Dieta pentru copilul dumneavoastră

Principiul dietei

Rămâne la fel ca în alte boli moștenite ale catabolismului proteinelor și trebuie să-l înveți și să-l înțelegi pentru a-l putea înțelege cel mai bine. (consultați ghidul dumneavoastră de tratament). Are câteva caracteristici speciale:

Alimente interzise rămân interzise deoarece sunt prea bogate în proteine;
Alimentele controlate sunt reprezentate de laptele pentru sugari (anumite produse lactate, în funcție de toleranța copilului și mai ales în funcție de vârsta acestuia), legume și fructe și sunt cuantificate utilizând un sistem de echivalențăales de echipa dietetică de exemplu în echivalență de valină sau proteine știind că 1 parte din valină reprezintă 25 mg de valină (și 1 parte din proteină reprezintă 1 sau 2 g de proteine vegetale în funcție de centrele de îngrijire).

În timpul copilăriei timpurii, cea mai mare parte a aportului natural de proteine (toleranța testată individual) se va administra sub formă de lapte pentru sugari, mai ales dacă este necesară hrana enterală.

este de preferat să se utilizeze lapte pentru sugari cu un conținut scăzut de proteine deoarece toleranța zilnică a proteinelor este în general redusă, restul fiind dat sub formă de mese mici de legume și fructe, datorită apetitului scăzut al copilului. Alimentele cu conținut scăzut de proteine sunt permise ad libitum (dar adesea luate în cantități mici din cauza apetitului slab). Pentru a obține un aport energetic suficient, dieta va fi adesea suplimentată cu maltodextrină și ulei (sau produse carbohidrat-lipidice deja reconstituite), eventual adăugate la nutriția enterală.
Astfel, echilibrul general al alimentelor va fi păstrat, iar aportul diferiților nutrienți, energie sau non-energie (minerale, vitamine, oligoelemente) va corespunde nevoilor pentru vârsta copilului dumneavoastră.

Copilul dumneavoastră poate avea o rețetă de amestecuri de aciziamine fără valină, izoleucină, metionină și treonină, dar aceasta nu estesistematic și depinde de vârstă și de rezultatele biologice.

Nutriția enterală cu flux continuu, de către nutripump, este adesea necesară și este de obicei administrată de părinți acasă.

Plasarea unui tub gastric este un gest care poate părea agresiv, mai ales pentru părinți, chiar dacă înțelegeți că este esențial. Veți fi ajutat de asistenții medicali din secție înainte de prima ieșire, apoi, dacă doriți, de asistenții medicali de acasă. Este important să puteți fi rapid independenți.

În unele cazuri, poate fi oferită o gastrostomie.

A furnizor de servicii serviciile vă vor oferi o pompă de nuci (și echipamente „consumabile”: tuburi, sonde, pungi de alimentare, seringi etc.) conform unei rețete eliberate de medicul de referință. El va veni și îl va instala în casa ta și va verifica dacă funcționează corect cu tine. Nu ezitați să-i cereți ajutor! El este întotdeauna în contact cu echipa medicală dacă există cea mai mică dificultate. Furnizorul va avea, de asemenea, o rețetă pentru tratamente dietetice și medicamentoase și vă va oferi câteva substanțe nutritive comune. Acești nutrienți (și consumabilul) vă vor fi furnizați timp de 28 de zile + un stoc special pentru situații de urgență, stoc care va fi verificat la fiecare livrare.

Pe de altă parte, depinde de dvs. să gestionați comenzile pentru alimentele cu conținut scăzut de proteine la AGEPS !

Monitorizarea

Acest tratament este restrictiv și uneori poate părea dificil. Din punct de vedere medical: monitorizarea metabolică regulată și monitorizarea bună pot ajuta la prevenirea complicațiilor. Această monitorizare se va face în „ perioada de croazieră " de

clinica: greutatea, înălțimea, circumferința capului, dar și, desigur, de cătreaspect clinică, în consultații foarte regulate (și în spitalizare anuală, sau spital de zi, pentru controale mai complete);
de colectari de urina pentru a asigura un echilibru metabolic bun;
reajustarea dietei copilul dumneavoastră în conformitate cu rezultatele analizelor de urină.

În plus, reajustarea dietei copilului dumneavoastră se poate face pentru orice modificare a comportamentului alimentar sau pentru orice modificare a poftei de mâncare. Nu ezitați să contactați medicul sau dieteticianul de referință pentru a-i ține la curent, astfel încât să vă poată îndruma sau pentru orice întrebări pe care le aveți.

