Spondilita anchilozantă: o lungă așteptare pentru tratamente ineficiente

Publicat pe 15 octombrie 2019 • De Louise Bollecker

Carole, alias @ Couetecouette83‍, are spondilită anchilozantă. Multă vreme, durerea ei nu a fost luată în serios și a fost pusă pe seama greutății ei. Ea ne spune despre lupta ei pentru un diagnostic și starea ei actuală, așteptând ca tratamentele să intre în vigoare.

Debutul durerii și rătăcirea diagnosticului

De când aveam 8 ani, am avut entorse multiple, apoi pe la 17 ani, am fost operat pe cele 2 artere subclaviene.

Acum aproximativ cincisprezece ani, dureri de spate, dar numai dimineața când te trezești. Medicul mă întreabă după un RMN neconcludent și radiografie să-mi schimb salteaua, să reiau sportul și să încerc să slăbesc. În ciuda schimbării saltelei, a slăbirii, nimic nu a ajutat, mă doare spatele în fiecare dimineață când mă trezesc. În acel moment, decid să-l iau asupra mea și păcat, în fiecare zi, inclusiv duminică, mă ridic la 7 dimineața pentru a evita durerile de spate.

„Aici am fost, ipohondrică și grasă”

Mă mut din cauza unei schimbări de carieră, așa că mi-am schimbat medicul curant. Din păcate, primul mă ia pe un prost și crede că durerea mea se datorează greutății; al doilea mă trimite la un endocrinolog după plin de examene neconcludente. Acesta din urmă, fără examinare, îmi cere Pierzând greutate, și va fi mai bine. Acolo am fost eu, ipohondric și gras. Asta trebuie să fie suficient pentru a-mi explica durerea.

Mă mișc din nou pentru munca mea. Am o entorsă care durează 3 luni să se vindece. Durerile de spate mă trezesc acum în miezul nopții și mă împiedică să mă întorc la culcare. Așa că fac o listă cu toate problemele pe care le am și o dau noului meu medic de familie. După examinarea acestei liste, el mi-a spus: „în afară de două lucruri care nu au nimic de-a face cu bolile la care mă gândesc, ne vom uita”.

O serie de teste pentru diagnosticarea spondilita anchilozantă

Apoi încep examinările: test de sânge cu testarea factorului reumatoid, CRP și VS foarte ridicate. Verificați dacă nu este apnee în somn. Doctorul îmi spune apoi că mai sunt doar două posibilități: spondilita anchilozantă și osteoartrita și „știind că ești prea tânăr pentru osteoartrita, nu mai rămâne decât SPA. Pentru a confirma, vom trece RMN-ul sacroiliacilor și faceți o întâlnire cu un stagiar. Între timp, îți dau antiinflamator, sa te usurez ".

Am așteptat patru luni pentru a avea o întâlnire cu stagiarul. Scrisoare de la medicul curant în mână, îi arăt rezultatele tuturor testelor pe care le-am făcut de când eram mică. Îi povestesc despre entorse multiple, îi arăt RMN care prezintă sacroiliită bilaterală și analizele de sânge. Chiar dacă începe prin a-mi spune că CRP și SV se pot datora greutății, el confirmă diagnosticul: „dacă nu ar fi fost RMN, nu aș fi putut lua o decizie, dar acolo este. Există fără îndoială, aveți SPA ”. În cele din urmă plec cu un diagnostic după ani de rătăcire. În cele din urmă i-am pus un nume. Trebuie să fac asta Testul genei HLA B27, care s-a dovedit pozitiv.

Tratamente SPA

AINS

Rezidentul îmi spune despre tratamente și mă avertizează că va încerca trei AINS (medicamente antiinflamatoare nesteroidiene) înainte de a începe bioterapia. Nu sunt la sfârșitul necazurilor mele. În ciuda AINS, am petrecut 3 luni în concediu medical pentru încă o entorsă. Câteva luni mai târziu, am dezvoltat o tendinită acută a umărului drept (numită inițial braț înghețat). Pentru a treia întâlnire cu stagiarul, el îmi spune că boala a progresat și că este timpul să trec la bioterapie. Așa că fac examenele necesare, vaccinul care îmi lipsește și la începutul lunii iulie 2019, încep în sfârșit bioterapia cu Simponi .

