Boala renală afectează și copiii

AVIZ DE EXPERT - Dezvoltarea cu boală renală în stadiu final rămâne o provocare pentru pacienți și pentru echipele medicale, explică Georges Deschênes, cercetător la Inserm.

afectează

De Georges Deschênes

Publicat pe 03/06/2016 la 16:25, actualizat pe 03/07/2018 la 18:08

Deși mult mai puțin frecvente decât la vârsta adultă, bolile renale afectează și copiii. Boala renală în stadiul final afectează puțin peste 100 de copii noi pe an în Franța și aproximativ 1200 dintre ei sunt tratați cu dializă sau au un transplant de rinichi. Anunțarea acestui handicap este întotdeauna o suferință și o deznădejde greu de depășit de părinți. Acest număr a fost detaliat de Véronique Monier în cadrul sesiunii Academiei de Medicină a Rinichilor din martie 2015. Va implica mai multe faze de refuz, demisie și acceptare, apoi asimilare și, în final, o formă de adaptare.

În cazul insuficienței renale cronice, boala va evolua cel mai adesea lent, fără multe constrângeri, permițând vieții de familie să-și urmeze cursul. Momentul degradării funcției renale, cu proiectul de transplant renal, precedat deseori de o perioadă de dializă, vine să trezească ceea ce fusese anunțat inițial și să conducă la o nouă fază de anxietate și, uneori, la necesitatea reabilitării familiale. Calma relativă se instalează din nou după transplant, dar este punctată de descurajare după complicații, respingeri, tratamente suplimentare care vin în plus față de îngrijirea obișnuită și, uneori, eșecul revenirii la dializă.

Franța a fost un pionier în gestionarea bolilor renale și a bolii renale în stadiu final la copii. Astăzi, este posibil să luați în hemodializă copii cu vârsta de 6 sau 7 luni cu greutatea de 6 sau 7 kg alături de adolescenți sau adulți tineri de 60 sau 70 kg pe echipament comun. Dializa peritoneală implică utilizarea cavității abdominale ca rezervor și membrana peritoneală ca membrană de purificare a sângelui. Implementarea sa la copii este deosebit de ușoară. Flexibilitatea sa permite practic școlarizarea normală, în cazul în care hemodializa necesită educarea copilului la spital, împreună cu echipa instituțională de predare.

Supravegherea pedagogică

Creșterea și dezvoltarea bolii renale în stadiu final rămâne o provocare pentru pacienți și pentru echipele medicale. Această provocare nu ar putea fi întâmpinată fără acces facil la transplanturi pentru toți copiii dializați. Restabilește funcția renală autonomă și permite o creștere aproape normală. Implică aproape toate echipele clinice și laboratoarele unui spital de copii din jurul echipei de nefrologie pediatrică și se bazează pe munca constantă de coordonare și evaluare a Agenției de Biomedicină.

Un transplant de rinichi nu este neapărat un remediu, totuși, deoarece necesită tratament și monitorizare continuă pe viață. Majoritatea transplanturilor efectuate în timpul copilăriei și adolescenței va trebui să fie urmată de un al doilea transplant la maturitate din cauza uzurii grefei în legătură cu fenomene imune încă imperfect cunoscute și controlate. Gestionarea acestor boli de durată nu este exclusiv medicală și tehnică, ci se bazează și pe sprijinul educațional pentru a ajuta părinții, a împuternici adolescenții și a oferi sprijin psihologic.

Mecanismele exacte ale bolilor renale la copii rămân slab înțelese, dar cercetările progresează. Sindromul nefrotic al copilăriei este cea mai frecventă, cronică și descurajantă boală renală. Rezultă scurgerea urinară a unei cantități masive de proteine ​​din sânge. În mai mult de jumătate din cazuri, această boală dobândită progresează într-un mod descurajant cu recăderi multiple și deseori necesită mai mult de zece ani de tratament înainte de a fi vindecată definitiv. Complicațiile și tratamentele cronice afectează, prin urmare, întreaga durată a copilăriei și adolescenței.

Nouă țintă terapeutică

Lucrările epidemiologice recente coordonate de spitalul Robert-Debré din rețeaua pediatrică Île-de-France au arătat că debutul sindromului nefrotic la copii a fost asociat la jumătate dintre pacienții cu o infecție de virusul Epstein-Barr. În majoritatea cazurilor, infecția este tăcută sau fără niciun semn în afară de nasul curgător cu febră ușoară. Virusul Epstein-Barr are proprietatea subtilă de a rămâne în repaus în celulele de memorie ale sistemului B, sistemul imunitar însărcinat cu producerea de imunoglobuline sau anticorpi.

Activitatea fundamentală desfășurată în cadrul Unității Inserm 1149, utilizând bănci biologice alcătuite din sânge și urină ale pacienților, progresează rapid în identificarea unei imunoglobuline îndreptate împotriva virusului Epstein-Barr și a rinichilor și care ar putea fi un nou țintă terapeutică. În plus față de munca de laborator, se dezvoltă studii de tratament care vizează în mod specific sistemul imunitar B pe baza seriei pilot de pacienți și ar trebui să ducă la scurtarea semnificativă a duratei bolii.

A crește cu boli de rinichi înseamnă să înveți să-ți trăiești copilăria, adolescența și apoi toată viața cu boli de rinichi.

„Pentru mai multe informații despre rinichi, consultați fișele noastre de sănătate: