Înțelegerea experienței de viață a persoanelor obeze: o contribuție la educația terapeutică a pacientului

rezumat

Introducere

Reflecțiile propuse în acest articol încearcă să compenseze această lipsă. Ancorate într-o așa-numită abordare cuprinzătoare, 4 se concentrează pe experiența pe care obezitatea o reprezintă pentru persoanele care o au, prin următoarele întrebări: cum este definită obezitatea de către persoanele în cauză? Face parte dintr-o pauză într-un curs de viață sau mai mult într-un continuum? Este văzut ca ceva pentru care trebuie luptat sau ca un eveniment potențial semnificativ? Simte persoana bolnavă că suferă de boala sa? Crede că are resursele necesare pentru a face față acesteia și care sunt aceste resurse (materiale, medicale, relaționale, simbolice)? Pe de o parte, este vorba de înțelegerea modului în care este experimentată boala, a consecințelor acesteia și a transformărilor de sine rezultate. Pe de altă parte, să integreze aceste experiențe unice în cadrul colectiv al intervențiilor educaționale și de formare în sănătate.

Ancorarea disciplinară

Întrebarea noastră asupra obezității se află la răscrucea a trei perspective disciplinare.

Sociologia cunoașterii obezității

Ea realizează o analiză critică a discursului medical asupra obezității. Întrebarea pusă este: "Care sunt argumentele științifice din spatele definiției obezității ca boală?" Cum a fost promovată și răspândită în comunitatea științifică ideea că obezitatea este patologică? " 5

Antropologie

Acesta subliniază faptul că, deși obezitatea este prezentată ca o boală astăzi, nu a fost întotdeauna cazul. În unele culturi obezitatea este de dorit, iar în culturile occidentale slăbiciunea a fost mult timp asociată cu boli, melancolie sau infertilitate. Corpurile plinute sunt legate de sănătate și fertilitate. Poulain 5 pune întrebarea după cum urmează: "Deci, ce s-a schimbat în concepția noastră modernă despre corpulență, astfel încât ceea ce a fost evaluat să fie perceput brusc ca problematic, social, dar și problematic din punct de vedere medical?".

Științele Educației

Politicile de sănătate publică vizează prevenirea patologiei „obezității”, iar educația este foarte prezentă, în special educația nutrițională. Abordările mai recente ale educației terapeutice, adesea dezvoltate din perspective psihosociale sau cognitiviste din cadrul paradigmei biomedicale, trebuie completate de abordări socio-istorice centrate pe experiența oamenilor. 6

În acest articol, prezentăm dimensiunile care structurează această experiență și contribuțiile acestei abordări cuprinzătoare la gestionarea obezității. Această atenție la ființa individului purtător al bolii constă în afirmarea faptului că obezitatea constituie o boală puternic investită în paradigma biomedicală și în domeniul sănătății publice. Cu alte cuvinte, puternic investit ca boală ca corp-obiect. Dar este relativ neglijat când vine vorba de experiența pe care o reprezintă pentru persoanele cu aceasta, și anume ca boală ca subiect corporal. 7

Dispozitiv metodologic

Datele limbajului empiric care susțin reflecțiile propuse în acest articol provin din cercetările în curs menționate în introducere și provin din trei interviuri cuprinzătoare de o oră și jumătate efectuate cu persoane contactate prin intermediul serviciului de educație terapeutică pentru pacienții cu boli cronice ( SETMC) din spitalele universitare din Geneva (HUG).

În ceea ce privește analiza materialului empiric, două opțiuni teoretice ne ghidează activitatea asupra datelor din interviuri. Ne bazăm, pe de o parte, pe limbajul de clarificare a contrastelor propus de Taylor, 13 al cărui scop este de a evita atât derivații etnocentrice, cât și derivații inverse, și anume să ne amestecăm cu punctul de vedere al actorilor pe care dorim să-i înțelegem. . Pe de altă parte, pe postura analitică definită de Demazière și Dubar 14 și bazată pe o teorie a limbajului cu referire la Cassirer, conform căreia ceea ce spun actorii din situațiile de interviu despre ei înșiși nu se lasă niciodată înțelepți. Această postură implică lăsarea unui loc mare pentru cuvintele interlocutorilor noștri.

