Aflați - Fundația PKD din Canada

Fundația canadiană PDR conduce lupta națională împotriva bolilor renale polichistice (PDR) prin cercetare, educație și sprijin pentru cei afectați de boală. Găsiți resursele care vă vor ajuta pe dvs. și pe cei dragi.

Locuirea cu PMR

Dacă dumneavoastră sau o persoană dragă ați fost diagnosticat cu boală renală polichistică (PDR), probabil că aveți multe întrebări. Citiți următoarea secțiune pentru a afla mai multe despre ceea ce implică un diagnostic, inclusiv posibilitatea de a face diferența între boala renală polichistică autosomală dominantă (MPRAD) și boala renală polichistică autosomală recesivă (MPRAR), pentru a afla despre provocările și metodele de control obișnuite. Și pentru informații la transplanturile de rinichi.

Studii clinice și granturi de cercetare

Studiile clinice explorează în prezent noi căi de tratament și control pentru PRD. Reveniți în curând pentru a afla mai multe despre participarea la studiile clinice și cele mai recente subvenții de cercetare.

Sistemul de guvernare

Coronavirus și MPR

Vrem să vă răspundem la întrebări

Sunteți aici pentru că dvs. sau cineva iubit ați fost diagnosticat cu boală renală polichistică (PDR). Mai jos sunt câteva dintre cele mai frecvente întrebări despre diagnosticele MPRAD și MPRAR și o varietate de subiecte, inclusiv modul de a trăi cu boala, sfaturi nutriționale și opțiuni de tratament.

Ce este MPRAD ?

Boala renală polichistică autosomală dominantă (ADRDD) este una dintre cele mai frecvente boli genetice care pun viața în pericol. Afectează aproximativ 1 din 500 de persoane și este transmis din generație în generație. Majoritatea celor afectați au antecedente familiale. P.

Cum obțineți MPRAD ?

MPRAD este transmis din generație în generație. Un părinte cu ADHD are un risc de 50% de a transmite boala fiecăruia dintre copiii lor în momentul concepției. Mai mult, cercetătorii au descoperit că 10% până la 20% dintre ei dezvoltă boala ca urmare a unei mutații genetice.

Care sunt simptomele MPRAD?

La debutul bolii, pacienții nu au adesea simptome. De fapt, mulți oameni nu știu că au MPRAR deoarece nu văd niciun simptom sau foarte puține. Simptomele care pot apărea includ: Hipertensiune arterială sau hipertensiune arterială.

Ce este un chist ?

Un chist pe rinichi începe cu o proeminență care poate apărea oriunde de-a lungul nefronului (unitatea funcțională a rinichiului). Aproximativ 70% dintre chisturi se desprind de nefron când sunt încă mici, cu diametrul de aproximativ 2 mm (⅛in). De-a lungul timpului, chisturile devin mai mari și pot reapărea.

Care este funcția rinichiului ?

Rinichii sunt în formă de rinichi și cam de dimensiunea unui pumn. Acestea sunt situate în mijlocul spatelui, sub cutia toracică. Filtrează zilnic aproximativ 200 de litri de sânge și reabsorb 98% din ceea ce este filtrat. În plus, reglează compoziția sângelui prin eliminare.

Care sunt complicațiile PDM ?

Pe lângă problemele cu rinichii, pot fi afectate și alte organe, cum ar fi ficatul, splina, pancreasul, sistemul vascular, testiculele, veziculele seminale și intestinele. Un procent mare de persoane cu MPRAD va dezvolta chisturi în ficat în timpul vieții. De.

Care sunt consecințele PRM

Dacă locuiți cu boală renală polichistică (Boala renală polichistică), veți dori să luați măsuri pentru a vă menține calitatea vieții. Este posibil să continuați să trăiți o viață fericită și plină după diagnostic. Una dintre cele mai frecvente preocupări pentru oameni este trăirea.

Mai pot lucra în ciuda MPR? Trebuie să-i spun angajatorului că am fost diagnosticat ?

