Forumul bolilor rare

Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Zazargh »Luni 9 apr 2018 16:08

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Beldenui »Vin 22 iunie 2018 18:58

Sunt complet nou pe forum. Am 40 de ani
Când te citesc, găsesc o mulțime de lucruri care mă însoțesc și pe mine

timp de 1 an am afonie (pierderea vocii) în unele zile nu sunet cu durere senzație de strângere în laringe, în alte zile o voce înroșită, dar volumul nu este niciodată foarte intens
dar trăiesc și cu o durere și oboseală din ce în ce mai intense care m-au prins de canapea în câteva zile
dureri de cap, spamming facial, senzație de presiune în ochiul drept, furnicături în obrazul stâng, amețeli greață vărsături, tinitus și pulsații în urechea dreaptă, dureri articulare la mâini pe suport este oribil, degetele mari sunt rigide, extensia este imposibil, am umflături cu sau fără roșeață la mâini și picioare. Din ce în ce mai multe crampe la picioare, rigiditate la degetele de la picioare în principal și glezne dureroase la atingere, senzație de entorse uneori, durere la nivelul șoldului și genunchilor stângi. Seara pare o bunică în vârstă de 90 de ani am tot mai multe probleme cu urcarea scărilor mai ales seara.
pierderea a 12 kilograme în două trei luni .

Nu mai suport să aud, oh, poate este o micșorare! NU, AM VĂZUT UN PSIC. Dar acesta nu vrea să raporteze brusc, sunt întrebat dacă sunt sigur că am văzut o scădere

Am văzut doi ORL, un neurolog, un gastro (ah sau am avut stomacuri), un al doilea neurolog, un reumatolog, trebuie să văd curând un pneumolog sau o biopsie. Am făcut o scanare, ecou radio, emg irm, gastroscopie, fibroscopie și nu mai număr analizele de sânge, chiar mi-am schimbat medicul curant, medicul mi-a spus să slăbesc și am lăsat o consultație cu titlul unei cărți la slăbi .
Dar, în ciuda tuturor acestor profesioniști, ultimul mi-a spus că știi că există boli ciudate (mă bucur să știu asta)

Nu mai suport durerea; să nu fie ascultat, să nu fie crezut etc .

Nu știu dacă aveți rezultate, simptome noi sau vedeți răspunsuri la acestea.

Mă bucur să văd că nu sunt singurul în cazul meu, unii medici aproape reușesc să ne facă să ne îndoim de noi înșine. M-am întrebat dacă înnebunesc, cu acest forum nu mă bucur de suferința altora, dar se simte bine să nu fiu singur.

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Audrey86 »Sâmbătă 18 august 2018 16:17

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Lulu721511 »Mar 5 Mar 2019 12:04

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Swing1212 »Luni 19 Aug 2019 16:24

Tocmai am descoperit acest forum, precum și mesajul dvs. care m-a atras.

Am 33 de ani și am aceleași simptome și am avut aceleași teste ca și tine.

La rândul meu, totul a început în urmă cu aproximativ 6 luni în urma unei operații banale sub anestezie generală a celor 4 dinți ai înțelepciunii.
A urmat o infecție (pe care o am și astăzi!) Și tulburări neurologice la care nu am acordat atenție (furnicături, amorțeală, șocuri electrice).

A urmat oboseala copleșitoare, declanșată de o seară abundentă de băut, oboseală și ceață care nu au coborât de atunci.
Oboseala musculară a membrelor și a feței a apărut după o a doua operație sub anestezie generală la mijlocul lunii iunie 2019.

Cea mai incredibilă parte din toate acestea este că am un prieten apropiat cu care lucrez, care are exact aceleași simptome și pentru care SLA a fost exclusă după 3 electromiograme și fără alte explicații sau îmbunătățiri în starea sa.

Examene secundare, am văzut ORL (neapărat), pneumolog: tulburare restrictivă de 20% (nu miroase bine!), Plămâni radio: RAS, analize de sânge vrei unele: RAS cu excepția creatininei urinare crescute, RMN medular și creier RAS, electromiogramă înainte de a doua mea operație: RAS, miastenia gravis a fost exclusă (fără anti MUSK sau anti acetilcolină), 2 teste ELISA pentru Lyme negativ, polisomnografie: RAS.

Cu toate acestea, am observat că alcoolul, chiar și în cantități mici, îmi amplifică simptomele în următoarele zile și la fel când vremea este fierbinte. Simptomele mele de astăzi sunt: oboseală aproape constantă, atrofie musculară generalizată, slăbiciune pe partea dreaptă în special, fasciculări, șocuri electrice aleatorii.

