"La fel ca Lady Gaga, sufăr de fibromialgie. A fost nevoie de 3 ani pentru a obține un diagnostic"

Amânând turneul european din cauza fibromialgiei sale, cântăreața Lady Gaga ridică vălul pe o patologie necunoscută publicului larg. În Franța, mulți pacienți suferă în tăcere. Mărturie.

De Chloé Pilorget-Rezzouk

Ce au în comun Lady Gaga și Morgan Freeman? Fibromialgie. Afectând 1 până la 2% din populația lumii, dintre care majoritatea sunt femei, această afecțiune a fost recunoscută ca o boală de Organizația Mondială a Sănătății (OMS) din 1992. Cei afectați suferă de dureri difuze pe tot corpul, oboseală cronică, dispoziție, tulburări de memorie sau digestie. Dar în Franța, unde 1,2 până la 2 milioane de persoane ar fi afectate, fibromialgia are încă doar statutul de „sindrom”, deoarece simptomele rămân nedetectabile în timpul examinărilor medicale, iar cauzele lor sunt necunoscute.

În documentarul „Gaga: Five Foot Two”, difuzat de vineri pe Netflix, cântăreața Lady Gaga se încredințează relelor care au determinat-o să-și amâne turneul european. O „ieșire” salutară, potrivit Marine Valette, care suferă de fibromialgie și solicită tuturor pacienților să trimită o scrisoare, pe 30 septembrie, ministrului sănătății Agnès Buzyn. Pentru ca toată lumea să poată conștientiza această boală cronică „invizibilă”, tânăra de 29 de ani ne povestește despre viața ei de „fibro”:

„Nu știu de ce, dar am fost convins că Lady Gaga era„ fibroasă ”. Sunt foarte fericită că a îndrăznit să vorbească despre asta public. Sper că declarațiile ei vor da credibilitate bolii și suferinței noastre. Având fibromialgie înseamnă a avea dureri non-stop, zilnic, mai mult sau mai puțin intens în funcție de vreme, stres, emoțiile noastre ... În Statele Unite, patologia este puțin mai cunoscută, deci dacă ar putea veni și o vedetă franceză afară, asta ne-ar ajuta !

Avem nevoie de recunoaștere. Cu câteva săptămâni în urmă, securitatea socială a lansat o fișă informativă despre boală, care enumera simptomele și diagnosticul acesteia. Este un progres pentru că nu ne vom mai putea spune că nu există, când prea mulți medici îl ignoră. Nu este neobișnuit ca unii să afle despre fibromialgie în același timp în care află despre pacientul lor. Trebuie să schimbăm atitudinile, să formăm îngrijitorii.

"Doamnă, nu sunteți bolnavă. Ești deprimată"

De când eram tânăr, mă doare anormal. În liceu, durerile de șold m-au obligat să merg o vreme pe cârje. Nu m-am putut ridica. Dar am crezut că este normal ca tinerii de vârsta mea să sufere așa. A fost o creștere, așa cum au spus medicii.

Când aveam 25 de ani, am început să dezvolt dureri la nivelul spatelui, gâtului și articulațiilor. Au continuat să devină mai mari în tot corpul meu. Timp de trei ani, am mers de la doctor la doctor. Gastroenterolog, neurolog, reumatolog ... Am încercat totul. Mulți nu m-au luat în serios: suntem deprimați, adăugăm la asta, este în capul nostru. Unii mi-au spus:

Am plâns despre asta. Fizic, psihologic, suntem deja foarte răi și ni se spune că suntem nebuni. Este devastator. Ajungem să ne spunem că suntem cu adevărat. Până în ziua în care, la sfatul mamei mele, am fost la un neurolog.

Aplicarea presiunii la 18 puncte de control pe corp poate detecta posibile fibromialgie. Am țipat pentru 14 dintre ei. Diagnosticul a căzut în cele din urmă. Trecuseră trei ani. Alți pacienți așteaptă 20 de ani înainte de a-și putea numi suferința, ceea ce doar le agravează problemele.

Între fibro și droguri, corpul meu s-a rupt

Am fost trimis la un spital de control al durerii pentru reabilitare. Neurologul meu m-a făcut să încerc o mulțime de medicamente. În timpul zilei, am înghițit o doză foarte puternică de tramadol și paracetamol - clasicul dintre „fibro” - și seara, un antidepresiv pentru a dormi bine. În doi ani, am luat 20 de kilograme. Am trecut de la 36 la 42. Corpul meu este umflat: am vergeturi peste tot, pielea mea a devenit foarte uscată. Articulațiile mele au suferit mult din cauza acestei creșteri în greutate.

Medicii m-au sfătuit să merg pe jos și la piscină. Am încercat, dar dacă sportul este bun pentru niște „fibro”, pentru mine, este o suferință ... Am făcut două lungimi, m-a lansat în brațe și nu am reușit să dorm noaptea. De atunci, am avut câteva ritualuri pentru ameliorarea durerii. Mă bag într-o baie fierbinte - imposibil de imaginat un apartament fără cadă - și am investit într-o sticlă de apă fierbinte care îmi acoperea complet spatele și gâtul. De asemenea, mă masez cu uleiuri esențiale împotriva inflamației.