Majoritatea persoanelor cu PMR pot continua să aibă cariere satisfăcătoare după un diagnostic. Informarea angajatorului cu privire la diagnosticul dvs. este o decizie extrem de personală. Există anumite elemente de luat în considerare în gândirea ta. Va trebui să aranjați.

Cum influențează MPR fertilitatea masculină? ?

Bărbații cu boală polichistică autosomală dominantă (ASDMD) nu vor experimenta în general o scădere a fertilității, deși chisturile din sistemul reproductiv masculin se pot dezvolta din ASDM. Unele anomalii ale funcției spermei au, de asemenea.

Pot rămâne însărcinată după un diagnostic de MPRAD ?

Înainte de a întemeia o familie, este important ca ambii părinți să înțeleagă că există șanse de 50% ca copilul să moștenească PDD. Este posibil să se determine dacă fătul are PMR. De asemenea, viitorii părinți ar trebui să ia în considerare următoarele: Aproximativ 16% din p.

PDM este contagios? Cum îl pot prinde alți membri ai familiei ?

MPR nu este contagios. Este o boală genetică, ceea ce înseamnă că este scrisă în cromozomii tăi.

Unde pot face un test pentru a afla dacă am PMR ?

Locurile pentru a face un test genetic în Canada pot fi găsite la Centrele de Testare ADN din Canada. În plus, Centrul Național pentru Informații despre Biotehnologie oferă o listă de clinici care oferă teste genetice în întreaga lume.

Ce ar trebui să știu despre nutriție ?

A rămâne sănătos este important atunci când trăiți cu boală renală polichistică (Boală renală polichistică). Există câteva modalități simple pe care le puteți lua pentru a vă îmbunătăți dieta după un diagnostic. Dieta joacă un rol important în ameliorarea simptomelor și încetinirea progresului.

Câtă apă ar trebui să beau ?

Consumul zilnic de o cantitate adecvată de apă este esențial pentru toată lumea, dar mai ales pentru persoanele cu boală renală polichistică autosomală dominantă (ADRDD). Trebuie remarcat faptul că poate apărea o deshidratare semnificativă în timpul efortului susținut sau e.

Pierderea în greutate poate afecta MPRAD ?

Menținerea unei greutăți sănătoase este importantă din mai multe motive, inclusiv protejarea funcției rinichilor. Cu toate acestea, pierderea în greutate prea mare ar putea duce la alte complicații. Consultați-vă medicul înainte de a începe orice dietă de slăbit.

Care este greutatea ideală sau IMC pentru cineva cu ADHD ?

Pentru persoanele cu ADPAD, nu există o formulă stabilită pentru determinarea unei greutăți ideale. Acest lucru se datorează creșterii dimensiunii și greutății rinichilor, în grade diferite, pe lângă consecințele altor complicații cauzate de PRD. Este mai bine să di.

Pot bea bere și vin ?

Pentru cei care se află într-o stare bună de sănătate, în afară de MPRAD, este acceptabil consumul moderat de alcool. Cu toate acestea, este recomandabil să vă limitați la două băuturi pe zi pentru bărbați și o băutură pe zi pentru femei.

Pot să mă antrenez dacă am MPR ?

Da, exercițiile fizice sunt importante pentru sănătatea cardiovasculară. De fapt, participarea la activitate fizică ajută la reducerea tensiunii arteriale, precum și a stresului, pe lângă îmbunătățirea bunăstării generale a persoanelor care trăiesc cu RPD. Cele mai bune exerciții pentru persoanele cu ARD.

Ce pot face pentru a preveni, întârzia sau încetini apariția RPD ?

Nu există un remediu pentru bolile renale polichistice (PDR). Cu toate acestea, tratamentul este disponibil în Canada pentru a preveni dezvoltarea chisturilor. JINARC (tolvaptan), un medicament oral de două ori pe zi, a fost aprobat de Health Canada în 2015 pentru tratamentul AD.

Cât de des trebuie să fie verificați rinichii mei ?

Dacă nu aveți tensiune arterială crescută și funcția renală este normală: cel puțin o dată pe an Dacă tensiunea arterială este crescută sau funcția renală nu este normală: cel puțin de două ori pe an Dacă vă apropiați de insuficiența renală: mai frecvent. .