Experiența obezității

Producerea conturilor de experiență în materie de obezitate nu este o dimensiune discutată în mod obișnuit în literatura de științe sociale care se ocupă de sănătate și boli. Această dimensiune nu este, de asemenea, bine reprezentată în cercetarea medicală. Printre cercetările științelor sociale, experiența este adesea legată de problema stigmatizării. 15 Multe studii privind obezitatea se referă la tema stigmatului, distingând stigmatul „impus” de stigmatul „perceput” 16 și diferențierea lumii medicale de lumea obișnuită. În continuarea lucrării lui Goffmann privind stigmatul din lumea medicală despre bolile mintale, ne întrebăm dacă, în contextul obezității, membrii aparatului medical funcționează uneori și ca „mari stigmatizatori”. ”. Cu alte cuvinte: "Participă ideologia medicală la justificarea etichetării ca deviante și contribuie la deprecierea persoanelor obeze?" 5

În cercetarea noastră, șase teme structurează conturile de experiență pe care le-am produs prin interviuri (Tabelul 1).

Teme care structurează poveștile experienței

Aceste șase teme sunt completate de o secțiune intitulată „mesaje”, care constă în a întreba intervievații ce mesaj (mesaje) ar dori să trimită persoanelor care suferă de aceeași boală, pe de o parte, persoanelor care nu suferă de aceeași boală. pe de altă parte a acestei boli. În contextul acestui articol, dezvoltăm mai jos exemple privind definirea bolii, legăturile dintre obezitate și dificultăți psihologice, stigmatizare, vindecare, învățare. În a doua dimensiune, este vorba de luarea în considerare a bolii în termeni de ceea ce este probabil să aducă sau să dezvăluie.

„Este obez care se simte obez”

Scopul aici este de a afla cum oamenii desemnează patologia atribuită lor de registrul biomedical sau, invers, de a identifica absența desemnării tulburărilor de către profesia medicală. Oamenii obezi se consideră obezi? Definesc obezitatea ca o boală? Afirmația nutriționistului Jean Trémolières, „este obez care se simte obez”, precum și aceea conform căreia „societatea noastră creează oameni obezi, dar nu îi susține”, ne invită într-adevăr să luăm în considerare modul în care oamenii etichetați medical obezi percep obezitatea și se definesc.

„Obezitatea, ce înseamnă pentru mine? Ei bine, îi vezi pe americani, trebuie să poarte XXXXXL. Da, asta e obezitate. Având curbe, numesc asta având curbe. Nu este foarte obez. Pentru mine, obezitatea este cu adevărat cineva care nu se poate mișca, care nu poate face doi sau trei pași. Cine este handicapat în raport cu greutatea sa. Nu cred că sunt cu handicap, pot să ridic încă mobilă, mai pot merge pe motoretă, mai pot merge. Este posibil ca obezii să nu mai poată face asta, va simți transpirația la cea mai mică mișcare. Nu este cazul meu. "

„Pentru mine obezitatea, nu știu dacă o poți numi boală. Pentru că, chiar și când sunt slabă, mă simt rău. Aceasta este ceea ce duce la obezitate, care este o boală. Obezitatea este un rezultat. Obezitatea este o consecință a unei boli reale. Deci nu știu dacă boala este obezitatea. Pentru mine este ca alcoolismul. Pentru mine alcoolismul nu este o boală în sine, este o problemă gravă, dar rezultă din alte probleme. Am lucrat în dependența de droguri, când am lucrat ca asistentă medicală, și am spus întotdeauna, desigur, că dependența de droguri, cum ar fi obezitatea, precum alcoolismul, este gravă, este o problemă gravă de sănătate, cu excepția faptului că este rezultatul altceva . Iar obezitatea, cel puțin pentru mine, este exact aceeași. Așadar, nu știu cum să vă spun cine este boala, pentru mine obezitatea este un rezultat, care aduce multe boli, pentru că atunci când sunteți obezi, sunteți deschiși să aveți diabet, colesterol ".

Obezitatea ca reflectare a psihicului

Există o mulțime de cercetări care arată o legătură între obezitate și problemele de sănătate mintală. În conturile noastre, articulația este, de exemplu, exprimată ca.

„Dacă nu aș avea problema mea în cap, nu aș fi obez. Nu ar trebui să fiu grasă pentru a-mi trăi viața. Acum să fie grăsime, este o protecție, este un refugiu, chiar dacă îmi putrezește viața, ne înțelegem. Pentru mine, a fi gras mi-a servit bine. Nu este doar suferință, este cu siguranță suferință, ci este și o protecție împotriva altor suferințe, să zicem. Și obezitatea pentru mine este o boală, nu, este în capul meu unde nu merge bine. Nu este, este o consecință. Pentru mine aceasta este într-adevăr o consecință a obezității. Am fost educat în asistență medicală, hrană pe care o cunosc perfect. Nu sunt grasă din lipsă de informații. Nu are nimic de-a face. Știu chiar de ce sunt grasă, adică, problema mea mentală, tocmai asta o rezolv, astfel încât, exact când slăbesc, să rămân în viață. "

Putem vindeca obezitatea ?

