Mărturie: Atrezia esofagului Leah, în vârstă de 3 ani

atrezia

Recent am fost contactată de Lucie, mama lui Léa, în vârstă de 3 ani, care suferă de o boală rară:atrezia esofagiană. Acesta este un defect congenital, esofagul nu este conectat la stomac. Prin urmare, hrănirea orală este imposibilă. Cel mai adesea bebelușii sunt operați la naștere, dar uneori câteva luni mai târziu. Urmează reabilitarea dificilă, trebuie să înveți să mănânci, să înveți să mănânci și poate fi dificil. Pentru părinți și copii, fiecare mușcătură este o victorie.

Prin urmare, prin acest mic interviu, Lucie vă va spune despre boala fiicei sale, despre lupta ei, despre ajutorul și sprijinul pe care îl poate primi. Este, de asemenea, o oportunitate pentru dvs. de a afla despre această boală și de ce nu susțineți asociația AFAO.

După mărturia lui Lucie, puteți descoperi la sfârșitul articolului un videoclip difuzat pe France 3 care prezintă călătoria și viața de zi cu zi a lui Léa și Lucie.

Bună ziua Lucie, poți să te prezinți pe tine și familia ta ?

Bună Isabelle. Am 36 de ani, așa că sunt mama micuței Léa care își va sărbători cei 3 ani pe 7 septembrie. Sunt tehnician în calculatoare, dar am încetat să lucrez pentru a avea grijă de fiica mea. Brice, însoțitorul meu în vârstă de 34 de ani și tatăl Léa, lucrează ca tehnician de întreținere aeronautică. Mélina, în vârstă de 8 ani, este sora mai mare a Léei și fiica lui Brice. O avem în fiecare weekend și jumătate din vacanță.

Léa are atrezie esofagiană. Ne puteți spune despre această boală? Când ați știut și cum ați experimentat acest anunț ?

În timpul Ecografia lunii a 5-a, însoțitorul meu și cu mine am aflat puțin brusc că există o problemă. Tovarășul meu întreabă: „Așadar, doctore, este o fată sau un băiat?” ". Obstetricianul răspunde apoi: „Nu ai prefera să știi dacă copilul tău este sănătos?” ". Era dușul rece.

El ne informează că am avut cantități anormale de lichid amniotic, că stomacul bebelușului meu nu era vizibil ceea ce ar putea însemna că stomacul a fost gol și lichidul amniotic nu a ajuns în stomacul copilului meu, a fost eliberat automat în pântecul meu. Am avut și multe (prea multe) contracții, mă gândisem în ultimele două săptămâni să-mi simt copilul, în acea zi am aflat că nu sunt.

Așa am fost spitalizat de urgență iar medicii ne-au informat că suspectează Atresia esofagiană, o boală rară care va fi confirmată la naștere, dar că am toate simptomele.

Doar să-ți spun că îmi aduce lacrimi în ochi.

Am învățat în acea zi ce este Atresia esofagiană:

Este o boală rară, o malformații esofagiene prezent de la naștere, ceea ce are ca rezultat o întrerupere a esofagului: esofagul are două fornice separate printr-un interval mai mare sau mai mic în funcție de tipul de atrezie.

Esofagul este conducta care transportă alimentele de la gură la stomac.

La naștere, această malformație face imposibil de hrănit copilul și necesită o chirurgie grea în majoritatea cazurilor la naștere sau după lungi luni de spitalizare. Fără intervenție chirurgicală, această malformație este incompatibilă cu viața.

Această patologie poate duce la multiple complicații de sănătate (probleme respiratorii, reflux gastric, blocaje alimentare, vărsături severe), pot fi însoțite de malformații (cardiace, vertebrale sau renale, ale anumitor membre) și, prin urmare, multe șederi în spital.

Există 5 tipuri de Atresia esofagiană, cea mai frecventă fiind AO3.

Era un adevărat șoc, nu ești niciodată pregătit pentru acest gen de știri. Este nevoie de timp pentru a înțelege, îi cerem medicilor de mai multe ori să repete ceea ce tocmai ne-au spus, ne simțim vinovați, m-am simțit vinovat spunându-mi „ce am făcut sau ce nu am făcut bine”. Imediat, medicii mi-au spus „nu este vina ta, este vina ghinionului, este o problemă mecanică cu concepția oului, nu ai ce face cu el”. Plângem mult, ne punem multe întrebări, frica ne invadează pentru că medicii îmi spun că trebuie să dur până la a 32-a săptămână pentru că înainte ca bebelușul meu să nu fie viabil.

