Interviu cu Raphaëlle, alergic la LTP

De ce ai vrut să vorbești despre alergia ta la EatsPossible ?

Doresc să fac cunoscută forma poli alergie alimentară, care este alergie LTP, A alergie rară cu consecințe severe, asta mi-a schimbat viața în multe feluri. Vreau două lucruri, ca publicul larg să poată înțelege multiplele consecințe posibile ale alergiilor alimentare în general și să înțeleagă natura lor cronică. Și, de asemenea, aș dori să pot fi contactat de alte persoane care suferă de aceleași alergii pentru a crea legături de schimb și sprijin.

Ce este alergia la LTP ?

LTP este un acronim pentru „Lipid Transfer Protein”, „ proteine de transfer lipidic »Care se găsesc în mai multe alimente, inclusiv familia Rosaceae (piersică, cais, măr, pere, cireș, prune), semințe (alune, arahide, susan, grâu), frunze (salată, varză) ...

Aceste proteine au caracteristica de a nu fi degradate la căldură, spre deosebire de moleculele responsabile de alergii încrucișate. Ceea ce înseamnă că ei provoacă alergii la aceste alimente foarte fierte.

Aceste alergii provoacă reacții foarte severe: șoc anafilactic care necesită o administrare de adrenalină foarte repede deoarece prognosticul este vital. Prin urmare, trebuie să injectați adrenalină în decurs de 5 minute pentru a minimiza riscul de deces.

Cercetările rămân recente în acest domeniu, Nu sunt nici medic, nici om de știință, așa că, mai ales, pentru orice întrebare trebuie să discutați cu oamenii conștienți de ultimele progrese în cercetare pentru a beneficia de informații precise și actualizate.

Cum ai aflat despre alergia la LTP ?

A fost o călătorie lungă și dureroasă. În calitate de fetiță, aveam deja o imagine clinică frumoasă a alergiilor la alergeni în aer (poleni, acarieni, păr de animale), dar și la arahide, alune, nuci, migdale și fructe și legume (căpșuni, cireșe, kiwi, măr, pere, prune, piersici, nectarine, caise, soia, țelină, morcov) care mi-au provocat atacuri de eczeme și edeme faciale.

În cazul alergiilor încrucișate, alimentele, odată gătite, nu mai reprezintă o problemă. Cu toate acestea, când eram adolescent, am început să am greață și diaree din cauza consumului de plăcintă cu mere. Întreaga mea familie îmi tot spunea că nu are legătură cu alergia mea la mere de când a fost gătită, dar mi-am dat seama că ceva nu era în regulă, deoarece simptomele reapăreau de fiecare dată când le mâncam. Apoi, aceleași simptome au apărut și pentru boabele verzi și boabele pe care, de asemenea, am încetat să le consum cu îndoială, pentru că, deși în acel moment nimeni nu înțelegea ce se întâmplă, Eram deja polialergic cu reacții de gradul II.

Când aveam 23 de ani (în 2009) am avut câteva afecțiuni inexplicabile care au început cu dureri cumplite în stomac în 15-20 de minute până la o oră bună după ce am mâncat. Aproape că am ieșit în mijlocul străzii și a trebuit să mă grăbesc în prima toaletă accesibilă în strânsoarea colicilor spastice și în pragul leșinului. Devenea infernal, evaluarea mea gastroenterologică neavând nimic, alergologul meu m-a trimis la spitalul Tenon, care ar trebui să găzduiască cel mai bun serviciu de alergii din Franța, dar în realitate sunt specializați în așa-numitele alergii profesionale de contact, nu în alergii alimentare. Alergologul care m-a văzut a râs literalmente în fața mea, mi-a explicat că ceea ce descriu nu pot fi alergii, că mințeam ... Am ieșit în lacrimi și aproape convins că sunt hipocondriac.

