Spina bifida, o malformație a măduvei spinării

Spina bifida este o malformație gravă responsabilă de paralizia picioarelor și incontinență. Afectează unul din 2.000 de nou-născuți și apare în primele luni de sarcină. Cum protejează chirurgii măduva spinării ?

De către redacția Allodocteurs.fr

Postat pe 22 decembrie 2009, actualizat pe 12 iulie 2018

rezumat

Ce este spina bifida ?

Paralizie, pierderea senzației la nivelul membrelor inferioare, incontinență. Spina bifida este o rare malformații congenitale cu consecințe deseori invalidante.

Această malformație se referă la coloana vertebrală care conține și protejează măduva spinării. Corespunde unui defect de închidere mai mult sau mai puțin important al vertebrelor. Există două tipuri de spina bifida.

Spina bifida aperta sau deschisă. Partea din spate a uneia sau mai multor vertebre nu este sudată. Lasă un spațiu mai mult sau mai puțin important prin care este posibil ca conținutul coloanei vertebrale, măduva spinării, să iasă spre exterior, sub forma unei hernii. hernie este localizat cel mai adesea în vertebrele lombare și în sacrum. Este cea mai frecventă formă de spina bifidă și, de asemenea, cea mai gravă. O operație are loc de obicei la scurt timp după naștere.

Spina bifida ocultă sau închisă. Spina bifidă închisă este o simplă defecțiune a coloanei vertebrale și nu este însoțită de o hernie. Prin urmare, consecințele sunt mult mai puțin grave decât în forma anterioară. Este adesea caracterizată prin anomalii ale pielii la nivelul coloanei vertebrale, cum ar fi o gropiță, o abatere a liniei feselor sau un lipom.

Nu știm exact cauza spinei bifide dar sunt avansate mai multe ipoteze. Ar exista o factor genetic. Știm, de exemplu, că există mai mult spina bifida în Bretania, Anglia și Irlanda. Luarea anumitor medicamente în timpul sarcinii, inclusiv a anumitor anti-epileptice, este, de asemenea, un factor de risc. În cele din urmă, deficit de acid folic poate provoca spina bifida. Acesta este motivul pentru care atunci când este planificată sarcina, este recomandată administrarea acidului folic (vitamina B9) înainte și după sarcină.

Spina bifida: un handicap grav

Odată cu progresele în imagistica medicală, spina bifida poate fi acum detectată la făt în jurul celei de-a șasea luni de sarcină, grație ultrasunetelor. De opt ori din zece, medicii oferă o întreruperea medicală a sarcinii deoarece handicapul cauzat de această malformație este cu adevărat grav.

Medicii îi sfătuiesc pe părinți cu privire la gravitatea spina bifida cu privire la calitatea vieții viitorului bebeluș, dar rămâne la latitudinea părinților să decidă dacă să-l păstreze sau nu și, în acest din urmă caz, să își asume responsabilitatea pentru un handicap adesea sever.

Astăzi, știm că este posibil să reducem șansele ca un făt să dezvolte această malformație. Multe studii au arătat într-adevăr eficiența acidului folic, care este de fapt vitamina B9. Acest lucru este esențial pentru formarea celulelor sanguine și, de asemenea, pentru maturarea tuturor celulelor din corp.

Cu toate acestea, deși cunoaștem această putere preventivă a acidului folic, acesta nu este administrat în mod sistematic femeilor însărcinate din Franța, în timp ce este cazul în Statele Unite, de exemplu. Așadar, nu ezitați să discutați cu medicul dumneavoastră.

Astfel, este recomandabil să luațiacid folic de îndată ce sarcina este planificată, idealul este să începeți cu două luni înainte de concepție și să continuați în primele trei luni de amenoree. Acidul folic se găsește și în dietă și mai ales în pâinea integrală, mazăre, fasole, fructe și legume verzi, cum ar fi salata. Deci: să consumi fără moderație !

Spina bifida: reabilitare

În majoritatea cazurilor, persoanele cu spina bifida dezvoltă un tulburare motorie și trebuie să urmeze o reeducare.

În formele mai severe, pacienții cu spina bifida pot fi paraplegici și în scaun cu rotile. Unele au hidrocefalie. Acesta este fluid prezent în exces în craniu. Și poate exista și o afectare cognitivă. O altă consecință extrem de frecventă a spinei bifide este tulburările urinare și digestive, deoarece nervii care controlează sfera vezico-sfinterică sunt deteriorați. Din acest motiv, este necesară utilizarea unui cateter, de mai multe ori pe zi, pentru golirea vezicii urinare.