Atunci acceptăm ceea ce ni se întâmplă este un calvar în viață prin care vom trece, dar fiica noastră o iubim deja și mergem înainte cu ea.

Prin urmare, am fost internat imediat cu o sarcină riscantă și am stat la pat timp de două luni și jumătate până la nașterea fiicei mele. Léa s-a născut prematur la 31 de săptămâni (puțin mai puțin de 7 luni de sarcină), pe 09/07/2012, 1 kg100 cu atrezie de tip 1 a esofagului (cele 2 părți ale esofagului sunt foarte îndepărtate una de alta), fără malformație asociată, dar cu hernie hiatică.

Ne puteți spune mai multe despre problemele de hrănire întâmpinate de Léa, înainte și după operație, precum și despre toate celelalte inconveniente legate de boală? ?

Din punct de vedere alimentar, ea a fost hrănită încă de la naștere un tub gastric, conectat la stomac, ceea ce îi permite să obțină lapte. Prin urmare, nu a mâncat și nu a băut niciodată pe gură de la naștere. O picătură sau două de apă i se puneau pe buze în fiecare zi, astfel încât să o sorbă și să descopere senzația de apă în gură.

A fost operată la esofag la vârsta de 8 luni, cele 2 fornici crescuseră suficient pentru a le conecta. Operația a avut succes, dar a fost imposibil să o fac să bea după gură cu o sticlă după aceea, chiar dacă nu a avut nicio problemă de înghițire. Nu putea suge sticla și nu voia să mănânce compot sau altele asemenea.

Ea este s-a întors acasă la 9 luni de varsta.

Următoarele 8 luni au fost foarte dificile acasă, ea a continuat să arunce în sus, de aproximativ 10 ori pe zi. Cel mai mic râs, schimbându-și poziția prea repede (culcat, așezat), un strănut ar putea să o facă să vomite, nu a fost doar o simplă insuficiență, ea s-a „golit” până la ultima picătură de lapte prezentă în ea.

Am găsit ritmul potrivit pe măsură ce mergeam, dar a fost greu, este întotdeauna foarte greu să vezi că copilul tău nu poate „trăi” ca toți ceilalți, nu poate să chicotească fără să arunce în sus și este dificil și pentru noi, părinții. Dar am considerat întotdeauna că am trecut de cel mai rău, că venirea acasă a fost pentru noi o victorie, o răsplată.

Nu avea să înghită nimic pe gură luni întregi după ce a fost eliberat din spital. Nu suporta mirosul de mâncare, cea mai mică mâncare pe mâini, pe gură, nu suporta să se lipească, să se ude, se supărea adesea doar mirosind ceea ce i-am oferit să mănânce, vomita mult.

Ea a văzut din martie 2014 a logoped specializat în alimentație orală, a reușit să o familiarizeze cu mâncarea, să accepte să aibă lucruri lipicioase pe mâini, să atingă mâncarea.

De atunci, ea gustă ceea ce îi oferim noi, ea ciuguleste dar suntem departe de o masă de familie. Nu te poți imagina pe tine însuți Sunt mândru de ea când mănâncă un chips, o vacă care râde sau câteva linguri de piure într-o zi. Nu este mult, dar pentru ea este deja mult. Si pentru mine este o victorie.

Din această vară, ea nu a băut niciodată atât de mult: i-am cumpărat ochelari și căni distractive, iar vizualul este o afacere mare.

Poate să gusteze într-o zi, să se oprească brusc și să nu mănânce nimic săptămâni întregi. Trăim în ritmul nostru, nu-l forțăm, este întotdeauna hrănită cu tub gastric, de 4 ori pe zi.

Are mult reflux gastric și, de asemenea, rămâne foarte fragil din punct de vedere al sănătății.

În perioada septembrie 2014 - mai 2015, în timpul instituționalizării, a fost bolnavă în toate cele 5 luni: bronșită, rinită, faringită, traheită, gastroenterită, astm.

Cel mai mic virus asupra fiicei mele capătă proporții uriașe.

Deoarece este hrănită printr-un tub de stomac, trec și toate medicamentele acolo (deoarece nu le poate lua pe gură). Când este bolnavă, febră, tuse sau strănut, vomită foarte mult și, prin urmare, respinge medicamentele pe care i le-am administrat. O gastroenterită durează astfel 10 zile, de exemplu.

Este lung, este, de asemenea, stresant pentru că este mereu la un pas de spitalizare pentru că este deseori deshidratată și foarte slabă.

Cum vă afectează aceasta familia? ?