În 2012 a avut locMi s-a spus că LTP-urile au fost recunoscute ca o sursă rară și severă de alergii, capabil să provoace șoc anafilactic. Am putut apoi să trec testul ISAC, un test care permite testarea a peste 100 de molecule într-un singur test de sânge. Rezultatele au confirmat diagnosticul de alergii la LTP, disconfortul meu a fost alergic, a fost șoc anafilactic. Astăzi, în 2020, am făcut vreo cincisprezece, simptomele s-au agravat odată cu înaintarea în vârstă.

Într-o publicație americană îmi amintesc că am citit că profilul tipic al pacientului declanșează aceste alergii între 20 și 40 de ani, cu vârful curbei în jurul vârstei de 30 de ani. În cazul meu, deceniul meu de 20 de ani a fost într-adevăr foarte dureros, deoarece am declarat una până la două alergii noi pe an și am văzut riscurile., alergologul meu m-a sfătuit să evit familia cu fiecare mâncare jignitoare, ceea ce a condus la o dietă de evitare care mă împiedică să consum jumătate din fructe și legume prezente pe piețe, pe lângă nuci și alte alimente (hrișcă, drojdie de bere).

Cum faceți față alergiei ?

Ca o senzația de a avea o sabie de Damocles deasupra capului pentru că putem fi alergici la urme, fie în alimente sau droguri, deoarece unele conțin arome de piersici sau altele ...

Aceste alergii pot apărea imediat sau până la o oră bună după ingestie, riscul de a avea o reacție alergică crescând prin consumul iritantului (alcool, cafea, ceai) și prin practicarea efortului fizic. Așa m-am trezit într-o zi că am avut un șoc anafilactic în pădure la sfârșitul unei alergări după micul dejun la bunica mea, a cărui brioșă trebuie să conțină urme de nuci. Implică hipervigilență absolut epuizantă și anxietate latentă.

Efectele asupra moralului sunt substanțiale. La sfârșitul anului 2013, în urma a două șocuri anafilactice în 3 săptămâni, care m-au făcut să descopăr că acum sunt alergic la anason și că nu ar trebui să fac efort fizic după masă, corpul meu a dat drumul. Am avut o depresie, am rămas în pat timp de o lună și jumătate plângând, nu mai puteam să o suport, am ajuns la un punct în care am avut o durere de stomac îngrozitoare în fiecare zi. Mi-am oferit un urmărirea psihologică și o cură de micro-nutriție, mi-a salvat viața, flora mea intestinală reconstruită corespunzător, în câteva luni a fost zi și noapte. Din 2009, am avut unul sau două șocuri anafilactice pe an, trebuind să jelesc în mod constant alimente noi. Și unul dintre șocuri a rămas inexplicabil, având în vedere cunoștințele actuale.

Astăzi, mulțumită diferiților terapeuți care m-au însoțit, am înțeles asta Am avut simptome de stres post-traumatic, Anul acesta am început terapia EMDR pentru a încerca să ameliorez simptomele. Traumele fiind numeroase, răspândite de la copilărie până la maturitate, mi-au distrus viața, așa că probabil va dura ceva, dar Sper să-mi calmez psihicul după ce mă calmez corpul meu, din moment ce astăzi sunt într-o formă bună, și anturajul meu, știm ce să facem pentru a avea grijă de mine.

Ceea ce a fost și este încă complicat pentru mine este cănu declanșăm neapărat un simptom vizibil pentru o persoană din afară, în afară de burta, care se umflă și se întărește sub efectul edemului stomacului ... Mai mulți salvatori m-au criticat deja pentru că m-am injectat cu adrenalină, pentru că, potrivit lor, eu „eram doar însărcinată ... Burta mea a fost umflat doar 5 minute ... Ne luptăm deja cu propria noastră durere și cu propria noastră teamă și de asemenea, este necesar să convingem oamenii din afară despre ceea ce suferim pentru a fi duși la camera de urgență, trebuie să explicăm protocoalele personalului medical, în mod normal, ar trebui să fim ținuți sub supraveghere timp de 6 până la 8 ore în cazul unui efect de recuperare ... durata supravegherii a fost de 5 ore. Este absolut necesar să sensibilizăm publicul larg și lucrătorii din domeniul sănătății.

