. 1 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): timpul de întâlnire, tehnici de cremare, alternative la factorii de zgâriere, iritante sau alergenice, distragerea atenției copiilor, felicitări pentru copii
- Sesiunea colectivă nr.2 (2h, 3 până la 8 pacienți): fotolimbaj, sinteza sesiunii anterioare cu spectacol de păpuși (rezumatul învățării)
- Sesiunea de grup nr. 3 (2h, 3 până la 8 pacienți, opțional): dietă, risc de diete abuzive
- Sesiune individuală (30 min): evaluarea educației terapeutice și a dermatitei atopice (SCORAD)
- Urmărire telefonică individuală la o săptămână după prima sesiune FTE

* Dermatită atopică pentru pre-adolescenți (8-13 ani)
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea dermatitei atopice (SCORAD), diagnostic educațional cu contract de îngrijire și livrarea documentelor pentru părinți
- 3 ședințe de grup (2 ore, la o lună distanță, maxim 3 până la 8 pacienți)
- Sesiunea de grup nr. 1 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): timpul întâlnirii, cunoașterea bolii lor, tratamente, factori iritanti sau alergenici, avantaje și dezavantaje ale tratamentului, dieta și riscurile dietelor abuzive
- Sesiunea de grup nr. 2 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): sentimente, fotolimbaj
- Sesiunea colectivă nr. 3 (2h, 3-8 pacienți): situații problematice, sport, mare, piscină (soluții cu joc de rol), rezumat al jocului de lege al primei sesiuni sau marionete
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea educației terapeutice și a dermatitei atopice (SCORAD)
- Urmărire telefonică individuală la o săptămână după prima sesiune FTE

* Dermatită atopică pentru adulți
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea dermatitei atopice (SCORAD), diagnostic educațional cu contract de îngrijire și livrarea documentelor pentru părinți
- Sesiunea colectivă nr. 1 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): timpul întâlnirii, cunoașterea bolii, tratamente, factori iritanți sau alergenici, avantaje și dezavantaje ale efectuării tratamentului său, dietă și riscuri ale dietelor abuzive
- Sesiunea de grup nr. 2 (2 ore, 3 până la 8 pacienți): sentimente, fotolimbaj
- Sesiunea de grup nr. 3 (2h, 3 - 8 pacienți): situații problematice, sport, mare, piscină (soluții cu joc de rol)
- Sesiune individuală (30 min): Evaluarea educației terapeutice și a dermatitei atopice (SCORAD)
- Urmărire telefonică individuală la o săptămână după prima sesiune FTE

* Psoriazis
- Interviu de diagnostic educațional (30 min): analiza nevoilor, negocierea obiectivelor educaționale, prezentarea și planificarea programului
- Atelier colectiv nr. 1 (2h, 3-8 pacienți) „Cunoașterea psoriazisului meu mai bine”: descrierea simptomelor, identificarea semnelor de gravitate, cauzele probabile, factorii agravanți
- Atelier colectiv nr.2 (2h, 3 până la 8 pacienți) „Tratează-mi psoriazisul”: tratamente disponibile și tratamente proprii, indicații pentru tratamentele sale, moduri de acțiune și moduri de utilizare, avantaje și dezavantaje ale tratamentului său regulat de sunet, strategii pentru a depăși dificultățile întâmpinate în luarea și monitorizarea tratamentului
- Atelier colectiv nr. 3 (2h, 3 până la 8 pacienți) „Gestionarea zilnică a psoriazisului meu”: clarificarea ideilor primite cu privire la aspectele alimentare și igiena vieții, analiza situațiilor dificile din viața de zi cu zi, identificarea soluțiilor sau a strategiilor adoptate
- Interviul individual final (30 min): evaluarea învățării anterioare, furnizarea posibilă de informații suplimentare, menționarea dificultăților întâmpinate și căutarea soluțiilor

* Afișarea dermatozelor
- Interviu de diagnostic educațional (30 min): analiza nevoilor, negocierea obiectivelor educaționale, prezentarea și planificarea atelierelor corective de machiaj medical
- 2-4 ateliere colective de 1 până la 2 ore pentru 2 până la 3 pacienți:
. Demonstrații practice: primul atelier: machiaj efectuat de echipa de asistență medicală, al 2-lea atelier: machiaj efectuat de pacientul însuși
. Descrierea sentimentelor zilnice: fotolimba, simulare, joc de rol
. Schimb de experiențe
. Explicarea bolii și îngrijirii copilului către familia acestuia și celor din jur (școală, centru de agrement etc.)
. Acceptarea ajutorului psihologic dacă este necesar
. Interviul individual final (30 de minute): evaluarea învățării și abilităților anterioare, furnizarea de informații suplimentare, dificultățile întâmpinate și căutarea soluțiilor

* Coordonare
- Rezumat la sfârșitul fiecărei sesiuni colective
- Întâlniri sumare între diagnosticul educațional și începutul sesiunilor
- Întâlniri lunare ale echipei educaționale (medici, asistenți medicali, psiholog, dietetician, asistent social, asistent medical pentru a face bilanțul acțiunilor educaționale în curs
- Întâlnire anuală de la începutul școlii pentru a face bilanțul rezultatelor anului trecut și a strategiilor programelor care urmează să fie dezvoltate
- Orice problemă specială este ridicată personalului medical săptămânal
- Coordonatorul programului este membru activ al unui grup național de lucru (Educație terapeutică de grup în dermatologie, grup tematic al societății franceze de dermatologie II care se întrunește de două ori pe an)
- Informații privind includerea pacienților în program către medicii și/sau medicii generaliști, pediatri, dermatologi corespunzători
- Scrisoare de informare către medic la sfârșitul programului
- De 3 ori pe an, schimbul de experiență al diferitelor programe TVE în timpul predării postuniversitare de dermatologie reunind dermatologi liberali