Boala fiicei noastre a provocat o schimbare radicala a vieții noastre.

Am petrecut 9 luni foarte grele în spital, am petrecut zile întregi acolo, tovarășul meu a preluat după muncă. Primele 3 luni din viața lui au fost în modul de supraviețuire (funcționează sau se rupe), a suferit 3 operații, am trăit momente foarte dureroase, angoasă, stres, frică. Avem traume care sunt încă acolo. Suntem marcați pentru viață pentru că ne este încă greu să vorbim despre asta fără să plângem.

Nu am dormit niciodată acolo în spital, este de asemenea foarte greu să accepți să-ți lași copilul, să ai încredere, fără să ne simțim vinovați, dar am făcut această alegere, a trebuit să ne odihnim pentru că cred că nu am fi ținut psihologic și fizic.

Am trăit puțin aceste 9 luni într-un balon, balonul nostru fără a vedea mulți oameni (în afară de familie). Nu am vrut să ies, să văd oameni, am vrut doar să fiu cu fiica mea, să fiu în formă bună pentru ea în timpul zilei, să mă bucur de toate aceste momente cu ea.

Am fost deseori întrebați: „cum ați făcut-o?” Dar nu avem de ales, trebuia dă-i lui Lea toată dragostea de care avea nevoie, pur și simplu a trebuit să fim acolo, este rolul nostru ca părinți, să o liniștim, să fim prezenți, să o facem să se simtă iubită, să aibă grijă de ea etc ... Am făcut piele cu piele, am făcut-o pentru o perioadă foarte lungă de timp, nu am putut să o mutăm la mai mult de 1m de pat, așa că a trebuit să se găsească soluții.

Profesional, a trebuit să-mi suspend contractul de muncă cu acordul angajatorului meu de a avea grijă de fiica mea. Este hrănită de 4 ori pe zi cu tub gastric, vede un fizioterapeut o dată pe săptămână, un psihoterapeut, un logoped, avem programări regulate la spital. Este o organizație dracului.

Când este bolnavă, este pentru o perioadă nedeterminată, cel puțin 1 săptămână.

Deci, în aceste condiții, îmi este greu să mă întorc la muncă.

Nu am găsit nicio bonă care să-mi accepte fiica în aceste condiții. Am putut să-l îmbrac 2 dimineți la un centru de zi din septembrie 2014 până în iulie 2015, cu loc în cantină. Va merge la grădiniță în septembrie viitor, va merge doar dimineața deocamdată.

Personal, deși familia noastră a fost foarte prezentă, ne simțim singuri, foarte singur. Profesia medicală este acolo, dar nu este suficientă. Trebuia să avem feedback de la părinții care trecuseră prin această încercare, trebuia să vorbim cu oameni care ne înțelegeau, care ne puteau sfătui. Am aflat de existența AFAO (Association Française de l'Atrésie de l'esophage) la 6 luni de la nașterea fiicei mele, în timp ce cercetam internetul. Regret că nimeni de la spital nu ne-a spus despre această asociație de părinți. Asociația ne-a permis să ne scoatem capul din apă, să caute sfaturi de la părinți, să fii liniștit și să te simți înțeles.

Mulți oameni nu înțeleg de ce Lea nu mănâncă atunci când a suferit operația și înghite ușor. Explicați, explicați din nou, dar această boală nu este foarte bine cunoscută, este dificil să îi faceți pe oameni să înțeleagă că nu pentru că a fost operat, a stabilit totul, că există părți care nu sunt atât de simple. Este obositor pe termen lung să repetăm, ne simțim neînțelegeți.

Iarna, suntem foarte pretențioși față de cei din jurul nostru, de cei dragi. Dacă cineva este bolnav sau pur și simplu are o răceală rea, nu putem risca ca Lea să o prindă, deoarece consecințele pentru ea sunt dramatice: vomită mult, mult prea mult, durează mult timp să se vindece, este adesea foarte slabă. și deshidratat.

Deci, ca iarna, este adesea cazul, nu vedem mulți oameni.

Altfel te liniștesc, ne descurcă bine, chiar foarte bine. Avem o fetiță iubitoare care are întotdeauna un zâmbet, ba chiar a avut-o în fiecare zi în spital. Lea este plină de viață în ciuda a tot ce trece prin ea. Suntem mândri de ea. Acești copii sunt luptători, Nu voi înceta să o repet. Și noi, ca părinți, am învățat să punem lucrurile în perspectivă asupra vieții.

Sunteți responsabil pentru AFAO din Midi-Pirinei. Care sunt rolurile acestei asociații, cum ajută părinții care se confruntă cu această patologie, care sunt proiectele actuale ?