Efectul de șmirghel

Oboseala este permanentă. Înainte de noul meu tratament, când veneam acasă de la serviciu, mă întindeam pe canapea timp de o oră sau două pentru a mă recupera! Fa-ti un dus, imbraca-te, ridica bratul pentru a-ti pune maneca ... Totul este dificil. Chiar și a-ți pune mâna la spate pentru a-i închide sutienul este dureros. Timp de șase luni, cu greu am purtat. Pielea nu mai suportă cel mai mic contact. Suntem atât de sensibili încât cineva care ne va pune mâna pe umăr, chiar cu blândețe, ne va face rău.

Un prosop care nu a fost uscat este ca și cum mi-aș șterge pielea cu șmirghel. A trebuit să cumpăr, cu 700 de euro, o mașină de spălat și un uscător. Am produsele alimentare livrate pentru că nu mai sunt în stare să le fac; adică 70 de euro de buget suplimentar pe lună.

Sofrologie, meditație, acupunctură sau osteopatie ... Toate lucrurile utile pentru a ne trata nu sunt rambursate de securitatea socială. Sunt norocos să continui să lucrez cu normă întreagă, în ciuda bolii mele, și să am părinții foarte prezenți, gata să ofere ședințe de fizioterapie unicei lor fiice. Câteva luni, încă mi-am spus:

"Am de ales să merg la osteo sau să mănânc. Bine, bine voi economisi ceva de mâncare ..."

Ajungem să zâmbim, chiar și atunci când suferim

Așadar, sunt momente când sunt puțin absent, când mă închid. Și rămân obsedat de un singur lucru: momentul în care voi avea mai puțină durere. Mulți „fibro” își pierd prietenii, munca, familia. Se izolează. În ceea ce privește prietenia, ne dăm seama rapid că mulți dispar din momentul în care nu ne mai putem mișca ca înainte:

Eu, merg 20 de minute să plec în oraș, sunt mort! Seare, cluburi toată noaptea, s-a terminat. Și asta, oamenii nu înțeleg. Există o mare lipsă de toleranță: respiră, dă ochii peste cap. Trecem după cineva fragil, care face haz. Odată, un prieten care a venit să mă viziteze mi-a spus, surprins să descopere interiorul meu:

"Dar, nu ești bolnav. Apartamentul tău nu arată ca al unui om bolnav."

La ce se aștepta? Găsiți un scaun cu rotile? Un pat medical ?

În fiecare zi, avem tendința de a ne îmbrăca cu o mască, deoarece nici cei din jurul nostru, nici medicii nu ne cred sau nu ne înțeleg. Durerile pe care le simțim nu sunt vizibile la examene. În cele din urmă, ajungem să zâmbim chiar și atunci când suferim.

Personal, am făcut alegerea de a nu fi într-o relație: când te doare, este deja dificil să ai grijă de tine, să-ți administrezi propriul corp, deci să ai pe cineva în labute ... excesiv de agresiv. În plus, nu mă puteam culca în timp ce celălalt făcea treburile casnice sau vasele. Dincolo de pierderea libidoului - nu ne vom minti reciproc - m-aș simți vinovat pentru prevenirea celuilalt.

Dă față acestei boli invizibile

Problema cu această boală este că tot ceea ce am învățat să facem în viața noastră - munca, conducerea, efectuarea comisioanelor, practicarea sportului etc. - nu mai putem face asta. Prin faptul că nu mai pot efectua aceste acțiuni de zi cu zi, „fibro” se prăbușește pentru că nu se mai simt integrați în societate. După ce am văzut videoclipurile unei tinere, care are și fibromialgie, am decis să îmi deschid pagina de Facebook „My Fibro Life”. După ce i-am descoperit profilul, am exclamat:

"Mash, cineva tânăr cu boala mea!"

Așadar, am decis să o cunosc personal. Fibromialgia, nu prea vorbim despre asta; iar când vorbim despre asta, de multe ori este vorba de copii de 40 sau 50 de ani. Patologia noastră este invizibilă, a trebuit să punem o față și o voce pe ea. Avem 29 de ani și suntem închiși într-un corp de 80 de ani! Pentru medici, nu suntem atât de rău, deoarece nu vom muri. Dar nu asta este problema! Ce viitor ne putem da când știm că vom suferi până la sfârșitul zilelor noastre ?

Mi-am spus că pagina mea ar putea ajuta pe alții să vorbească despre asta, că putem schimba idei, sfaturi. În iulie anul trecut, am început un nou tratament: stimularea magnetică transcraniană. Într-o lună și jumătate, s-au simțit efecte foarte bune. Și când ne dăm seama că suntem capabili să respirăm fără durere, pur și simplu trăim din nou ".

Interviu de Chloé Pilorget-Rezzouk