EVALUARE ANUALĂ
* Indicatori cantitativi
DERMATOZA ATOPICĂ
2011
- Numărul de pacienți incluși în program: 40
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 30

2012
- Numărul de pacienți incluși în program: 116
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 16

2013
- Numărul de pacienți incluși în program: 149
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 28

2014
- Numărul de pacienți incluși în program: 101 (între ianuarie și septembrie)
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 20 (între ianuarie și septembrie)

PSORIAZIS
2011
- Numărul de pacienți incluși în program: 28
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 14

2012
- Numărul de pacienți incluși în program: 14
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 13

2013
- Numărul de pacienți incluși în program: 19
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 9

2014
- Numărul de pacienți incluși în program: 0 (între ianuarie și septembrie)
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 0 (între ianuarie și septembrie)

INVENTA
2011
- Numărul de pacienți incluși în program: 10
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 2

2012
- Numărul de pacienți incluși în program: 15
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 2

2013
- Numărul de pacienți incluși în program: 31
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 12

2014
- Numărul de pacienți incluși în program: 12 (între ianuarie și septembrie)
- Numărul de pacienți care au finalizat întregul program: 10 (între ianuarie și septembrie)

EVALUAREA CADRIENALĂ
* Efectele programului TVE asupra pacienților
DERMATOZA ATOPICĂ
- La momentul evaluării finale, 3/4 dintre pacienți au atins obiectivele vizate, abilitățile care au rămas cel mai adesea să fie consolidate sunt cunoașterea corticosteroizilor topici și tacrolimus
- În timpul consultărilor ulterioare, majoritatea pacienților au reușit să implementeze tehnici de cremare și alternative la zgâriere, dificultățile raportate cel mai frecvent de pacienți sunt gestionarea corticosteroizilor topici adesea legați de corticofobia persistentă, dar și gestionarea riscurilor de tacrolimus

PSORIAZIS
- La momentul evaluării finale, 3/4 dintre pacienți au atins obiectivele vizate, abilitățile care rămân cel mai adesea să fie consolidate sunt cunoașterea tratamentelor (modul de acțiune și modul de evaluare)
- În timpul consultărilor ulterioare, majoritatea pacienților au îmbunătățit conformitatea cu îngrijirea locală, dificultățile raportate cel mai frecvent de pacienți sunt gestionarea bioterapiei, cu multe întrebări despre vaccinare sau ce trebuie făcut în caz de febră

INVENTA
- La momentul evaluării finale, aproape toți pacienții au atins obiectivele vizate, abilitățile de siguranță au fost atinse cel mai rapid (identificarea situațiilor de risc sau primele semne ale unui focar), urmate de abilități tehnice de auto-îngrijire., Apoi psihosociale abilități (gestionarea stimei de sine)
- În timpul consultațiilor de urmărire, majoritatea pacienților au reușit să implementeze tehnici pentru a evita factorii care agravează leziunile (protecție foto sau frecare, de exemplu), machiajul corectiv a fost integrat în viața de zi cu zi, permițând pacientului să se „accepte pe sine” și să retrăiască cu imaginea cuiva reparată, dificultățile raportate cel mai frecvent de pacienți sunt gestionarea imaginii de sine și dificultatea de a reprezenta imaginea de sine, a corpului cuiva

* Efecte asupra funcționării echipei
DERMATOZA ATOPICĂ
- Coeziunea echipei cu emularea personalului medical, în ciuda fluctuației ridicate a personalului în primii 4 ani de funcționare
- Unii angajați care sunt implicați în serviciul de mai mulți ani consideră că experiența lor este apreciată

PSORIAZIS
- Coeziunea echipei cu emularea personalului medical
- Unii angajați din asistență medicală implicați de mulți ani în serviciu au evoluat în cariera lor

INVENTA
- Coeziunea echipei cu emularea personalului medical
- Colaborare între medici, psihologi și asistenți medicali sau asistenți medicali în jurul pacientului pentru îngrijiri multidisciplinare
- Unii angajați care sunt implicați în serviciul de mai mulți ani consideră că experiența lor este apreciată

* Integrarea programului în oferta locală de asistență medicală
DERMATOZA ATOPICĂ
- E-mail sistematic către medicii tratați, informând pacienții despre existența asociațiilor de pacienți
- Zile de informare specifice pentru profesioniștii din domeniul medical și paramedical
- Livrarea unui pliant în cadrul programului în timpul consultărilor din alt motiv decât TVE

PSORIAZIS
- E-mail sistematic către medicii tratați, informații despre pacienți cu privire la existența asociațiilor de pacienți (Asociația pentru lupta împotriva psoriazisului)
- Zile de informare specifice pentru profesioniștii din domeniul medical și paramedical

INVENTA
- E-mail sistematic către medicii tratați, informând pacienții despre existența asociațiilor de pacienți
- Zile de informare specifice pentru profesioniștii din domeniul medical și paramedical
- Livrarea unui pliant în cadrul programului în timpul consultărilor din alt motiv decât TVE
- Sesiune privind machiajul medical corectiv în timpul celei de-a 6-a zile „mondiale” a sclerodermiei (iunie 2014) cu pacienți și asociații de pacienți (asociația franceză de sclerodermie)