A trăi cu boala celiacă

Mâncarea este în centrul vieții noastre. Ne hrănește cu nutrienți, dar și cu emoții, simțuri, legături. Deci, atunci când mănânci implică o dietă fără gluten, când lista alimentelor interzise devine lungă, când o invitație către prieteni pune constrângeri organizaționale, cum îți trăiești mesele? Între ușurare, constrângere, frustrare și sentimentul de a fi mai atenți la corpul cuiva, persoanele cu boală celiacă ne spun despre călătoria lor.

În urma acestei reclame

O boală mută

Boala celiacă este o boală cu un statut special. Poate rămâne tăcut pentru anii următori, continuându-și munca distructivă asupra intestinului. Nu poate fi vindecat cu medicamente, ci cu o dietă care „calmează” boala atâta timp cât este urmată îndeaproape. Nu stigmatizează, cel puțin nu fizic. Și spre deosebire de unele alergii, nu pune viața în pericol, instantaneu.

Uneori, chiar înainte de diagnosticarea bolii, simptomele acesteia nu sunt percepute ca atare, ci ca simple, la urma urmei, supărări obișnuite, cu care ne putem confrunta an de an: balonare, oboseală, diaree. Acesta a fost cazul lui Suzie, care a fost diagnosticată „întâmplător” în timpul unei donări de sânge care a dezvăluit anemie severă.

Când se anunță boala, procesul de acceptare este dublu: să asimileze statutul pacientului, apoi cel al pacientului celiac. „La început am fost panicat pentru că mi s-a spus despre o boală când nu m-am considerat bolnav. Necazurile mele, am trăit fără să-mi fac griji mai mult decât atât ”, spune Françoise.

Un cuvânt despre afecțiuni

La unii, însă, diagnosticul vine ca o reală ușurare. După ani de suferință inexplicabilă, ei pot pune în cele din urmă un cuvânt la afecțiuni. „Sfârșitul unei galere”, așa cum un pacient o rezumă atât de bine.

Odată pus diagnosticul, tratamentul este final: o dietă fără gluten. Aceasta este a doua fază a anunțului, adesea mai puțin experimentată cu mai multe dificultăți. „Am fost ușurat să aflu în cele din urmă de ce sufeream de câțiva ani. Dar eram într-o panică că trebuia să-mi schimb complet dieta, că trebuie să fiu atent la fiecare produs cumpărat. », Scrie Laurence. După livrarea diagnosticului, vine revenirea bruscă la realități. „Anxietatea cu privire la ceea ce trebuie eliminat din dietă”; „O mare frustrare în cunoașterea tuturor ingredientelor interzise”, exprimată de pacienții intervievați. Indispensabil, restrictiv, zilnic ... pentru viață: așa este dieta fără gluten. Și atingând mâncarea, este o parte întreagă a vieții emoționale și sociale care este deteriorată.

A descoperi

Un mare mulțumire Asociației Française Des Intolérants Au Gluten și membrilor săi care au depus mărturie pentru acest dosar (prenumele au fost schimbate).

În urma acestei reclame

O boală „socială”

Mâncarea este, de asemenea, o formă de împărtășire, a mânca diferit poate fi stigmatizant social. Descifrați etichetele la supermarket; cereți serverului compoziția felului de mâncare al zilei; aducându-ți propriul tort la o cină cu prietenii ... Atât de multe acte - lotul zilnic al unui pacient celiac - care marginalizează. „Am pierdut multă spontaneitate la masă, mesele de familie mă cântăresc, trebuie să planifici constant”, scrie Laure.

Pe lângă constrângerea materială, există și sentimentul psihologic al respectării dietei fără gluten: senzație de diferență, frustrare pentru a nu putea mânca ceea ce vrei, senzație de a fi un subiect de curiozitate. Mulți pacienți împărtășesc acest efort constant de a explica explicația bolii de care suferă. Un efort care trebuie măsurat, cu îndemânare, pentru a nu minimiza boala - și a impune constrângerile pe care le impune - sau a o dramatiza. „Dacă avertizez prea mult, îi fac pe oameni prea îngrijorați: ei cred că sunt grav bolnav! Coralie râde. Pentru alții, acest sentiment de a se justifica pe sine este cel împovărător. „La început este epuizant să repetăm mereu”, spune Claire.

Intoleranța la gluten, ce este ?

O adaptare mai mult sau mai puțin ușoară

Aderarea strictă la regim ar fi, în mare parte, o chestiune de echilibru cost-beneficiu. Costul este frustrarea, lipsa, organizarea; beneficiul, bunăstarea. Și când echilibrul se întoarce în partea acestuia din urmă, boala pare mult mai ușor să trăiești zilnic. „Simt că sunt într-o formă mai bună și asta mă încurajează, mă motivează să urmez dieta”, explică Caroline.

