Stigma: o problemă frecventă cu consecințe multiple

rezumat

Stigma este un fenomen social foarte comun, bazat pe discriminarea unui individ sau a unui subgrup de indivizi de către un grup dominant sau majoritar. Discutat de obicei în contextul specific al psihiatriei, acest fenomen există și în alte domenii ale medicinei. Afectează nu numai pacienții, ci și pe cei dragi, pe copiii lor și, uneori, pe îngrijitorii care îi îngrijesc. În plus, interferează cu implementarea strategiilor de prevenire, induce reacții depresive, pierderea stimei de sine și o deteriorare a calității vieții la pacienți. În cele din urmă, limitează interesul oamenilor de știință și restricționează fondurile alocate cercetării în domeniile care fac obiectul acesteia. Prin urmare, este important să înțelegem mecanismele pentru a o combate mai bine.

Introducere

Etapele fenomenului stigmatizării și strategiile de combatere a acestuia

Legat de fenomene complexe la nivel social, stigmatul joacă, potrivit lui Link și Phelan, un rol fundamental în menținerea relațiilor de putere și control. Vedem în ea amprenta fenomenului țapului ispășitor folosit de la curtea școlii până la dezbaterile politice, astfel încât strategiile anti-stigmatizare trebuie să vizeze nu numai individul, ci și nivelul societății, dacă vrem să aibă un impact.

Stigma: cuvinte și fapte

Stigmatul se manifestă sub forma unor declarații banale, dar larg susținute, precum: „SIDA este o pedeapsă pentru persoanele care s-au angajat într-un comportament deviant”; „Oamenii obezi nu au voință”; „Schizofrenii sunt periculoși”; „Cronicile dureroase sunt simulatoare”. Dincolo de aceste cuvinte, atitudinea stigmatizantă are implicații concrete în viața de zi cu zi, variind de la o limitare a investigațiilor somatice la pacienții psihiatrici până la nerespectarea confidențialității în consultațiile ambulatorii cu privire la pacienții cu HIV. Pozitiv sau chiar refuzul unui împrumut bancar în funcție de starea de sănătate sau diagnosticul pus de persoană.

Cine sunt actorii stigmatizării ?

Stigmatul este preocuparea tuturor în diferite grade. Se poate manifesta la nivelul societății, în definirea legilor nefavorabile anumitor subgrupuri de pacienți sau în fenomene latente de discriminare (acces dificil la locuințe pentru pacienții psihiatrici, de exemplu). Este adesea evident în mass-media ale căror mesaje pot duce la generalizări superficiale. Poate fi adoptat și de rudele care uneori contribuie la aceasta ascunzând pacientul de rușine sau de pacienții înșiși care, prin mecanismul auto-stigmatizării, pot tinde să se excludă din grup considerându-se în afara normei . Așa cum se arată într-un studiu recent efectuat la pacienții cu boli de piele2, aceste mecanisme pot modifica comportamentul în mod inconștient: astfel, pacienții cu psoriazis, precum și rudele lor, au prezentat o prejudecată de evitare a comportamentului în cazul unei boli. Expunerea la fotografii ale fețelor care exprimă dezgust.

De asemenea, nu este neobișnuit ca îngrijitorii înșiși să participe, fie prin atitudinea lor față de anumiți pacienți, fie prin modul de a-și exersa munca în funcție de anumite patologii. De exemplu, într-un studiu nigerian 3 care evaluează gradul de stigmatizare într-o cohortă de pacienți HIV pozitivi, 47% dintre pacienți nu au fost informați că urma să se efectueze un test HIV, 63% nu au primit consiliere sau informații despre boală înainte testul și 25% au fost expuși la diferite forme de comentarii stigmatizante; Învinuiți pentru responsabilitatea lor pentru infecție, li s-a spus că este o pedeapsă justificată pentru comportamentul lor rău și că acum este inutilă în societate. În cele din urmă, mai mulți au fost victime ale unor încălcări ale confidențialității în timpul consultațiilor și au fost izolați de alți pacienți în săli de așteptare separate.

Cine sunt victimele stigmatizării ?

În domeniul medical, pacienții sunt în mod natural primele victime ale stigmatizării. Cu toate acestea, copiii și cei dragi pot suferi și de aceasta. Poate mai puțin așteptați, îngrijitorii care îngrijesc anumite grupuri de pacienți pot fi, de asemenea, stigmatizați. De exemplu, un studiu publicat în 2014 a urmărit să evalueze gradul de stigmatizare a medicilor în pregătire în psihiatrie printr-un formular oferit pentru 207 de medici asistenți din Flandra belgiană. 4 Acest studiu a constatat că 75% dintre studenți au auzit comentarii disprețuitoare sau degradante despre psihiatrie și că peste 50% au experimentat comentarii despre incompetența psihiatrilor. Cu cât erau mai avansați în pregătire, cu atât mai mult fuseseră expuși la astfel de comentarii și, la sfârșitul instruirii, medicii aveau tendința de a rămâne discreți cu privire la specialitatea lor ...