Persoanele intervievate se întreabă despre semnificațiile termenului de boală cronică și răspunsurile pe care profesia medicală le poate aduce. Dacă boala este legată de probleme mentale, procesul de vindecare nu este neapărat garantat de aceeași profesie medicală.

„Noțiunea de boală cronică există, este de necontestat, dar în cazul bolilor cronice, cu greu văd cuvântul vindecare. În cele din urmă, când spunem boală, există un mijloc de vindecare, de vindecare. Acolo, văd puțin acest lucru înseamnă în comparație cu profesia medicală ".

„Deci, pentru mine, cu obezitatea, este o călătorie de viață care poate ne face să vedem lucrurile diferit sau psihoterapia care poate va accelera lucrurile. Dar, în ceea ce privește întrebarea dvs. despre profesia medicală, indiferent dacă ajută sau au putut ajuta, sincer, oricum nu am experimentat-o la acel nivel. Nu am simțit acest ajutor. Singurul lor criteriu este să slăbească și să rămână stabil. Este minunat să slăbești, trăiești mult mai bine, dar procesul este departe de a fi terminat. Nu atunci când slăbești nu mai ești obez. Știu că în șase luni, poate că am îngrășat cincisprezece kilograme și apoi mă simt din nou foarte rău și apoi deprimat și, prin urmare, rămân atent. A pierde din greutate și a-l pune la loc este ceea ce am știut toată viața. Obezitatea este o boală a dependenței, într-adevăr. Există multe forme de dependență, inclusiv mâncare. Deci sunt mai bine, dar nu sunt vindecat, nu sunt mântuit de departe ".

Stigmă

Relatările persoanelor intervievate evidențiază stigmatul din dubla perspectivă menționată mai sus. În primul rând, discursul medicului poate fi un obstacol în calea intrării în îngrijire.

„Nu merg la doctor pentru că ideea de a mă face să spun„ dar doamnă, dacă nu ați fi atât de grasă, nu ați avea dureri de spate ”, nu vreau să plătesc fă-mă să spun asta, știu asta. Deci, brusc, nu mă duc la doctor. Am o serie de afecțiuni minore, inclusiv dureri de spate, dar nu văd de ce aș merge la medic pentru că știu că este legat de nodul. Așadar, să mă auzi spunând „Este pentru că ești prea gras”, nu, refuz.

Din această perspectivă, stigma funcționează ca un factor declanșator pentru pierderea în greutate.

„Într-o zi, a trebuit să merg la spital și medicii au decis să investigheze pentru a nu rata un edem pulmonar și a trebuit să mă dezbrac și acolo mi-a fost rușine de viața mea. Când am ieșit am spus „nu mai merg niciodată la doctor”. M-am întrebat: „Ce pot face pentru a nu mai trebui să merg la medic? Pierzând greutate"."

Când abordăm registrul relațional cu persoanele intervievate, mai exact când îi întrebăm dacă boala a generat schimbări la nivel relațional, dacă au simțit uneori respingerea, cu alte cuvinte dacă au trăit experiențe de stigmatizare sau discriminare, oamenii intervievat a răspuns negativ. Pe de altă parte, când le întrebăm, la finalul interviului, ce mesaj doresc să transmită: 1) persoanelor afectate de obezitate și 2) persoanelor care nu sunt afectate de obezitate, răspunsurile evocă în mod clar procesul de stigmatizare.

„Aș vrea să le spun oamenilor care nu sunt preocupați de obezitate este că aspectul fizic nu este totul. Trebuie să știi cum să asculți persoana respectivă. Și atunci nu poți pune o etichetă pe o persoană și apoi să uiți de ea. Nu cred că o persoană puternică merită nimic. Este ca o persoană bolnavă, o persoană cu handicap, ne îndepărtăm de persoana cu handicap, dar am fost la el pentru a lua contact, pentru a afla cum este? Nu, vedem doar aspectul fizic. Nu ne uităm la ceea ce se află în partea de jos a persoanei. Recunosc și eu când văd persoanele cu dizabilități, recunosc. Cred că este frica de necunoscut. Este adevărat că nu este ușor să mergi la oameni și să spui „ce mai faci?” când vedem că nu este corect. Nu aș aborda o persoană care se află într-un scaun cu rotile. Cred că trebuie să cunoașteți mediul și să știți cum să vă deschideți puțin celorlalți ".