Bioterapie

Sunt la a doua injecție. Primul m-a adus înapoi la somn. lumbarul meu nu mă mai face să sufăr. Cu toate acestea, până la al doilea, durerile s-au întors și șoldurile și genunchii mei au cedat, în ciuda faptului că am luat AINS dimineața și noaptea. După radiografierea genunchilor și șoldurilor, s-a detectat ciupirea ambelor genunchi și șoldului stâng.

Prin urmare, mă regăsesc în prezent concediu medical 3 luni, pentru că nu mă mai pot mișca fără baston. Medicul curant îmi cere să aștept până la a treia injecție. Mi se pare mult timp.

Repercusiunile psihologice ale unei boli cronice

La nivel familial, aș spune că fiicele mele mă susțin, bărbatul meu încearcă să mă susțină cât de bine poate, dar propria mea familie se luptă. Este o boală pe care nu o vezi, așa că sunt ipohondrică pentru una dintre surorile mele și vorbesc despre mama mea. Chiar spunându-i că am RQTH (recunoaștere a statutul de lucrător cu handicap), ea încă nu mă crede. Așa că am abdicat, nu mă pot explica. Mă duc să-i văd când starea mea îmi permite și nici nu vorbesc cu ei.

În ceea ce privește moralul meu, este foarte greu să mă simt diminuat. În ciuda sesiunilor de fizioterapie, a nu vedea nicio îmbunătățire este greu. În special când îți spunem să te miști dar că ești obosit tot timpul și picioarele nu-ți mai urmează. Dintr-o dată, ne alăturăm de la grupuri de discuții pe internet. Ne permite să ne exteriorizăm durerea, chiar dacă uneori sunt demoralizat să văd că unii pot alerga, merge, merge cu bicicleta. Uneori dă speranță, alteori este demoralizant, dar din fericire aceste site-uri există.

Sfatul meu pentru pacienții cu spondilită anchilozantă

Trebuie să fii puternic moral și să nu dai drumul. Și mai presus de toate, dacă reumatul nu te crede, schimbă-l. Este pentru că el nu cunoaște această patologie.

Mulțumesc mult Carolei pentru că și-a împărtășit sentimentele! Și tu, cum ți-a fost diagnosticul? Tratamentele sunt eficiente ?

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager al Carenity din Franța, Louise este, de asemenea, redactor-șef al revistei Health pentru a furniza articole, videoclipuri și mărturii axate pe. >> Aflați mai multe

34 recenzii

@ Couetecouette83 idem pentru mine la sfârșitul anului 2017 încă dureri intestinale peste tot doctoriul meu idem mi-a spus că este stres, așa că, sub antidepresiv, în ciuda acestui fapt, durerea a fost acolo Am făcut o programare cu un alt medic scaner RMN de testare a sângelui și m-am trimis la un reumatoid bun iar spa-ul confirmă în ianuarie 2018 am refăcut diferite examene apoi reumato în iulie tratament nordimet au trecut 12 săptămâni din păcate durerile mele sunt încă acolo plus tendinopatia umărului stâng a tuturor mușchilor nu mă ajută Sunt pe oxicontină morfină, dar totuși am durere așa că du-te la un centru de durere la sfârșitul lunii octombrie vom vedea, iată o seară bună

Vă mulțumesc pentru această mărturie foarte ascuțită care seamănă atât de mult cu ceea ce am putut trăi, cât și cu mine, de asemenea, site-ul să mă ajute bcp pentru că acasă nu este ușor de înțeles bună seara și curaj tuturor

Vă mulțumesc pentru această mărturie. De 12 ani de când am fost diagnosticat cu SPA și artrită reumatoidă, am trecut prin aceste faze inflamatorii care necesită odihnă din cauza oboselii legate de boală și de tratamente (corticosteroizi + humira). Și imediat ce pot, mă voi plimba prin Paris, unde locuiesc.