Chiar mai torpid, stigmatul poate servi boala în sine. Investițiile în cercetare și prioritizarea tulburărilor pe agendele politice sunt într-adevăr influențate de stigmatizare. În 1998, Norman Sartorius, pe atunci președinte al Societății Mondiale de Psihiatrie, a protestat împotriva lipsei resurselor alocate psihiatriei: 5 „Mai multe rapoarte recente de la Banca Mondială arată că tulburările psihiatrice sunt responsabile pentru majoritatea dizabilităților. Funcționale în populație și mai multe studii au demonstrat în același timp că tratamentele psihiatrice sunt eficiente și ieftine. Ce explică atunci, dacă nu chiar discriminarea, de ce prioritatea acordată sănătății mintale rămâne atât de redusă în majoritatea țărilor? ".

Dar, din păcate, patologiile psihiatrice nu sunt singurele care suferă acest fenomen care afectează și obezitatea, bolile cu transmitere sexuală, tuberculoza, dependența de droguri sau chiar sindromul durerii cronice pentru a numi câteva. Un studiu canadian 6 a investigat acest fenomen în cancerul pulmonar. Explorând percepția acestei patologii de către 74 de profesioniști sau administratori din domeniul sănătății și reprezentanți ai fundațiilor de finanțare non-profit, autorii au observat că „în ceea ce privește finanțarea cercetării privind cancerul pulmonar, stigmatul apare ca una dintre principalele cauze pentru care fondurile disponibile sunt semnificative mai mică decât pentru alte forme de cancer. Autorii au legat acest fenomen nu numai de pesimismul cu privire la eficacitatea tratamentelor, ci și de sentimentul că pacienții au fost responsabili de apariția acestui cancer legat de fumat.

Trebuie remarcat faptul că stigmatul este cu atât mai virulent când boala este legată de un comportament condamnat moral (boala cu transmitere sexuală), când se consideră că pacientul joacă un rol activ în apariția sa (cancer pulmonar și fumat; supraalimentare și obezitate) sau că este înfricoșător.

Stigmă: ce impact asupra pacienților ?

Impactul stigmatizării este foarte larg și ne vom concentra pe 2 domenii care sunt investigate în mod special.

Limitarea utilizării strategiilor preventive

O revizuire a literaturii referitoare la această întrebare în domeniul HIV/SIDA a identificat faptul că stigmatizarea are trei impacturi principale: 7 1) creșterea comportamentului riscant, pacienții expuși la stigmatizare având tendința de a nu-și dezvălui statutul de HIV partenerului; 2) un deficit de prevenție, bărbații reducând, de frica stigmatizării, utilizarea circumciziei și a mamelor evitând să facă un test serologic în timpul sarcinii și 3) un deficit de diagnostic și tratament precoce, majoritatea pacienților tratați care au întârziat testul serologic pentru mai mult de 12 luni de teama stigmatizării ulterioare.

De asemenea, poate fi gradul de auto-stigmă care scade utilizarea metodelor preventive în rândul persoanelor dependente de droguri. Un studiu a explorat impactul acestui fenomen asupra utilizării seringilor curate la 132 de pacienți dependenți de droguri care au injectat HIV negativ în New York 8 și a arătat că, cu cât este mai mare nivelul de auto-stigmatizare, cu atât pacienții folosesc mai puțin ace.

Într-un studiu australian asupra adolescenților supraponderali, 9 autorii afirmă că „stigmatul asociat cu supraponderabilitatea sau obezitatea a fost identificat de toți participanții la studiu ca fiind o barieră majoră de participare la grupurile de prevenire sau tratament și ca un factor care împiedică adolescenții să caute ajutor. "

Realizarea stimei de sine și a calității vieții prin auto-stigmă

Un studiu efectuat în Elveția pe o populație de 3347 de pacienți care suferă de diabet de tip I sau II 10 a constatat că cu cât este mai mare nivelul de stigmă perceput de pacienți, cu atât mai mare este sentimentul de suferință psihologică sau simptome depresive și cu atât calitatea vieții se deteriorează. . În mod similar, un studiu australian, efectuat în rândul a 92 de adulți, 11 a constatat că 44% dintre pacienții cu durere cronică au avut un grad ridicat de auto-stigmatizare și că acesta din urmă s-a corelat nu numai cu nivelul de stimă de sine. Și cu prezența elementelor depresive, dar și cu gradul de interacțiune socială, sentimentul de a putea face ceva pentru a controla durerea și angajamentul de îngrijire.

Un studiu american 12 a mai constatat că „prezența, în faza acută de decompensare a tulburării bipolare, a preocupărilor pacienților cu privire la stigmatul asociat bolii, a fost corelată cu o ajustare socială mai slabă la 7 luni de la externare. A spitalului. În domeniul schizofreniei, un studiu de la Basel 13 a arătat că auto-stigmatul este un factor major în limitarea dezvoltării perspectivei, care în sine este esențială pentru aderarea la tratament. Prin urmare, acești autori au remarcat importanța de a lucra la imaginea pacientului cu privire la tulburarea de care suferă, astfel încât să poată dezvolta o perspectivă și să își asume proprietatea tratamentului.

Ce să fac ?