Dar situația ta?

Nu ezitați să-mi răspundeți în PM dacă preferați. Știu cum este să te regăsești singur în fața tuturor acestor întrebări și a acestui sentiment de a-i îmbăta pe cei dragi în mod constant.

Mulțumesc că m-ai citit!

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Moderator »Mar 20 Aug 2019 11:34

Salut Swing1212. Bine ați venit pe forum și vă mulțumesc pentru participare. În prezent aveți o infecție activă. Infecțiile (chiar localizate) pot face parte din oboseala dumneavoastră. Este pneumologul tău îngrijorat de rezultatele tale? Fumezi ? aveți un teren alergic/astmatic ?
Examinările dvs. neurologice sunt, de asemenea, liniștitoare !

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Mel2007 »Joi 22 Aug 2019 13:51

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Swing1212 »Mar 27 Aug 2019 13:29

În primul rând, mulțumesc moderatorilor pentru răspunsul dvs.!

Deci, în ceea ce privește pneumologul, rezultatul nu l-a preocupat mai mult decât atât, chiar dacă m-a întrebat: „aveți boli neuromusculare în familia dumneavoastră?”
Mi-a prescris 15 ședințe de fizioterapie respiratorie și m-a trimis la neurologul meu. În ceea ce privește tutunul, nu fumez de aproape 2 ani și nu sufer astm conform spuselor medicului pneumolog.

De atunci am văzut și un internist (un fel de Dr House) care a ajuns la următoarea concluzie:

„O miozită sau miopatie congenitală cu debut tardiv, cum ar fi boala Pompe, a fost posibilă din punct de vedere clinic, însă normalitatea strictă a CPK a exclus aproape recent acest diagnostic.
Cred că trebuie să ne concentrăm asupra originilor neuromusculare, cum ar fi neuropatia cu fibre mici, boala neuronilor motori, deși absența iritației piramidale face acest diagnostic destul de puțin probabil. O cauză toxică nu trebuie trecută cu vederea, chiar dacă EMG părea liniștitor ".

Mi-am văzut neurologul ieri și am avut un al doilea EMG, dar numai din cele 2 membre inferioare (adică la 3 luni după primul).
Concluzie: "Niciun argument pentru o patologie neuromusculară în evoluție. Niciun semn de deteriorare miogenică și niciun semn în favoarea unui corn anterior." (boala neuronului motor)

Mă direcționează pe o pistă psihosomatică și îmi prescrie un antidepresiv (EFFEXOR). În același timp, ea mi-a prescris din nou o analiză a CPK, a bolii Pompe etc. și mă redirecționează către un centru de recomandare pentru boala neuromusculară (nu un centru SLA) pentru o posibilă opinie suplimentară.

Nu știu ce să cred despre toate acestea știind că am avut o perioadă groaznică de a-mi contracta mușchii în timpul celui de-al doilea EMG, spre deosebire de primul.

Mel2007, înțeleg pe deplin disconfortul trăit de tine și soțul tău, mai ales având în vedere contextul. Este foarte greu să scoți aceste gânduri negre din capul tău, mai ales când acestea sunt simptomele care ne amintesc să comandăm.
Simt constant că îmi îmbăt partenerul cu toate acestea. Dar spune-ți că doar ascultarea și prezența ta sunt deja foarte prețioase.

La rândul meu, meditația, mersul pe jos (când este posibil) reușesc să mă facă din nou pozitiv mental. Mai presus de toate, nu-l lăsa pe soțul tău să se închidă în minte!

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Lulu721511 »Marți 10 Sep 2019 10:32

Re: Sla sau nu? Accelerează diagnosticul.

de Swing1212 »Joi, 12 septembrie 2019 11:35

Vă mulțumesc pentru răspunsul dumneavoastră!

Mă bucur să citesc că nu s-a înrăutățit, este totuși o captură!

Pentru aspectul lipsei de ton și a corpului flasc, întâlnesc și acest lucru și nu este evident, deoarece totul este mai dificil și obositor decât înainte.
Am observat că „sportul” (dacă îl poți numi așa!) Mă face să mă simt bine în legătură cu slăbiciunea musculară timp de 2 zile, dar că ulterior sunt amplificate. Personal, am o ușoară atrofie, dar a tuturor mușchilor corpului: mâini, brațe, umeri, picioare, picioare. (și ținând cont de profilul meu morfologic, nu este gras!) Dacă totuși, cineva se recunoaște acolo.

Voi lua exemplul tău și voi încerca să trăiesc cât mai pozitiv posibil, chiar dacă, sincer, nu este evident.