Am oprit humira acum 1 an acum. OUF! Am fost bolnav 2-3 zile după fiecare injecție. Durerea mea este încă prezentă, dar m-am obișnuit și cu anturajul meu. Reumatologul meu de la spital crede că sunt vindecat pentru că nu mai există indicator RMN/radiografie/test de sânge, totuși durerile nocturne și dimineața sunt încă acolo și degustarea mea durează între 3 și 4 ore în fiecare dimineață. Și, uneori, bărbieresc pereții în timp ce merg pe străzi pentru a asigura un punct de sprijin, dacă este necesar.

Am fost însoțit, la sfatul medicului generalist, de un psihiatru care m-a ajutat să accept handicapul, schimbarea vieții profesionale (am fost concediat pentru că, în calitate de executiv independent, RQTH nu trece în casetele Serviciilor informatice) și, de asemenea, familie, relații de prietenie care evoluează odată cu această boală cronică pe care ceilalți nu o văd, mai ales când ești mereu de bună dispoziție ca mine.

Ceea ce știu este că suntem supereroi: când îmi pun șosetele dimineața fără să iau încălzitorul în fața patului, este o mare victorie. Deși mi-a luat 1/2 oră. Și râd când la finalul zilei îmi dau seama că unul dintre ei este cu susul în jos.

Motto-ul meu pentru acești 12 ani de bombănici și mari aventuri: „să rămânem flexibili pe picioarele din spate” (și asta este valabil pentru articulațiile și starea noastră sufletească). Și persoanele dăunătoare bunăstării noastre, pe care le eliberează cu preconcepțiile lor.

Deci, Carole are grijă de tine, ia-ți boala cu răbdare, fă-o prietenă pentru că face parte din tine, găsește cuvinte amuzante și pozitive (ale tale) pentru a descrie fiecare viață zilnică dureroasă, pentru tine - chiar și apoi împărtășește-le cu cei dragi.

Ființele umane sunt fantastice și devin din ce în ce mai bune atunci când fac asta, mai degrabă decât să se lupte cu ea. Așadar, bucură-te de viață, nu vezi ce nu mai poți face, dar apreciază tot ceea ce îți este disponibil și atunci vei vedea că există mult mai multe lucruri pe care o viață lungă le poate primi. A ta cu adevărat.

Sunt total de acord cu Philou, îmblânzește-i durerile de a face cu și în funcție de posibilitățile tale, rămâi pozitiv, iubește viața oricum și mișcă-te chiar dacă este dureros deoarece există anchiloză care se îmbunătățește prin a fi activată, diagnosticată la 30 de ani după rătăciri multiple (este psihic. algodistrofie) și așa mai departe, am 72 de ani astăzi, nu am încetat niciodată să lucrez în picioare (în magazin) pentru a schia în timpul remisiunii, pentru a experimenta ce. mai sunt mai multe sau mai puțin deranjamente lungi dimineața, zilele cu bastonul, problemele legate de îmbrăcăminte, dar nu murim, curaj și pozitiv

Vă mulțumim pentru această mărturie tristă, lucidă și sinceră, în care fiecare dintre noi trebuie să se fi găsit.

Cu vârstele noastre diferite, atacurile noastre diferite și numărul de ani diagnosticați. nu este în sfârșit și, din păcate, un rezumat scurt, dar foarte real, a ceea ce trece fiecare dintre noi, zilnic (de la vârsta de 14 ani pentru mine).

Noroc din nou pentru tine @ Couetecouette83‍, pentru toată lumea, desigur. Să fim și să rămânem puternici, deoarece BIBI va rămâne tovarășul nostru fidel pentru VIAȚĂ .

Spondy'pote-ul tău și cel al lui Héliott.

B (cine eu) Mâncare

34 de persoane au reacționat la acest articol. Și tu ce crezi? Alăturați-vă comunității !

Este gratuit și confidențial

Îți va plăcea, de asemenea

Coronavirus: „La mai mult de 2 luni de la contaminare, încă nu sunt complet vindecat!”

12 iunie 2020 • 12 comentarii

Spondilita: durere, automedicație și bioterapie

18 februarie 2020 • 12 comentarii

Boala Behçet: după diagnostic, lupta continuă !

4 apr 2019 • 26 comentarii

Trimis de la medic la medic: diagnosticul dificil de spondilită și boala Behçet