Cum să trăiești cu miastenia gravis?

Miastenia gravis este o boala joncțiunii neuromusculare, original autoimun, rezultând slăbiciune și oboseală severă . Marea majoritate a acestei afecțiuni afectează femei tinere adulte (mai puțin de 40 de ani), dar rămâne și obișnuit în bărbați peste 50 de ani .

În general, oboseală musculară este semnul principal al miasteniei gravis; contracția musculară este insuficientă în timpul eforturilor. Această oboseală este extremă în timpul zilei sau la sfârșitul zilei, și tinde să scadă în intensitate după a odihnă . Oboseala musculară poate fi văzută în toate părțile corpului.

membri superiori sunt cel mai adesea afectate.

Există, de asemenea, alte semne precum:

- De tulburări de vedere

- De tulburări de mestecare si ceva înghițire

- De tulburări de mers uneori (tulburări de echilibru, mers instabil)

- A modificarea mimicii și față Semne de miastenie gravis se pot agrava în anumite situații, cum ar fi stres emoțional, infecții, boli, febră, sarcina sau interventie chirurgicala .

Cursul bolii este de obicei imprevizibil. Cu un tratament adecvat (medicamente, plasmafereză, timectomie, imunoglobulină etc.), o persoană cu miastenie gravis poate avea perioade de remisie de diferite lungimi, iar semnele pot fi bine controlate. Severitatea miasteniei grave constă în riscuri respiratorii, prin afectarea mușchilor toracici și respiratori.

Sfaturile noastre practice

Miastenia gravis este o boală cronic, cine poate deveni schilodind pe parcursul evoluției sale.

Stilul de viață și calitatea vieții se pot schimba, iar pacientul trebuie să poată adapta în perioadele de recidive (repaus total) și perioadele de remisie (activități moderate).

Numai tratamentul medicamentos și monitorizarea medicală pot îmbunătăți calitatea vieții și nu trebuie neglijate.

Pentru a înțelege mai bine boala, este recomandabil în primul rând Accept și de adaptați-vă la constrângeri . A vorbi despre asta și a discuta cu rudele și prietenii ajută adesea să suporte mai bine consecințele miasteniei gravis, pentru a evita, de asemenea, izolarea, stresul și retragerea în sine.

- Aflați mai multe despre boală, riscuri și factori care pot declanșa recăderi pentru a avea cea mai bună calitate a vieții

- Practică exercitii fizice moale și adaptat în mod regulat

- Recunoașteți semnele recăderii și a se odihni frecvent după eforturi

- Ia act de suporturi sociale și asociații cine poate oferi și asistență; sunt de acord să fii ajutat

- Adaptați activitățile la starea dumneavoastră sănătatea și severitatea miasteniei gravis; în general, cu un tratament adecvat și o monitorizare medicală adecvată, pacienții miastenici nu renunță la munca lor. Cu toate acestea, există cazuri în care aranjamente specifice sunt necesare (pauze frecvente și prelungite, scări și deplasări etc.)

- Nu neglija consultații medicale pentru a fi evaluat pentru tulburări vizuale și reflexe, care pot avea un impact asupra vieții de zi cu zi (conducere, călătorie, autonomie etc.)

- Discutați cu medicul dumneavoastră dacă doriți să rămâneți gravidă; agravarea semnelor de miastenie gravis în timpul și după sarcină poate fi controlată medical. Există medicamente adecvate care pot fi utilizate la femeile gravide cu miastenie gravis.

Se pot lua în considerare aranjamente speciale în timpul nașterii în timpul căreia mama ar putea avea mult mai mult ajutor (de exemplu, utilizarea anesteziei epidurale).

- Solicitați sfatul medicului dumneavoastră în cazul unei scăderi a forței musculare în timpul menstruației; aceste situații pot fi corectate prin terapia hormonală

- Atenție la medicamente să luați în caz de durere sau febră; opiaceele sunt în general periculoase pentru persoanele cu miastenie gravis

- evita ingrasarea si menține o greutate sănătoasă de unul dieta echilibrata, de exerciții fizice moderate si un stil de viață corect; greutatea crescută poate suprasolicita mușchii mai mult și poate agrava apariția

- limitează consumul de alcool, evita cofeină

- nu ezita sa echilibrați și variați dieta chiar și în cazul unei diete fără sare. Mulți arome sau arome acre (pentru gust) poate fi folosit în rețete: arpagic, pătrunjel, rozmarin, busuioc, lămâie, usturoi, condimente etc. modul de gătit va fi, de asemenea adaptat și nu trebuie să elimine mineralele, vitaminele și mai ales gustul.