Leucemie mieloidă cronică - Trăirea cu LMC

Orice diagnostic de „cancer” ridică îngrijorare, multe întrebări și temeri în persoana în cauză și în cei dragi.

Tocmai când vine vorba de leucemie, cunoștințele superficiale despre boală sunt adesea cauza temerilor și anxietăților.

Cu toate acestea, există leucemie și leucemie. LMC - deci leucemia mielogenă cronică - este, datorită noilor medicamente (vezi sub Tratament), în general bine tratabilă și mulți oameni diagnosticați cu LMC pot duce o viață aproape normală.

În primul rând, este important ca persoana afectată să fie conștientă de faptul că nimeni - nici pe sine, nici pe ceilalți - nu poate fi considerat responsabil pentru boală. A te învinovăți te face să-ți pierzi încrederea și te poate face agresiv. Gândirea constructivă la boală și situație, purtarea unor discuții sincere și deschise cu rudele și prietenii, ajută la acceptarea noii situații provocate de boală și la căutarea soluțiilor. Nu există un glonț magic pentru a face față CML, dar există câțiva pași importanți pe care îi puteți face pentru a vă ajuta să trăiți mai bine cu el.

Ne vom concentra pe următoarele puncte:

Complianță terapeutică - Medicație regulată, de asemenea, atunci când călătoriți

Respectarea tratamentului prescris este una dintre cele mai importante condiții pentru un tratament de succes. Studiile au arătat că succesul tratamentului depinde în mod critic de medicația obișnuită.

Dacă luați comprimatele în mod neregulat, scade eficacitatea medicamentului în sânge sau chiar îl împiedică să funcționeze. Consecință: celulele CML pot prolifera din nou Este esențial să spuneți medicului dumneavoastră dacă nu v-ați luat medicamentele, din orice motiv; medicul trebuie informat, de asemenea, dacă ați fost predispus la vărsături sau diaree (vezi și sub Efecte secundare). Vă rugăm să rețineți: în niciun caz nu trebuie să modificați singură doza prescrisă.

Important: doza prescrisă nu trebuie modificată singură.

Sărbătorile și călătoriile sunt desigur posibile pentru pacienții cu LMC. Ceea ce contează este că planificați în avans furnizarea de medicamente de care veți avea nevoie. În plus, medicul dumneavoastră de familie ar trebui să scrie o scrisoare prin care să explice că trebuie să luați aceste medicamente, astfel încât să nu aveți probleme cu vama dacă călătoriți în străinătate.

Câteva sfaturi de reținut pentru a vă lua tratamentul:

Combinați administrarea de medicamente cu o activitate zilnică zilnică, precum spălarea dinților, îmbrăcarea, citirea ziarului sau altele asemenea.
Utilizați note lipicioase precum un post-it pe frigider, oglindă sau pe ecranul computerului.
Un organizator de pilule săptămânal vă ajută să aveți o imagine de ansamblu asupra tratamentului în timpul săptămânii.
Există, de asemenea, aplicații, SMS sau servicii de reamintire prin e-mail, care pot fi deosebit de utile în timpul călătoriilor.

Interacțiuni medicamentoase

Anumite medicamente pot interfera cu eficacitatea inhibitorilor tirozin kinazei (TKI): tranchilizante, antibiotice, statine (medicamente care reglează metabolismul grăsimilor), paracetamol (medicament pentru durere și febră), precum și sunătoare pot afecta nivelurile. Înainte de a începe tratamentul pentru LMC, medicul trebuie, prin urmare, să fie informat cu privire la toate medicamentele (așa-numitele medicamente alternative sau „remediile bunicii”) pe care le luați.

Unele alimente, cum ar fi grapefruitul și fructele stelate (fructe cu secțiune transversală în formă de stea), pot crește concentrația acestor medicamente în sânge. Prin urmare, este necesar să se abțină de la consumul de grepfrut și carambola în timpul tratamentului cu inhibitori ai tirozin kinazei.

Atenție la anumite alimente

Anumite alimente, cum ar fi grapefruit sau fructe de stea, pomelo sau produse care conțin portocală amară, pot duce la creșterea nivelului plasmatic al acestor medicamente. Acesta este motivul pentru care grapefruitul, fructele stelate, pomelo și portocala amară trebuie renunțate la administrarea unui inhibitor al tirozin kinazei.

Verificări periodice

Tratamentul și controalele fac parte din viața de zi cu zi a pacienților cu LMC din momentul diagnosticării bolii. Examinările ulterioare sunt utilizate pentru a detecta și trata recurențele, complicațiile, rezistența posibilă la tratament sau posibilele sechele în timp util. Sângele este analizat în mod regulat pentru a verifica dacă celulele sanguine sunt normale ca număr și dacă distribuția diferitelor tipuri de celule este, de asemenea, normală. La intervale mai lungi, vor fi analizate și celulele măduvei osoase. În plus, sângele este analizat în mod regulat (valoarea BCR-ABL). Numărul de sânge poate fi verificat și cu această ocazie.

Dieta și activitatea fizică

O dietă sănătoasă și echilibrată, precum și o activitate sportivă regulată, întăresc sistemul imunitar, promovează formarea musculară, contracarează scăderea capitalului osos (osteoporoză!) Și îmbunătățesc senzația de bine în general.

