Sănătate. Trăind cu scleroză multiplă

Viața de zi cu zi a pacienților este adusă în prim plan de „SM pe scenă”, pentru a oferi o altă imagine a bolii

trăind

„Doar pentru că nu mergem nu înseamnă că nu trăim. Important este să ai capul! Pe scenă, trei actori joacă pacienți și își povestesc viața de zi cu zi. Anunțul, negarea, viața modificată de boală. Această piesă, MS pe scenă, este despre scleroza multiplă. O patologie pe care Isabelle Janier, regizorul, o cunoaște bine. Când s-a pus diagnosticul, ea avea 34 de ani. Zece ani mai târziu, a început să scrie despre ceea ce trecea. „Vă permite să vă distanțați de lucruri, devine un atu. Boala nu mai este ceva pe care îl suferim, ci pe care îl anticipăm ”, explică ea, precizând că pentru SEP en scène, ea a fost inspirată și de mărturiile pacienților.

Această piesă se află în centrul noii campanii de conștientizare (1) lansată de Asociația franceză a sclerozei multiple (Afsep) și Liga franceză împotriva sclerozei multiple (LFSEP), cu sprijinul laboratorului Novartis. „Este într-adevăr un nou mod de a informa, într-un mod mult mai puțin academic”, se bucură Marie-Laure Van Obbergen, director adjunct al Afsep. Mai ales că scleroza multiplă rămâne puțin cunoscută publicului larg: „Unii mi-au spus deja că este o boală dermatologică! trebuie să fie din cauza cuvintelor plăci. Plăcile sunt de fapt plăcile de mielină, un fel de teacă care înconjoară neuronii. Afectate de boala autoimună, fibrele nervoase sunt mai puțin bine protejate, transmisia informațiilor în sistemul nervos este perturbată.

80% din articol rămâne de citit.

Crucea,
Cultivați-vă diferența

Inclus în abonament:

  • Toate articolele nelimitate pe web și aplicații
  • Ziarul zilnic în versiune digitală
  • Acces la arhive și fișiere tematice
  • Buletinele noastre informative actuale și tematice

Ofertă de încercare de la

De asemenea, pacienții au primit idei: „Primesc tineri diagnosticați care văd doar scaunul cu rotile!” », Mărturisește Marie-Laure Van Obbergen. Și totuși, printre sclerotici, mulți merg. Deconstruirea prejudecăților este unul dintre obiectivele SEP en scène. Aduceți întrebările pe care și le pun pacienții. Cum să reacționezi la angajatorul tău? Cum să-ți gestionezi viața de căsătorit? „Anunțul diagnosticului este copleșitor, scleroza multiplă sparge planurile existenței”, analizează profesorul Thibault Moreau, neurolog la Spitalul Universitar din Dijon. În fiecare an, afectează între 3.000 și 5.000 de oameni noi. Deoarece se declară majoritar între 20 și 25 de ani, lovește atunci când persoana își construiește cariera profesională, se gândește să întemeieze o familie. Se găsește brusc în fața necunoscutului și trebuie să afle despre boala ei. Principala cauză a dizabilității la adulții tineri după accidente rutiere, se manifestă în apariții, care se repetă aproximativ la fiecare optsprezece luni. Oboseală, dificultăți de mers, probleme de concentrare, posibile tulburări vizuale, urinare și sexuale ... Aceste momente sunt greu de însușit și de asumat.

Cu toate acestea, potrivit profesorului Moreau, odată cu sosirea tratamentelor în ultimii ani, lucrurile s-au schimbat. Dacă primele simptome sunt adesea dificil de depistat, medicii îndrăznesc acum să pună un nume bolii. "Nu mai suntem fără recurs, putem forma proiecte terapeutice", notează el. Cu toate acestea, drogurile actuale nu vindecă, ci doar reduc violența focarelor și le distanțează. „Mai presus de toate, ceea ce este dificil este că nu putem prevedea evoluția bolii. Variabilitățile individuale sunt foarte puternice. De ce are acest pacient recidive puternice? De ce își revine foarte repede? "

Scleroza multiplă este grea, dar poți trăi cu ea. Isabelle Janier a decis să o depășească cu umor. „Ne confruntăm cu situații care declanșează fie râsul, fie plânsul. Adopt părtinirea burlescului. »Prezentată la Paris pe 29 mai, piesa, urmată de dezbateri cu neurologii, va fi susținută la Toulouse pe 21 septembrie și la Lyon pe 9 octombrie (1).