Spina bifida: ce urmărire la vârsta adultă ?

Toate tulburări cauzate de spina bifida sunt supuse modificărilor, motiv pentru care urmărirea este deosebit de importantă, chiar și la vârsta adultă. Face posibilă adaptarea îngrijirii pacientului.

Centrul de referință pentru spina bifida din Rennes oferă un evaluare multidisciplinară special conceput pentru pacienții adulți.

Monitorizarea de către un urolog este deosebit de esențială, deoarece pacienții cu spina bifida suferă de disfuncție a vezicii urinare, dar multe sunt tratate târziu pe măsură ce apar complicații.

În timpul controalelor, pacienții trec prin consultații: gastroenterolog, kinetoterapeut, terapeut ocupațional, ortoped și chiar o consultație cu un consilier genetic. Pentru a ajuta cercetătorii să înțeleagă mai bine factorul genetic al spinei bifide, dintre pacienți sunt de acord să doneze sânge pentru analiza ADN-ului.

Obiectivul acestei evaluări multidisciplinare este de a permite fiecărui pacient să înțeleagă mai bine boala și să ofere îngrijiri personalizate.

Pe Allodocteurs.fr

În altă parte pe web

10/12/2019 18:20:33

#citation pseudo = Dr Tourmente - Allodocteurs.fr #

@bdepsilon: vă mulțumesc pentru mărturia dvs. care este înălțătoare. A trebuit să elimin un element care să permită recunoașterea precisă a medicului, deoarece nu avem voie să îl părăsim. Mă bucur să știu că ai găsit în cele din urmă o soluție, departe de durere.

Bună ziua, încă nu specificați ce paragraf ați eliminat, mai ales că nu am menționat un nume și acest medic se prezintă în raport . faceți, așadar, antiinformare.

În Franța, există o lege care spune că avem dreptul la libertatea de exprimare pe care o faceți, mi se pare mie, dar raportul dvs. este incomplet, deoarece nu vizează veridicitatea monitorizării acestui centru, ceea ce este mare păcat că ar putea demonstra numărul de persoane cu Spina slab urmărite și/sau care sunt urmate de diferiți medici din dreapta și din stânga. asta au încercat să mă facă să cred prin acest centru și, ca rezultat, sunt mai bine urmărit astăzi decât prin acest centru. Am pierdut 3 zile din salariu pentru a fi explorat ca un cobai și NIMENI nu mi-a rambursat zilele irosite fiind umilit în poziții pe care nimeni nu le-ar accepta.

Deci, când ai îndrăzneala să spui că ai șters un articol fără să-mi răspunzi măcar la întrebarea mea, este incredibil pentru un ziar. unde este libertatea ta de exprimare? Unde libertatea ta de opinie și sentimentul tău de neutralitate ?

Raportul dvs. în orice caz este incomplet și nu vorbește nici despre toți medicii care gravitează în jurul acestei boli. Din fericire, nu există doar urologie.

Este păcat să vezi că există oameni care vorbesc să vorbească despre spina când nici măcar nu știu toate intrările și ieșirile.

În concluzie, aș spune că un raport bun bazat pe ceea ce am învățat în școală reflectă atât aspecte pozitive, cât și aspecte negative.

Un bun ascultător . în orice caz, suferind de o coloană vertebrală, sunt șocat de raportul dvs.

18.09.2019 10:37:44

18.09.2019 00:41:59

18.09.2019 00:36:53

01.03.2011 11:29:18

22.11.2010 17:26:36

Numele meu este Clémence, am 25 de ani și de la naștere am spina bifidă.

Recent am creat un site web care îmi spune povestea

04/04/2010 18:21:45

04/01/2010 14:50:19

01/04/2010 14:37:52

04/01/2010 10:14:15

03/01/2010 17:11:14

03/01/2010 10:46:56

Buna ziua,
Mulțumesc Vallie pentru mărturie. Dacă sunteți de acord, aș dori să vă corespondez.
Este minunat că văd că în curând vei naște al doilea copil.
Din păcate, nu o pot avea din cauza problemelor hormonale, care nu au nimic de-a face cu mielomeningocelul meu Spina-Bifida. Cu soțul meu ne-am construit mica viață fără chiar dacă nu este ușor în fiecare zi.
Riroux, dacă doriți, putem coresponda și noi.

Ne vedem curând, sper.
Salutări calde. Thalia

03/01/2010 10:27:05

01.02.2010 16:12:49

01.02.2010 15:55:28

31.12.2009 11:09:11

Pentru a reacționa la acest articol, vă rugăm să vă identificați