Cum am ajuns să creez acest site pentru a ajuta persoanele afectate de mutația factorului V a lui Leyden

N-am auzit de probleme de sângerare până la Crăciunul 2006, nimic din familia mea nu ar putea sugera că un disconfort din cauza trombofiliei (tendința de a forma cheaguri de sânge în vene) va fi un spoiler. Îmi amintesc că m-am gândit întotdeauna că, cu picioarele mele subțiri și fără probleme venoase, nu voi avea niciodată probleme de circulație ... !

acest

A început pe 22 decembrie la câteva ore după cina de Crăciun a companiei mele, cu o durere infernală la vițelul din stânga jos, chiar deasupra tendonului lui Ahile. Câteva zile, am strâns din dinți, spunându-mi că trebuie să fi fost tendonită (senzație absolut identică), ceea ce a fost mai logic în comparație cu activitățile mele sportive. Atunci când a apărut o vânătăie în locul în care mi-a trecut prin minte ideea nebună a trombozei. Așa că m-am dus la un medic de gardă (între Crăciun și Anul Nou, moment rău pentru a mă îmbolnăvi) care m-a trimis imediat la spital, diagnosticat: tromboză externă. Locuiesc în Luxemburg, este spitalul de gardă care a făcut primele analize de sânge, prima ecografie (celebrul „Doppler”) și am fost trimis acasă cu confirmarea diagnosticului, cauză necunoscută („se întâmplă acest lucru”) și ceva sa ma intep cu heparina 10 zile. Ca măsură de precauție, m-am dus la medicul de familie a doua zi, a văzut că colegii săi au făcut totul corect și m-au liniștit, nu era foarte grav, atâta timp cât trombozele nu erau „adânci”.

De la schimbarea medicamentelor și învățarea autocontrolului în noiembrie-decembrie 2007 nu am mai avut o recidivă. Am fost chiar foarte stabil cu un INR impecabil timp de 6 luni. Vacanța de vară m-a băgat în ea. Chiar și când am rămas acasă, schimbarea stilului de viață, dieta, mișcarea crescută și, prin urmare, transpirația au făcut ca INR să scadă la o limită critică. Așa că a trebuit să măresc AVK-urile. Ratele au târât mai întâi picioarele, apoi au explodat pentru a mă duce cu mult peste ceea ce am cuvenit și am avut dificultăți să cobor fără probleme și să stabilizez totul.

Concluzia mea actuală: Schimbarea medicamentelor a fost cel mai bun lucru de făcut și sunt mai în largul meu de când am controlat testele. Evident, este mai dificil să iei deciziile singur, să faci calculele, să te gândești dacă mai sunt de făcut modificări, dar sunt în favoarea acestei metode care îți permite să fii autonom și să îți asumi responsabilitatea. mâinile altor oameni. Am aflat că chiar și cea mai mică modificare a dietei și a cantității de băutură are consecințe semnificative și directe asupra nivelurilor. Îl folosesc pentru a regla INR în loc să mă joc cu cantitatea de medicament înghițită în fiecare seară. Funcționează excelent atâta timp cât aveți un stil de viață stabil și nu au loc schimbări drastice (de exemplu, după o vacanță).

Astăzi, vreau să transmit ceea ce am învățat și ceea ce voi învăța fără îndoială în viitor despre factorul V Leyden și despre viața cu el. Nu regret că a trebuit să trec prin toată această durere, aceste sute de găuri făcute în piele, venele, aceste frici. Toate acestea mi-au schimbat foarte mult perspectiva asupra vieții și sunt recunoscător „ciumei” mele pentru această schimbare. Sper să vă pot aduce informațiile care vă vor ajuta și că și voi veți ieși cu un zâmbet. Viață lungă tuturor!

31 decembrie 2009: am găsit în cele din urmă forma și forma. Verificările la fiecare 3 luni sunt bune și, din moment ce Marcoumar și Coaguchek, nu mai am nicio problemă specială. Singura dificultate este aceea de a renunța la o mulțime de lucruri, fie că e vorba de sport, mâncare sau călătorie. Am învățat să fac alegeri, să prefer o viață sănătoasă și „controlată” pentru a putea profita la maximum de timpul rămas, este pragmatic, dar prefer să construiesc oase vechi decât să mă spulber și să plec tânăr, zâmbește. Cel mai dificil lucru este cu siguranță să îi fac pe cei din jurul meu să accepte că nu mai pot mânca seara sub pedeapsa problemelor digestive zile întregi și că mâncarea în general nu mai este ceva care mă atrage. Efectul ficatului asupra organismului și asupra poftelor culinare este remarcabil, iar rolul antivitaminei K asupra funcției acestui organ este impresionant.

1 februarie 2011: recidiva urâtă s-a întâmplat în iulie 2010, poartă numele fermecător de „micro-embolii multiple”. micro, nu atât de grav, cu excepția faptului că „micro” sunt macro-deplasate, în cap. Acolo îl aveți, consecințele nu sunt foarte plăcute, oboseală intensă, deoarece creierul luptă constant împotriva amețelilor care vă fac să doriți să o puneți capăt, atacurile de migrenă la cel mai mic stres, chiar și sentimentele de a trăi într-un fel de voal de bumbac. este greu de explicat. Am decis să lupt în continuare, dar recunosc că actuala mea calitate a vieții este făcută din singurătate și merită un punct zero triplu.