„Cei care nu sunt preocupați, dacă cunosc pe cineva din jurul lor care suferă de obezitate, ar trebui să fie sprijiniți într-un fel. Oricare ar fi abordarea ei, susține-o psihologic. Dacă există rezultate, scrieți-le și parcurgeți cursul împreună. Aceasta este pentru un soț, pentru o mamă. Trebuie să evităm partea acuzatoare, partea judecătorească. Pentru că asta nu ajută deloc. Dar apoi deloc, deloc ".

„Pentru persoanele obeze, le-aș spune să urmeze cursul vieții lor. Adică pentru a încerca să înțelege unde și mai ales de ce mănâncă. Este plictiseala, este frustrare, anxietăți? Știm că nu este foame. Foamea, mâncăm și suntem plini la un moment dat, cu excepția cazului în care avem boli specifice pentru care nu ne simțim plini. Dar cred că este rar. Deci, în schimb, încercați să vă dați seama de ce le face să mănânce prea mult așa. Și apoi știind că oricum durează mult. Înțelegerea nu va fi suficientă. Este un proces care începe. Vrea să experimentezi altceva ".

„Boala m-a construit”

Dimensiunea de auto-construcție a bolii, a dezvăluirii, este prezentă în multe povești și este adesea menționată spontan de către interlocutori. Se ridică întrebarea dacă obezitatea este doar dureroasă sau potențial semnificativă? Cu alte cuvinte, este obezitatea o realitate pe care o luptăm sau pe care încercăm să o îmblânzim ?

„Nu regret nimic, tot ce s-a întâmplat, a fi gras, a slăbi, a trece prin perioade de anorexie ... toate acestea m-au făcut să fiu. În orice caz, nu te face frumos să fii rău, nu te face frumos să suferi, nu te face frumos, bunica mea a spus „trebuie să suferi pentru a fi frumoasă”, nu este adevărat. Nu o face mai frumoasă. Dar da, așa cum se întâmplă oricum, vă permite să aveți o perspectivă diferită asupra vieții sau cel puțin alte abilități. Dar hei, ceea ce spun este că un tâmpit va rămâne prost. Sunt grasă, cu perspectiva mea asupra vieții și când voi fi slabă, voi fi slabă cu perspectiva mea asupra vieții. Gata, am câștigat totul apropo ".

„Am învățat multe despre mine, da. Mult. Despre ceilalți, nu știu. Acum îmi spun, ia câte un lucru pe rând și iată-te. Dar a face ceea ce fac în prezent cu psihiatrul este greu. Dar este adevărat că descoperim o mulțime de lucruri și că acum s-ar putea să văd lucrurile diferit și știu că voi pune mult din mine în el. "

Concluzie

Ca orice boală, obezitatea nu poate fi redusă la corpul biologic. Ea este corpul care sunteți: „Un corp care nu se limitează la o colecție de organe, membri și funcții; un corp animat de o anumită viață, alcătuit din proiecte, dorințe, plăceri, riscuri, bucurii, dureri, surse de motivație, dezamăgire, dar și speranță. Un corp care nu se poate supune în totalitate raționalității celuilalt și nici nu corespunde perfect teoriilor și instrumentelor folosite de profesioniști ”. 7 Aceste câteva elemente ne invită să facem ipoteza că mulți oameni nu consideră că obezitatea este o boală. Pentru îngrijitori, auzirea experienței persoanei care suferă de obezitate în toate aceste dimensiuni umane, inclusiv dimensiunea emoțională, este o cheie pentru a le sprijini, a le ajuta să meargă mai departe, a-și îmbunătăți calitatea vieții și a aborda problemele care stau la baza creșterii în greutate. 17

implicatii practice

> Ascultarea temeinică a experienței de viață a pacientului cu obezitate trebuie să îl ghideze în permanență pe îngrijitor

> Educația este terapeutică dacă este axată pe experiența pacientului și nu este o simplă transmitere de informații sau recomandări

> Obezitatea poate fi comparată cu o boală de dependență, îngrijitorul trebuie să construiască o relație reală și să ia în considerare dimensiunea emoțională

> Judecarea sau vinovarea discursului poate rezona cu un stigmat pe care pacienții îl experimentează zilnic