În perioada de risc dezechilibru al bolii (de exemplu, atunci când copilul dumneavoastră are febră), trebuie dobândite mai multe acțiuni reflexe:

Pentru a putea descrie semnele clinice (oboseală cu ochii inecați, apatie, semne digestive: greață, vărsături, anorexie ++, semne neurologice: imprecizie a gesturilor, tremurături, mers incert)
Luați un acetest: Acetest detectează prezența corpurilor cetonice în urină și este un marker instant al catabolismului (se face cu o tabletă sau o bandă înmuiată în urină proaspătă). Acetestul este pozitiv +, ++ sau +++, în funcție de comparația culorilor cu gama standard.

La cererea medicului de referință, știți cum să colectați urina timp de 24 de ore pentru măsurarea metaboliților urinari. Este important ca această colectare să se facă corect pentru a putea interpreta rezultatele; pentru aceasta, este necesar să colectați urină timp de 24 de ore urinare după urinare. într-una recipient păstrat în frigider, apoi trimiteți această urină (păstrată în gheață) la laboratorul centrului dumneavoastră de sănătate. În funcție de echipele de asistență medicală, o probă de urină de dimineață poate fi solicitată simplu. Această analiză durează mult mai mult și poate fi făcută numai în laboratorul specializat al centrului de asistență medicală.

ȘTIȚI CUM SĂ ADAPTAȚI DIETA: vi se va oferi o dietă de urgență și/sau semi-urgență și va fi explicată de echipa medicală. Condițiile pentru începerea acestui plan vă vor fi, de asemenea, explicate. Scopul acestei diete este de a preveni o posibilă decompensare metabolică iminentă în cazul unei situații de risc. Unele echipe de asistență medicală solicită adaptarea dietei cu acordul lor și, prin urmare, după contactarea acestora.

Dacă sunteți îngrijorat sau dacă copilul dumneavoastră nu se află în starea sa obișnuită, în special dacă are probleme digestive, contactați centrul de îngrijire care îl urmează pentru a afla ce trebuie să faceți și nu ezitați. SPITALIZA; Este important ca spitalizarea să nu fie prea târziu.

Pentru un sugar

Ajustarea numărului de sticle și a volumului acestora se va baza pe pofta de mâncare, nevoile lor și prin modularea compoziției nutriției enterale nocturne. El va avea astfel, ca orice alt copil, toate contribuțiile nutriționale care îi permit să crească și să se îngrașe în mod normal.

Copilaș

Diversificarea dietei va fi adesea oarecum întârziată în comparație cu cea a altor copii, deoarece perioada acută a trecut, va fi necesară o „recuperare”. Cu toate acestea, puteți introduce fructe și legume în cantitățile prescrise de medic și dietetician și corespunzătoare toleranței copilului dumneavoastră și exprimate în părți de Valine sau părți de proteine. Dacă are un apetit mic sau durează mult timp să mănânce, nu vă alarmați și aveți răbdare.

Nu-l forța! Dacă volumele propuse vi se par prea mari, discutați cu medicul sau dieteticianul, acestea ar putea să-și distribuie dieta zilnică în mod diferit. Dar este important să îi oferi mese, în fiecare zi, la ore normale, chiar dacă mănâncă foarte puțin. La fel, ca în cazul oricărui copil, încercați diferite texturi: bucăți mici de fructe crude sau legume crude, pentru a-l educa.

Variați alegerile în gusturi, culori, prezentări (chiar și pentru feluri de mâncare foarte simple, de ex. Piure de cartofi în forme de forme diferite ...) Nu oferiți alimente „interzise”, chiar și în cantități mici sub pretextul că acesta este „Va fi fericit” ! Dificultățile în respectarea regimului vor fi mai mari numai după aceea.

Dacă mergi la cumpărături cu el, pune-l să aleagă fructele și legumele, numindu-le și orientându-le în varietate.

Fă-l să participe la gătit cât de repede poate, într-o formă distractivă: acest lucru îl poate încuraja să vrea să „guste” și să-i stimuleze pofta de mâncare.

Nu excludeți! Poate împărtăși cu alți copii din momentul în care este ghidat în alegerile sale. Astfel va învăța treptat ce poate mânca pentru a rămâne sănătos.

EDUCAȚI anturajul apropiat! Este important ca el să poată merge într-o după-amiază, la bunici sau veri.

Nutriție enterală:

Montarea tubului nazogastric în fiecare noapte este uneori dificilă; faceți-l să participe, își va asuma responsabilitatea pentru tratamentul său și este posibil ca, foarte tânăr, să ceară să-și introducă cateterul „singur”. Nutriția enterală poate necesita plasarea unui tub gastrostomic, retransmis tubul nazogastric; această opțiune vă va fi prezentată de către medicul dumneavoastră de referință.