Boala Behcet: Pacienți uitați !

behcet

Această boală misterioasă ar afecta până la 5.000 de oameni în Franța. Și medicii capabili să-l îngrijească sunt încă prea puțini.

A fost diagnosticată destul de târziu, după ce suferea de diverse tulburări neurologice și vasculare. și a consultat mulți medici.

În ciuda tuturor problemelor sale de sănătate, Marie-Claude Gaudet, acum președintă a Asociației de Behcet (pronunțată „B7”), păstrează un zâmbet larg și un curaj enorm. Apoi ne liniștește: „Am boala Behcet severă, dar, din fericire, există forme mult mai puțin grave. "

Această boală începe de obicei între 20 și 40 de ani, uneori în copilărie. 4.000-5.000 de persoane ar fi afectate în Franța. „Aceste cifre sunt aproximative, dar în prezent efectuăm studii pentru a înțelege mai bine frecvența acestei boli pe teritoriul nostru”, explică Dr. Alfred Mahr, secția de medicină internă la spitalul Cochin (Paris).

Un apel in cautarea

Simptomele foarte diverse dau impresia unei boli destul de particulare. Se dezvoltă în apariții: afte repetate și semnificative în gură și uneori pe organele genitale; o erupție pe piept, față sau membre; durere, ochi roșii sau afectare a acuității vizuale (aceasta este uveita).

De asemenea, pot apărea dureri articulare, tulburări neurologice sau dureri abdominale sau diaree.

Boala Behcet provoacă inflamația mucoasei vaselor de sânge: din punct de vedere medical, aceasta se numește vasculită. Arterele și venele se înfundă sau devin anormal de fragile, provocând un flux scăzut de țesut sau sângerare. „Pentru a elucida această afecțiune care rămâne foarte misterioasă, asociația noastră finanțează studii”, explică Marie-Claude Gaudet.

Un alt obiectiv al asociației: să facă cunoscută boala publicului larg, dar și medicilor, astfel încât să o poată diagnostica rapid. „Nu pot ști totul. Este normal ! Dar cerem medicilor care nu știu să-și îndrume pacienții către specialiști pentru a evita pierderea timpului, suferința și anxietățile inutile ”, adaugă Marie-Claude Gaudet. Acesta poate fi un internist *, un reumatolog, un oftalmolog, un dermatolog sau un neurolog.

Găsi doctori buni

De fapt, nu există atât de mulți medici capabili să gestioneze în mod corespunzător boala Behcet. „Ceea ce înseamnă să merg la Paris pentru o consultație, când locuiesc în Burgundia! »Spune o mamă, al cărei fiu este afectat de această boală. Desigur, asociația oferă detalii de contact pentru specialiști. Există diferite tratamente. Aceste medicamente reduc apariția bolii, dar nu o pot vindeca. Colchicina, administrată în mod normal în timpul atacurilor de gută, este cel mai frecvent tratament prescris.

Celelalte roluri ale asociației: ajutorarea pacienților, oferirea de informații practice, publicarea unui jurnal trimestrial, oferirea de sprijin familiei și celor din jur. Uneori pacienții se găsesc singuri, lăsați-i de părinți. În ciuda curajului lui Marie-Claude Gaudet, sarcina este grea, mai ales că această asociație nu pare să beneficieze de resurse foarte mari și trebuie susținută. „Nu avem sponsor. Dacă o stea ne-ar putea susține, cu siguranță ne-ar ajuta ”.