O dietă sănătoasă este variată, bogată în vitamine, substanțe nutritive, proteine și calciu. Aceste substanțe creează condițiile optime pentru buna funcționare a sistemului imunitar și pentru apărarea organismului împotriva agenților patogeni.

Sfaturi alimentare

Alegeți pâine integrală și alte produse din făină integrală și evitați alimentele grase care sunt greu de digerat.
Produsele lactate proaspete asigură proteinele și calciul de care are nevoie corpul dumneavoastră.
Fructele și legumele proaspete oferă vitaminele și substanțele nutritive de care aveți nevoie. Fibrele dietetice favorizează digestia normală.
Alcoolul și cofeina trebuie consumate în cantități limitate și veți renunța complet la fumat.

Activitate fizică regulată - de preferință în aer liber - întărește și sistemul imunitar. Sportul este un bun aliat în lupta împotriva cancerului - orice este plăcut și nu suprasolicită corpul este ideal. Activitatea fizică regulată întărește mușchii, reduce stresul și kilogramele în plus și îmbunătățește performanța fizică.

Veți prefera sporturile de anduranță precum drumeții, nordic walking, ciclism, gimnastică și înot.

LMC și sănătatea mintală

Diagnosticul LMC nu afectează doar persoana bolnavă. Rudele (parteneri, părinți, prieteni) au, de asemenea, dificultăți de a face față diagnosticului de „cancer” la început. Este important să vorbim despre asta în mod deschis, posibil în prezența și cu ajutorul specialiștilor. Pacienții, dar și cei dragi nu ar trebui să ezite să caute ajutor de la medicii care tratează și echipa de îngrijire.

Boala gravă poate provoca frică și provoca crize. Este util să contactați grupurile de auto-ajutorare și asociațiile de pacienți.

LMC, sexualitate, contracepție și dorința pentru un copil

Inhibitorii tirozin kinazei nu trebuie luați în niciun caz în timpul sarcinii, deoarece pot interfera cu dezvoltarea embrionului. Acesta este motivul pentru care contracepția eficientă este absolut necesară. Se recomandă ca bărbații să nu creeze copii în timp ce iau inhibitori ai tirozin kinazei. Într-adevăr, influența inhibitorilor tirozin kinazei asupra spermei nu a fost încă suficient studiată.

Dacă doriți un copil, inhibitorii tirozin kinazei pot fi opriți. Cu toate acestea, trebuie să știți că, prin oprirea medicamentului, boala poate reapărea sau poate evolua. În aceste cazuri, asistența personalizată de către diferiți specialiști este esențială.

Tinerilor care doresc să aibă copii li se recomandă, de asemenea, să-și înghețe sperma înainte de transplantul de celule stem sau înainte de chimioterapie cu doze mari înainte de transplant. După acest tip de tratament, fertilizarea este de obicei imposibilă.

La femei, radiația și chimioterapia înainte de transplantul de celule stem distrug ovocitele din ovare, ceea ce face imposibilă femeii să conceapă un copil. În plus, producția de estrogen și progesteron se oprește, ceea ce la femeile tinere provoacă simptome timpurii ale menopauzei, cum ar fi bufeuri, transpirații excesive, probleme de somn, schimbări de dispoziție și multe altele. La fel ca în menopauză „normală”, nu toate femeile sunt afectate în același mod de aceste tipuri de simptome. Prin urmare, femeilor tinere li se recomandă să ia terapie de substituție hormonală. Înlocuirea hormonilor lipsă are o influență pozitivă asupra metabolismului osos (protecție împotriva osteoporozei) și asupra vaselor de sânge.

Cum se reduc efectele secundare ale tratamentului ?

După cum sa menționat deja, o dietă sănătoasă și o activitate fizică regulată sporesc senzația de bunăstare generală.

Inhibitorii tirozin kinazei sunt mai bine tolerați decât chimioterapia sau tratamentul cu interferon alfa. Cu toate acestea, mai ales atunci când începeți tratamentul cu un inhibitor al tirozin kinazei, pot apărea efecte secundare, cum ar fi probleme ale pielii, probleme gastro-intestinale și musculare, oboseală. În general, pacientul trebuie să discute cu medicul său efectele secundare ale tratamentului.

Aplicarea cremelor uleioase sau care conțin uree ajută de obicei cu probleme ale pielii. Schimbările dietetice (favorizarea unei diete ușoare și variate, bogate în vitamine, substanțe nutritive, proteine și calciu) depășesc în general greața sau diareea ușoară. Crampele musculare pot fi, în majoritatea cazurilor, tratate eficient cu magneziu.

Activitatea fizică regulată - dacă este posibil în compania altor persoane - previne oboseala și izolarea socială, reduce anxietățile și stresul și crește senzația de bunăstare generală.

Vaccinarea împotriva bolilor infecțioase

Corpurile pacienților cu LMC nu îi întotdeauna apără suficient împotriva infecțiilor. Vaccinurile pot proteja împotriva unor afecțiuni bacteriene și virale, dar pot provoca și probleme. În special, când datorită situației imune limitate, protecția vaccinului este însăși limitată sau când se utilizează vaccinuri vii atenuate - cea mai mare precauție este în acest sens.

Important: vaccinările sunt interzise înainte, în timpul și imediat după un transplant de celule stem.

Nu există linii directoare generale cu privire la care condiții trebuie vaccinați pacienții cu LMC. Prin urmare, este important să discutați cu medicul curant cu privire la problema vaccinărilor.