Cum voi ști dacă am nevoie de un transplant sau de dializă ?

Dacă sunteți văzut de un nefrolog în mod regulat, veți avea frecvente analize de sânge. Medicul dumneavoastră, pe lângă testarea nivelului de creatinină, va evalua alte posibile dezechilibre electrolitice și modul în care vă simțiți (semne și simptome). Cu toate acestea, este posibil ca. .

Care sunt simptomele insuficienței renale ?

Oboseală Pierderea poftei de mâncare Greață/vărsături Probleme de concentrare (în cazuri severe: confuzie) Piele uscată și mâncărime, mai ales dacă fosfatul este ridicat Gust amuzant în gură: gust amuzant al mâncării, gust metalic Crampe musculare în timpul nopții.

De ce este importantă administrarea tensiunii arteriale și ce tip de medicament pot lua pentru a reduce riscul de deteriorare suplimentară ?

Hipertensiunea arterială poate deteriora în continuare rinichii și poate lăsa cicatrici. În general, trebuie să evitați orice medicament care vă poate afecta rinichii sau vă poate scădea tensiunea arterială. Printre altele: Agenți antiinflamatori nesteroidieni Pastile sau pastile reci .

Cum se efectuează dializa ?

Dializa folosește un fluid special numit dializat. Dializatul este controlat cu atenție pentru a scoate deșeurile din sânge, fără a elimina substanțele de care are nevoie corpul dumneavoastră. Există două tipuri principale de dializă renală: Hemodializă Dializa peritoneală (PD)

Cum este confirmat diagnosticul de MPRAR ?

O constatare a hipertrofiei renale necesită, de obicei, testarea bolii renale polichistice autozomale recesive (MPRAR). La unii bebeluși, o ecografie prenatală poate detecta mărirea rinichilor încă din săptămâna 18 de sarcină. Puteți verifica dacă rinichii sunt ecogeni.

Care este prognosticul pentru copiii cu MPRAR ?

Prognosticul pentru copiii cu MPRAR s-a îmbunătățit dramatic în ultimii douăzeci de ani. Aproximativ 70% dintre nou-născuții cu diagnostic confirmat de MPRAR supraviețuiesc prima lună de viață și peste 85% au împlinit a zecea aniversare. Sonograful.

Ce altceva decât rinichii poate fi afectat de MPRAR? Care este cea mai mare îngrijorare legată de sănătate ?

Rinichi: Odată ce nou-născutul cu MPRAR trece perioada critică neonatală, insuficiența renală devine cea mai importantă preocupare pentru supraviețuirea lor. Mărirea renală semnificativă poate limita, de asemenea, funcția pulmonară prin prevenirea expansiunii pulmonare.

Unde pot face un test pentru a afla dacă am PMR ?

Există o legătură între PDM și cancer ?

Cancerul și PRD implică atât creșterea celulelor nereglementate, dar nu există o legătură clară între cele două boli.

PDM este contagios? Cum îl pot prinde alți membri ai familiei ?

MPR nu este contagios. Este o boală genetică, ceea ce înseamnă că este scrisă în cromozomii tăi

Ce fel de schimbări în viața copilului meu mă pot aștepta după ce am fost diagnosticat cu MPRAR ?

Copiii cu boală renală polichistică autosomală recesivă (ASRD) pot trăi o viață excelentă. Abilitatea de a menține o înaltă calitate a vieții este o prioritate majoră pentru părinți și profesioniștii din domeniul sănătății. Iată câteva dintre cele mai frecvente provocări.

Ce ajutor este disponibil pentru a-mi educa copilul și familia despre MPRAR ?

Aflarea faptului că copilul dumneavoastră are MPRAR poate fi extrem de dureroasă. A vorbi despre asta este o alegere foarte personală. Există multe lucruri de luat în considerare. Răspunsul la întrebări într-un mod ușor poate fi mai ușor decât furnizarea unui tsunami de informații. Pentru a răspunde la .

Care sunt riscurile pentru ceilalți copii ai mei și pentru cei care se vor naște cu MPRAR? ?

