Ghid pentru practicile partajate

  • Copii Adulți Adulți
    • Alimente
    • Aspecte medicale
    • Mutare
    • Emoții
    • Părinți-Familie
    • Comunicare
    • Școală și instruire
    • Obiceiuri și ritualuri
    • Relatii sociale
    • Tranziții - orientare
    • Viața emoțională
    • Un alt mod de a vedea lumea

  • Copilărie timpurie
    • Alimente
    • Aspecte medicale
    • Interacțiuni timpurii
  • Copii Adulți Adulți
    • Alimente
    • Aspecte medicale
    • Mutare
    • Emoții
    • Părinți-Familie
    • Comunicare
    • Școală și instruire
    • Obiceiuri și ritualuri
    • Relatii sociale
    • Tranziții - orientare
    • Viața emoțională
    • Un alt mod de a vedea lumea
  • Copilărie timpurie
    • Alimente
    • Aspecte medicale
    • Interacțiuni timpurii

Persoanele cu sindrom Prader-Willi ar trebui să beneficieze de:

prader-willi

  • Sprijin specific și strict pentru mâncare, care va fi bine acceptat dacă se bazează pe încredere, bunăvoință și empatie,
  • O dietă adaptată și controlată pe tot parcursul vieții.

Astăzi, nu există o autonomie posibilă și durabilă în domeniul alimentelor.

Dieta lui Gaétan, de 8 ani

Un cadru strict pentru repere care să le liniștească și să le asigure

Confruntându-ne cu această mare provocare de a ne hrăni copiii Prader-Willi, am ales un cadru fără compromisuri, dar și puncte de referință fixe pentru a consolida ritualurile.

Nu se pune problema de a pune întreaga familie la dietă, deoarece Gaétan trebuie să fie confruntat cât mai curând posibil cu restricții alimentare și cu alimente pe care nu are voie să le mănânce. Mâncăm mereu împreună împreună, iar Gaétan este obișnuit să aibă uneori alimente diferite în farfurie. Știe că alimentele prea grase, prea dulci sau prea bogate în calorii îi sunt interzise. El îl acceptă, deoarece farfuria lui este, de asemenea, întotdeauna foarte atractivă.

Pentru ritual, există întotdeauna un aperitiv, un fel principal și un desert, iar când desertul este terminat, acesta este sfârșitul mesei. Știe apoi că a plecat după masă și își poate împături șervețelul. Acest început și acest sfârșit îi oferă un cadru liniștitor în fața dorinței sale de a mânca și, de asemenea, un semnal care îi cere să nu mai mănânce.

Dulapurile din casă au acces gratuit, deocamdată, și el merge acolo doar să-și pregătească micul dejun sau să ne ajute să gătim. El participă activ la prepararea felurilor de mâncare, chiar și pe cele pe care nu le va mânca. Unul dintre aceste jocuri preferate este, cu o masă, să pregătești mese pentru animalele tale de pluș. Credem că acest lucru o ajută să-și satisfacă atracția față de mâncare.

Nu facem excepție de la acest cadru și Gaétan îl acceptă bine, dar suntem foarte atenți să nu-l punem în dificultate când vine vorba de mâncare. De exemplu, când suntem invitați, îi aducem masa atunci când meniul nu este potrivit pentru el și îi tăiem aperitivele, pentru el, făcându-l să mănânce în timp ce terminăm aperitivul. Revocarea managerului îl ajută cu aceste cereri și el rămâne senin după ce ia terminat masa, chiar dacă continuăm să mâncăm de partea noastră.

Credem că Gaétan este astfel mai bine echipat pentru a face față lumii din jurul său, dar, de asemenea, deja mai bine integrat. Dificultatea pentru noi rămâne să avem întotdeauna " un pumn de fier într-o mănușă de catifea „Dar și să fii mereu foarte atent, foarte reactiv și imaginativ și să nu fii înghețat în credințe și certitudini, pentru că nimic nu este câștigat cu siguranță !

Povestea surorii mai mari a lui Julien, 20 de ani

La masă! La masă !

Un strigăt care sună ca o alarmă în toată casa.

Imediat se va repezi la locul plăcerii gustului și a mirosului. El nu se poate abține, mâncarea este obsesia lui.

Ca întotdeauna, acesta va fi cel mai ciudat moment al zilei. Apoi se vor amesteca în cameră, așteptarea mâncării, teama de furie și mormăitele publicului în fața eternelor legume verzi.

Primul venit, primul servit. Farfuria lui este cântărită și prezentarea îngrijită. Mâncarea lui se va apropia de spațiul alocat și toate privirile îl vor privi, o ușoară angoasă la colț. Reacția sa va determina restul mesei. Pare fericit, toată lumea se relaxează. El face o față, o liniște tenace va invada camera, care totuși cu culorile sale vesele este mai degrabă sensas !

De asemenea, trebuie să aveți grijă ca toată lumea să fie egală: nu un fasole verde în plus pentru tată, nici un buton de unt pentru sora, altfel va fi frustrare. Și fără să pară, din frustrare apare furia.

De asemenea, ferește-te de griji atunci când doarme, pentru că și cu oboseala se scufundă în farfurie. Pentru a nu risca asfixierea alimentelor, este mai bine să vă treziți într-o manieră autoritară. În acel moment va striga că nu doarme, ceea ce va provoca o dezbatere.

Pentru a nu te supăra, este mai bine să te împături decât să-l vezi încăpățânat. Se va scufunda o dată sau de două ori pe fundul mazărei, dar odată ce vasul i-a fost înghițit, se va culca repede.

Povestea tatălui lui Joachim

Astăzi, Joachim are 13 ani, dulapurile și frigiderul nu sunt încuiate și există întotdeauna unul sau două platouri cu fructe pe mese. Accesul la alimente este gratuit, dar pur și simplu interzis fără permisiune. Deocamdată, instrucțiunile sunt suficiente și nu avem alunecări pe această parte. Pe de altă parte, dieta sa nu este foarte strictă, doar dulciurile și ciocolata sunt interzise, ​​în rest este o chestiune de cantitate și echilibru. Joachim este atras de mâncare, ar mânca la nesfârșit și fără foame, dar foamea nu îl atrage. