Lupus, o boală misterioasă care afectează în principal femeile

Până la mijlocul secolului trecut, această boală caracterizată printr-o disfuncție a sistemului imunitar a fost fatală. Dar sosirea tratamentelor permite acum pacienților să ducă o viață aproape normală.

afectează

„Înainte de anii 1950, jumătate dintre pacienții cu lupus aveau o speranță de viață de până la 10 ani. Acum, drogurile oferă acestor oameni aceeași speranță de viață ca oricine. " Lupus, profesorul Zahir Amoura este aproape de el. Pentru că, pe lângă pălăria sa de șef al secției de medicină internă la spitalul Pitié Salpêtrière din Paris, el se ocupă și de Centrul Național de Referință pentru această boală rară. Acolo, împreună cu echipa sa, urmărește în decursul lunilor 1.400 din cei 27.000 de pacienți din Franța. „Pacienții pe care îi vedem sosind sunt adesea foarte îngrijorați de informațiile depășite pe care le găsesc pe internet. Există o mulțime de informații și lucrări de dramatizare de făcut despre boală ", explică el.

„În loc să atace elementele exterioare, sistemul lor imunitar atacă propriii constituenți, ceea ce duce la autodistrugerea anumitor organe”

Prof. Zahir Amoura

Luându-și numele din petele roșii în formă de mască de lup pe care le lasă pe față, lupusul („lupul” în latină) este o boală rară, autoimună, în care sistemul imunitar se întoarce împotriva acesteia. Mecanismele sale sunt încă destul de obscure. „Nu știm exact ce se întâmplă în corpul persoanelor cu lupus”, spune profesorul Amoura. În loc să atace doar elemente externe precum virusurile sau bacteriile, sistemul lor imunitar atacă și propriii constituenți, ceea ce duce la autodistrugerea anumitor organe ".

La 70 până la 80% dintre pacienți, boala începe cu afectarea dermatologică și/sau articulară. Împreună cu erupții roșii pe pielea expusă la soare și dureri articulare, lupusul poate progresa și în tăcere, în special în rinichi sau sânge. Simptomele variază de la o persoană la alta, dar evoluează și de-a lungul bolii.

Noi medicamente în dezvoltare

„Înainte de a avea tratamente actuale, atacurile uneori s-au înrăutățit până la moarte”, explică profesorul Amoura. Cel mai adesea, pacienții au murit din cauza insuficienței renale, a infecției sau, mai rar, a afectării sistemului nervos central. " Acum, utilizarea corticosteroizilor, a imunosupresoarelor și a hidroxiclorochinei - utilizate istoric în tratamentul și prevenirea malariei - ajută la reducerea zelului sistemului imunitar. Și cercetarea medicală nu intenționează să se oprească aici, scopul fiind acela de a găsi noi tratamente capabile să vizeze anumite mecanisme fără a slăbi întregul sistem imunitar. „Unele sunt deja utilizate la pacienții care nu răspund la tratamentele convenționale”, spune medicul.

„Înainte, era foarte dificil pentru pacienți să ducă o sarcină până la sfârșit, ca să nu mai vorbim că medicamentele pe care le-am administrat o pot face sterilă”

Prof. Zahir Amoura

„Experiența bolii s-a schimbat complet, insistă profesorul Amoura, în special pentru femei”. Și din motive întemeiate: 90% dintre pacienți sunt femei aflate la vârsta fertilă. „Înainte, era foarte dificil pentru pacienți să ducă o sarcină până la sfârșit, ca să nu mai vorbim că medicamentele pe care le-am administrat ar putea să o facă sterilă”, explică el. Acum pot avea copii după o perioadă de remisie a bolii ”. Cu toate acestea, aceste sarcini trebuie monitorizate îndeaproape: riscul de avorturi spontane și de naștere prematură este crescut. Și dacă sarcina nu este planificată pentru o fază în care boala este calmă, nu este neobișnuit să se observe un focar la mamă, în special la rinichi.

Efecte secundare multiple. că am învățat să prevenim

Datorită progreselor în medicină, lupusul a trecut, așadar, de la statutul de boală uneori fatală la cel al unei boli cronice, cu care este posibil să trăiești „normal”. În schimb, sunt necesare supravegheri medicale regulate și medicamente zilnice. Cu toate acestea, acestea nu sunt lipsite de efecte secundare. Tratamentul prelungit cu corticosteroizi poate provoca, de exemplu, hipertensiune, tulburări ale somnului și stării de spirit, creștere în greutate, irosire musculară sau osteoporoză (demineralizarea oaselor), care este deja favorizată doar de boală. Hidroxiclorochina - foarte eficientă în prevenirea recidivelor - poate fi toxică pentru retină atunci când este administrată ani de zile. În ceea ce privește imunosupresoarele, acestea privează organismul de apărarea sa imună, deschizând astfel calea către infecții. De aici și necesitatea vaccinării persoanelor bolnave, inclusiv împotriva gripei. „Am dezvoltat, de asemenea, de-a lungul timpului o monitorizare și o îngrijire cuprinzătoare care face posibilă prevenirea și detectarea efectelor secundare ale medicamentelor”, însă, subliniază profesorul Amoura.

„Deoarece pacienții cu lupus trăiesc mai mult, observăm apariția unor noi simptome ale bolii”

Prof. Amoura

În afară de aceste reacții adverse, lupusul în sine rămâne o boală debilitantă. „Deoarece pacienții cu lupus trăiesc mai mult, observăm apariția unor noi simptome”, explică profesorul Amoura. Îmbătrânirea prematură a arterelor, riscul crescut de cancer de col uterin, predispoziția de a dezvolta infecții și insuficiența renală sunt frecvente. În plus, „boala este adesea însoțită de oboseală cronică pentru care medicamentele nu pot ajuta. Unii dintre pacienții mei au fost nevoiți să își revizuiască planul de viață din această cauză ”.

Acum oamenii de știință își îndreaptă atenția asupra originilor bolii. „Se crede că este o combinație a mai multor elemente: o predispoziție genetică, anumiți hormoni feminini și întâlnirea cu un agent de mediu capabil să provoace o perturbare a sistemului imunitar”, explică profesorul Amoura. Se știe că „trezesc” boala: anumiți viruși, precum mononucleoza, expunerea la soare, sarcina (datorită modificărilor hormonale pe care le provoacă) sau chiar anumite medicamente. Rămâne de stabilit prin ce mecanisme.