Asociația Neurofibromatoză și Recklinghausen din Neuville en Ferrain

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen: informați-vă să acționați

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, conștientizarea publicului: starea actuală a cercetării

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, sensibilizarea publicului: partenerii!

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informează cât mai mult posibil: un spațiu pentru discuții și sprijin

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, sensibilizarea pentru a acționa: mare solidaritate între pacienți

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informând pe toată lumea: cât mai aproape posibil de pacienți!

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informații pentru o îngrijire mai bună: festivalul buburuzelor!

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informând toate părțile interesate: acționând împreună!

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, informații relevante: sprijin reciproc

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, pentru o comunicare eficientă: colaborare în toate direcțiile!

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen, diseminarea informațiilor adecvate: vânzarea obiectelor pentru asociație!

Recunoscută ca fiind de utilitate publică din mai 2004, Asociația Neurofibromatoză și Recklinghausen (ANR) a fost creată în 1986. Misiunea sa este de a disemina informații relevante cu privire la aceste patologii pentru a stimula acțiuni de solidaritate între pacienți și familiile acestora.

Comunicați cu publicul larg, dar și cu profesioniștii din domeniul sănătății cu privire la realitățile neurofibromatozei. Aceasta este prioritatea A.N.R. Această asociație există de la sfârșitul anilor 1980, dar a durat aproape douăzeci de ani până când a obținut recunoașterea ca utilitate publică. Astăzi, ea susține zilnic persoanele care suferă de aceste boli prin ascultare, îndrumare, diseminare de informații și strângere de fonduri pentru a sprijini cercetarea.

Neurofibromatoza de tip 1: o formă comună

Nu există una, ci neurofibromatoza. Jean-Michel Dubois, președintele asociației, precizează că boala von Recklinghausen, neurofibromatoza de tip 1, este cea mai frecventă. Această boală neurologică care afectează tecile nervilor, unde sunt localizate tumorile, are o manifestare externă a expresiei pielii. Acestea includ pete de cafea-la-lait pe piele. Boala, a cărei genă responsabilă se află pe cromozomul 17q11.2, apare de la naștere indiferent de originea etnică și afectează ambele sexe. Neurofibromatoza de tip 1, care poate afecta pacientul în forme minore sau mai severe, poate da naștere și altor manifestări. Pot fi observate simptome osoase, oculare sau viscerale. Dificultățile de învățare și tulburările cognitive sunt destul de recurente în cazurile identificate. Subliniind că singurele tratamente care pot fi eliberate pacienților sunt cele pentru complicații. Ortopedii, oftalmologii, neurologii și dermatologii, printre alții, trebuie să colaboreze pentru a asigura urmărirea acestora.

Neurofibromatoza și Asociația Recklinghausen: videoclipul

Multe alte neurofibromatoze

Această categorie de boli genetice include alte forme, inclusiv neurofibromatoza de tip 2 (NF2), caracterizată prin deteriorarea cromozomului 22. Incidența la naștere a acestei forme ar fi 1 din 40.000, comparativ cu 1 din 3.500 pentru NF1. Manifestările clinice includ ependimom, meningiom sau tumori asemănătoare schwannomului, al căror scop este cu atât mai îngrijorător cu cât sunt mari. Surditatea este una dintre consecințele frecvente în funcție de localizarea acestor aceleași tumori. Sindromul Legius, cu simptome pur cutanate, precum și schwannomatoza sunt celelalte tipuri cunoscute de patologie. Formele segmentare de neurofibromatoză există cu localizare limitată pe corp.

O asociație de informare și acțiune

Neurofibromatoza apare în directorul bolilor rare. Aducerea și menținerea cazului în centrul atenției publice este astfel una dintre provocările asociației dedicate acestora. De asemenea, este vorba de a decanta puțin fluxul de informații care circulă pe rețelele sociale, pentru a oferi acces la date mai relevante. Salvarea pacienților și a familiilor acestora de toate formele de excludere este, de asemenea, o preocupare centrală. „Când ești mai puțin singur, te poate ajuta deja să faci față bolii”, spune președintele A.N.R. Asociația intenționează, de asemenea, să fie o forță de sprijin pentru medicii care lucrează în centrele de recomandare și abilități. Același lucru este valabil și pentru cercetările în care asociația injectează fonduri sau aduce greutatea imaginii sale pentru a argumenta necesitatea unei munci specifice.

Uniti-va in jurul aceleiasi cauze

Asociația Neurofibromatoză și Recklinghausen organizează diverse evenimente. Acestea își propun să fie un spațiu pentru întâlniri, schimburi și sprijin moral pentru cei direct implicați. Tot cu aceste ocazii, ea strânge fonduri pentru finanțarea cercetării. Acesta este principalul motiv pentru Zilele Neurofibromatozei organizate în fiecare an. Pentru dinamismul său în sprijinirea cercetării, A.N.R. a primit, de asemenea, o diplomă de merit și prestigiu european în 2012. Dinamismul s-a reafirmat la începutul anului 2017 odată cu crearea Fundației CAP NF sub egida Fundației de Franța. Obiectiv: perpetuarea acțiunilor de strângere de fonduri și oferirea oportunității de a colecta alte sprijinuri financiare prin legături și donații.

În ceea ce privește știrile și evenimentele sale, asociația va fi un factor de interes în congresul mondial care va avea loc la Paris, la Maison de la Chimie, la începutul lunii noiembrie 2018 și intenționează să organizeze un concert caritabil pe 3 noiembrie 2018 la Cazinoul de Paris.

Abonați-vă la newsletter și primiți sfaturile săptămânii (invitație de călătorie, teatru, cină.).

Adresa | Contacte utile

- Donație alocată acțiunilor noastre împotriva neurofibromatozei
- Oferiți un moment de fericire copiilor NF
- Donație pentru cercetare medicală

La 26 de persoane le place Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen

Asociația Neurofibromatoză și Recklinghausen: recenzii

15.04.2018 - Postat acum 3 ani

11/09/2017 - Postat acum 3 ani

09/10/2017 - Postat acum 3 ani

Toate cele mai recente știri de la jucătorii din domeniul sănătății din Franța și pe regiuni

Fundația pentru Cercetare Alzheimer

Asociația Națională pentru Apărarea împotriva Artritei Reumatoide

Institutul pentru creier și măduva spinării (ICM)

Societatea franceză de mezoterapie

Fundația See & Hear

În Le Bourget-du-Lac Cedex

Institutul European de Terapii Somato-Psihice

În Neuville en Ferrain

Asociația Neurofibromatoze și Recklinghausen