„Frica anxioasă înainte de a mânca este întotdeauna prezentă, mai ales când vine vorba de produse industrializate. Dar, pe de altă parte, produsele care nu funcționează pentru noi, alimentele care ne otrăvesc, nu ne plac. Oamenii nu se simt neapărat lipsiți de aceste alimente, deoarece, atunci când au mâncat, erau sătui de ei, analizează psihiatrul Gérard Apfeldorfer. Experimentarea naturii dăunătoare a acestor alimente ajută la jale. "

Alți factori par să influențeze experiența bolii. Vârsta, de exemplu. În studiul său, psihologul Marie-Claude Dolleans a găsit mai puțină depresie la cei sub 25 de ani. O obisnuinta mai mica la dieta poate fi mai usoara pentru pacienti. La acești tineri adulți care au crescut odată cu boala, sentimentul de pierdere a plăcerii este mai puțin important ”, explică ea.

O chestiune de caracter ?

„După 10 ani de dietă strictă fără gluten, am învățat să înlocuiesc totul și să mă răsfăț diferit. Există boli mult mai grave, așa că încerc să iau lucrurile în siguranță ”, pune Caroline în perspectivă. Luând lucrurile pe partea bună: cheia pentru a trăi pacea celiacă în liniște? Modul în care vă abordați propria boală este, în mod evident, decisiv.

„Curiozitatea poate reaprinde plăcerea de a mânca, căutând soluții pentru a ocoli interdicțiile”, spune Marie-Christine. „Am găsit și alte delicatese”, spune Suzie. Această abilitate de a substitui, de a inventa, de a cerceta și de a lua în considerare amploarea alimentelor autorizate, mai degrabă decât a celor interzise, poate depinde de sentimentul bolii. Redescoperirea unei anumite forme de creativitate culinară, descoperirea de noi plăceri gustative este o modalitate de a prelua controlul bolii și, prin urmare, de a suferi mai puțin de ea.

În urma acestei reclame

O adevărată întoarcere la natură

Dacă uneori simt un sentiment de pierdere, pacienții intervievați sunt unanimi cu privire la acest punct: boala a fost pozitivă prin faptul că i-a determinat să acorde mai multă atenție dietei lor. „Cred că mănânc mai sănătos, gătind mai mult. Fiind vigilenți cu privire la etichetare, devenim mai atenți la compozițiile produselor industriale. », Explică Virginie. „Vânătoarea” nu se mai aplică doar glutenului, ci și tuturor acestor substanțe subliniate în ultimii ani: grăsimi trans, aditivi, coloranți etc. Pentru pacient, dar și, cel mai adesea, întreaga familie. Suntem ceea ce mâncăm; să fie bine, să mâncăm bine. Boala celiacă conștientizează importanța calității dietei, de dragul bunăstării generale. Pentru Marie-Christine, boala a fost declanșatorul pentru a fi „puțin mai atentă la corpul ei”.

„Gătesc cât mai mult, cumpăr mai puține produse gata preparate. Am descoperit anumite făină (teff, fonio, semințe de struguri), băuturi (lapte de orez, migdale), zaharuri (xilitol, sirop de orez, sirop de agave) ”, notează Alexandra. Același discurs din partea acestei mame: „Boala celiacă a fiicei noastre ne-a permis să descoperim alte arome”. „Am început să gătesc și m-am orientat spre organic. Am descoperit o lume a aromelor uitate și dintr-o dată copiii mei mănâncă mult mai puțin junk ”. Pentru a freca umerii cu magazinele ecologice și rafturile pentru produse alimentare sănătoase din supermarketuri, pentru a înlocui făina de grâu în rețete, pentru a căuta să variați aromele, este într-adevăr un nou orizont culinar care se deschide pacienților celiaci și familiilor acestora. Ieșirea din gluten duce la a fi „mai curioși decât alții”.

Un reflex de „a mânca bine” care nu este lipsit de ecou cu această mișcare fundamentală, inițiată de valul organic, dar și de un acces mai bun la informațiile nutriționale. „Astăzi, odată cu mișcarea organică, mentalitățile s-au schimbat. Acordarea atenției asupra dietei dvs. nu mai este considerată marginală ", subliniază Marie-Claude Dolleans. Descifrarea etichetelor nu mai este apanajul persoanelor bolnave. Este un reflex de sănătate.

Intoleranță la gluten la femei
70% dintre persoanele cu intoleranță la gluten sunt femei, ceea ce crește în special riscul de infertilitate. Cum să vă revizuiți dieta? Răspunsuri cu prof. Bruno Bonaz, gastroenterolog și nutriționist Elisabeth Cadiou.

Ți s-a părut interesant acest articol ?
Împărtășește-l