AFAO (Asociația Franceză a Atreziei Esofagiene) a fost creat acum 12 ani datorită părinților Viviane ARMAND și Fréderic ARMAND ai unui copil născut cu acest defect.

Această asociație își propune să ajute și să informeze persoanele născute cu atrezie esofagiană și rudele lor, rupe izolarea familiile afectate de atrezia esofagiană.

AFAO caută, de asemenea, să îmbunătățească gestionarea AO prin colaborarea cu profesioniștii din domeniul sănătății, prin sprijinirea proiectelor de cercetare inovatoare.

Într-adevăr, AFAO atribuie Granturi de cercetare care îi ajută pe tinerii chirurgi să formeze sau să conceapă un esofag prin inginerie tisulară, adică din câteva celule. Datorită donațiilor și strângerilor de fonduri făcute de membri voluntari ai Asociației, AFAO a dat deja 50.000 de euro pentru a sprijini proiecte de cercetare inovatoare.

Și să termine Asociația caută promovează AO către publicul larg.

Cum ajută AFAO familiile ?

- AFAO organizează în fiecare an o ziua întâlnirii familiei la Paris sau în suburbii. Această zi permite pacienților cu AO și rudelor lor să se cunoască mai bine și să împărtășească problemele întâmpinate.

- Primim în fiecare trimestru, ziar al Asociației „Mâchouille”. Se adresează familiilor afectate de ACO, dar și personalului medical în cauză. Se desfășoară în colaborare cu consiliul științific care participă activ la scrierea articolului. Există și mărturii din partea familiilor.

- Există un afaolist care este o listă de corespondență, rezervată membrilor AFAO, care permite tuturor familiilor AFAO să chat online prin e-mail. Oricine se poate prezenta, pune întrebări, va exista întotdeauna cineva care să le răspundă. Acest focus grup mi-a oferit multe.

Toate aceste acțiuni sunt posibile datorită donațiilor, taxelor de membru, strângerii de fonduri de către membrii voluntari ai asociației și sponsorizării.

În plus, părinții copiilor AO, bunicii și adulții AO pot alăturați-vă Asociației.

Prin aderarea la AFAO, noi:

  • să aibă acces la informații actualizate despre atrezia esofagiană și gestionarea acesteia prin intermediul buletinului nostru informativ și al ziarului Mâchouille.
  • sunt în contact cu peste 200 de familii prin intermediul listei noastre de corespondență
  • poate participa la zilele de întâlnire de familie.
  • susține cercetarea asupra atreziei esofagiene.

În calitate de șef al Midi-Pirineilor, acțiunea mea este să susțineți și reprezentați AFAO în regiune, răspunde la întrebări din partea familiilor, organizează evenimente pentru a crește gradul de conștientizare a bolii, a asociației și a strânge fonduri, găsi parteneri care acceptă să sponsorizeze AFAO etc.

Cum putem sprijini asociația ?

Atresia esofagiană este departe de a fi cunoscută în Franța și trebuie să găsim sponsori, sponsori care să comunice despre această malformație și despre asociație, avem nevoie de donații pentru a finanța și avansa cercetarea, pentru a organiza evenimente, pentru a imprima afișe, pliante etc...

Pentru a ajuta AFAO, există mai multe soluții posibile:

  • Donați online de pe site-ul Asociației
  • Faceți o donație online de pe site-ul web ZEGIVE
  • Sponsoriza Asociația (pentru profesioniști). Pentru mai multe informații, scrieți la [email protected]
  • Adăugați un buton ZEGIVE pe un blog, așa cum a făcut site-ul SQUIZ.
    Pentru a adăuga butonul:
    https://www.zegive.com/Organisations/Supports/ForceItem/55/ForceType/Organization.sls
    Exemplu de buton inserat în partea de jos a paginii SQUIZ
  • Urmați AFAO pe rețelele de socializare:
    • Facebook
    • Stare de nervozitate

Comunicați în jurul acestei boli rare " astfel încât să putem vorbi despre asta, astfel încât raritatea unei boli să nu fie lipsa de informații ".

Vă mulțumesc tuturor pentru că ați citit această mărturie și informații. Sper că unii dintre voi vor fi atinși de cuvintele lui Lucie și nu vor ezita să împărtășească acest articol sau rețelele sociale AFAO sau chiar de ce să nu facă o donație. Pentru a încheia această mărturie, vă invit să urmăriți videoclipul de mai jos, care urmărește cursul și arată viața de zi cu zi a Léa.