Aceasta este întreaga problemă a handicap invizibil și boală rară. Foarte puțini oameni știu despre asta, așa că nu o iau în serios. Când am un edem facial, îl vedem și nu ne punem la îndoială ce am, dar când am senzația că stomacul meu este străpuns, că o durere în inimă radiază în partea stângă a corpului meu, că am spasmodic colici, că îmi pierd cunoștința și că explic că am un șoc anafilactic, mi se cere să argumentez ...

Este teribil de greu. Mai ales că această alergie poate fi adăugată la multe altele și poate avea consecințe importante, cum ar fi faptul că nu pot beneficia de anestezie generală în cazul unei operații, așa cum este cazul meu. La rândul meu, am rămas foarte alergic la acarienii și polenii, în ciuda încercărilor de desensibilizare, iau antihistaminici zilnic de câțiva ani și acest lucru nu mă împiedică să am un izvor dificil. Pe scurt, sunt epuizat, alergiile sunt epuizante, medicamentele sunt epuizante, șocurile anafilactice ... Este nevoie de câteva zile sau chiar o săptămână de odihnă profundă pentru recuperare și teama de a muri poate fi traumatică în creier.

Toată această experiență necesită o mare cunoaștere și un mare respect față de sine, forță mentală semnificativă și rezistență infinită.

Ați creatun grup pe Facebook, care este obiectivul tău ?

Am sperat ani de zile să întâlnesc oameni cu aceeași condiție pentru a puteadiscutați despre experiențele noastre, simțiți-vă mai puțin singuri, fiți capabili să beneficiați de experiențele celuilalt, și informați-vă.

Există deja multe grupuri alergice pe Facebook, dar nu-mi găsesc calea. Aceștia sunt în principal părinți ai copiilor bolnavi, care nu sunt neapărat alergici sau alergiile sunt diferite, la fel și problemele. Am încercat să depun mărturie suferinței mele în trecut și am primit uneori comentarii de negare foarte violente. Și grupurile existente în jurul LTP sunt un grup italian și vorbitor de engleză, am vrut să creez unul francez pentru persoanele care nu vorbesc engleză.

Aș vrea să pot schimb între adulți bolnavi, fără a judeca persoanele care nu sunt preocupate. Avem deja de-a face cu mulți oameni care nu ne înțeleg zilnic, așa că am vrut să creez un „spațiu sigur” pentru a putea face schimb fără judecată negativă.

O mică notă finală pozitivă ?

Cu siguranță, da! Din punctul meu de vedere, în ciuda experiențelor traumatice recurente și a oboselii cronice paralizante, reușesc să fac asta continuă să trăiești o mare fericire, eu chiar am continuat să merg la restaurante și să călătoresc, organizându-mă foarte bine.

Având senzația de a fi aproape de moarte de zeci de ori și ieșind din mai multe episoade depresive, mi-a dovedit forța. Acum sunt sigur că Am resursele pentru a trece prin alte episoade alergic sever și depresiv dacă ar trebui să apară în continuare.

Mai mult decât atât, mie, căruia nu-mi plăcea să-mi petrec timpul în bucătărie, trebuia să învăț, în mod necesar, să-mi fac cumpărăturile, să cumpăr cât mai mult posibil proaspete și organice să gătești lucruri bune, simple și rapide să mă pot integra în viața mea de zi cu zi.

Această viață forțează multă muncă să accepte emoțiile sale care aduce multă maturitate, precum și'un stil de viață sănătos și o cultură a nutriției să poți totuși să mănânci o dietă echilibrată, să rămâi sănătos. Acestea sunt active reale pentru bunăstare.

Acum câțiva ani am început să scriu un blog, pe care nu l-am continuat, pentru cei interesați discut diverse aspecte ale tulburărilor alergice și modul de adaptare: aici.

Și dacă vă recunoașteți în mărturia mea, mai ales nu ezitați să ni se alăture pe grupul de Facebook „Alergii LTP - grup de discuții” !