Având în vedere această gamă largă de posibile impacturi, prin urmare pare important să căutăm acțiuni. tabelul 1 identifică atât diferitele etape care stau la baza dezvoltării fenomenului stigmatizării, cât și mijloacele care, în fiecare etapă, ar putea ajuta la reducerea acestuia.

Prima etapă a fenomenului, care constă în reducerea individului bolnav doar la unele dintre manifestările bolii sale, trebuie combătută informând pacienții, rudele și publicul larg despre boală într-un mod detaliat și cuprinzător, prin sublinierea mecanismelor precum și tratamentele și succesele acestora.

Putem lupta împotriva celei de-a doua etape, cea a „stereotipării” care constă în atribuirea pacientului defecte sau caracteristici generale (periculoasă, lene) care sunt nefondate sau bazate pe cazuri izolate, insistând asupra faptului că fiecare pacient este pacient. persoană unică, care are resurse. Organizarea de întâlniri sau conferințe în care pacienții vorbesc despre experiența lor sau articole scrise de pacienți sunt mijloace bune de acțiune.

În timp ce pacienții „etichetați și stereotipați” se trezesc repede separați de societate, este important să luptăm neobosit pentru a ne asigura că sunt integrați în populație. Aceasta este una dintre rădăcinile mișcării de dezinstituționalizare a pacienților psihiatrici și a eforturilor recente de a facilita accesul la locuințe individuale pentru pacienții marginalizați.

Întrucât o astfel de excludere duce rapid la discriminare și privarea anumitor drepturi, este esențial să luptăm împotriva oricărei derive care ar trece de la îngrijire la control social sau prevenire la măsuri discriminatorii inutile și nejustificate.

În cele din urmă, deoarece aceste fenomene sunt, de asemenea, activarea mecanismelor societale de putere și control, este important să apărăm drepturile pacienților și să le protejăm împotriva pierderii puterii sociale prin constituirea grupurilor de presiune care trebuie să acționeze nu numai asupra individului la nivel politic, dar și la nivel politic, astfel încât drepturile indivizilor să fie protejate în ciuda prezenței unui diagnostic.

Ce să faci ca medic ?

Informează și antrenează

Stigmatizăm tulburările în fața cărora ne simțim neputincioși. Prin urmare, este important să cunoaștem potențialul de dezvoltare și vindecare al tulburărilor tratate, precum și să cunoaștem cele mai eficiente strategii de tratament. Grupurile Balint ajută, de asemenea, să câștige distanță și să depășească atitudinile contrare pe care le poți dezvolta față de anumiți pacienți.

Scopul obiectivelor realiste

Recuperarea completă nu este întotdeauna posibilă și nu este întotdeauna singurul obiectiv pentru pacient. Poate fi util și suficient să vizăm o bunăstare mai bună, care evită atât descurajarea pacientului, cât și disperarea medicului și, astfel, apariția mecanismelor de respingere.

Explorează această întrebare împreună cu pacienții

Este important să evaluați gradul de hetero-stigmatizare la care poate fi supus pacientul, dar și gradul de auto-stigmatizare pe care îl manifestă și să încercați să corectați acest lucru printr-o mai bună cunoaștere a bolii sale, a potențialului său de dezvoltare și prin stabilirea obiective realiste cu ei, în contextul interviurilor individuale sau cu rudele.

Concluzie

Prin urmare, diferite strategii fac posibilă lupta împotriva stigmatizării și toate au în comun faptul de a se adresa unei persoane bolnave mai degrabă decât bolii sale și, prin urmare, de a plasa îngrijirea, așa cum ar trebui, la nivelul unei relații.

Mulțumiri:

Dinei Ezzat pentru ajutorul acordat în scrierea acestui articol.

Conflict de interese:

Autorii nu au declarat conflicte de interese în legătură cu acest articol.

implicatii practice

▪ Fenomenul stigmatizării poate fi observat în toate domeniile medicinii

▪ Consecințele sale sunt multiple și afectează nu numai pacienții înșiși, ci și membrii familiei lor și pe cei care îi îngrijesc

▪ O frână majoră a strategiilor de prevenire și un factor important în reducerea calității vieții celor expuși la acesta, acest fenomen este combătut prin informații și prin reamintirea faptului că pacientul este o persoană și nu un „caz”, ci și la nivelul societății. la nivel politic și prin apărarea drepturilor pacienților.

Bibliografie

Abstract

Stigmatizarea este un fenomen social bine cunoscut, bazat pe discriminarea unui individ sau a unui subgrup de indivizi de către un grup dominant sau majoritar. Adesea discutat în cadrul psihiatriei, este observat și în alte domenii ale medicinei. Are impact nu numai pe pacienți, ci și pe rudele și copiii lor, precum și pe profesioniștii din domeniul sănătății care au grijă de ei. Mai mult, este în detrimentul implementării strategiilor preventive și induce reacții depresive, pierderea stimei de sine și reducerea calității vieții pacienților. În cele din urmă, ține cercetătorii departe de anumite domenii ale medicinei și are un impact negativ asupra finanțării pentru cercetare și tratament. Prin urmare, este important să se înțeleagă mecanismele care stau la baza acestuia pentru a lupta mai eficient împotriva acestuia.