Părinții unui copil cu MPRAR au o șansă 1 din 4 de a concepe un alt copil cu boala și o șansă 1 din doi de a avea gena. De obicei, purtătorii genei nu prezintă simptome ale bolii. Diagnosticul prenatal al MPRAR utilizând teste generale.

Care sunt limitările fizice și atletice care însoțesc un diagnostic de MPRAR ?

Da, copiii cu MPRAR pot fi mici sportivi! Activitatea fizică poate ajuta la scăderea tensiunii arteriale și la îmbunătățirea calității generale a vieții prin socializare și joc. Copiii pot participa la o mare varietate de sporturi, precum ciclism, înot.

Pot familiile cu un copil cu MPRAR să ia vacanțe ?

Copiii cu boli cronice și familiile lor trebuie să se distreze și să poată culege amintiri ca toate celelalte familii. Cel mai important lucru de luat în considerare atunci când călătoriți este, desigur, stabilitatea sănătății copilului dumneavoastră. Cu toate acestea, dacă copilul dumneavoastră este.

Ce ajutor este disponibil pentru gestionarea stresului și a finanțelor ?

Mai multe spitale pentru copii oferă asistenților sociali pacienți cu rinichi sau ficat, care îi vor ajuta să identifice resursele disponibile în zona lor și să îi ajute cu documentele. Asigurați-vă că păstrați o copie a.

Ce ar trebui să știu despre nutriție?

În urma diagnosticului bolii renale polichistice autozomale recesive (ASRD), pot fi necesare ajustări pentru a se asigura că copiii primesc cantitatea optimă de nutrienți și vitamine pentru a duce o viață sănătoasă. Mâncarea joacă un rol semnificativ.

Câtă apă ar trebui să bea copilul meu ?

Consumul suficient de apă zilnic este esențial pentru toată lumea, dar mai ales pentru copiii cu MPRAR. Rețineți că poate apărea deshidratare severă în perioadele de exerciții intense sau căldură extremă. Cantitatea și tipul de sup.

Copilul meu va avea nevoie de un transplant de rinichi? Când ?

Un transplant de rinichi va fi necesar pentru mulți copii cu boală renală polichistică autosomală recesivă (ADRD). Majoritatea dintre aceștia vor avea operația între 4 și 10 ani. Nu este ușor pentru un specialist să prezică cu precizie când chi.

Există alte soluții pentru insuficiența renală, cum ar fi dializa ?

Dializa elimină deșeurile din organism, dar nu poate înlocui toate funcțiile unui rinichi normal. Persoanele cu MPRAR vor trăi de obicei pe dializă înainte de transplant. Pe lângă dializă, unii hormoni importanți se produc în mod normal.

Cum se efectuează dializa ?

Dializa folosește un fluid special numit dializat. Dializatul este controlat cu atenție pentru a scoate deșeurile din sânge fără a elimina substanțele de care are nevoie corpul dumneavoastră. Există două tipuri principale de dializă renală: Hemodializă Dializa peritoneală (PD)

De ce durează atât de mult tratamentele de dializă ?

Rinichii sănătoși funcționează 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână. În ciuda progreselor medicale deosebite în domeniu, dializa înlocuiește doar o mică parte din funcția renală. Dacă dializa copilului dumneavoastră nu este suficientă, se vor dezvolta simptome de insuficiență renală.

Pot eu sau alt membru al familiei să donăm un rinichi? ?

Decizia de a dona sau de a primi un organ de la un membru al familiei este extrem de personală. Este important să fiți bine informați cu privire la acest subiect înainte de a lua această decizie, deoarece sunt atât de multe lucruri de luat în considerare. Vor fi utilizate teste pe potențiali donatori.

Cum vârsta joacă un rol într-un transplant de rinichi ?

Chiar dacă transplantul are loc la începutul copilăriei, copiii cu MPRAR au o speranță de viață similară cu a altor pacienți care trăiesc cu un transplant de rinichi. Ratele de succes ale transplanturilor sunt foarte bune. Peste 85-90% din transplanturi vor avea succes pentru pacient în primul an.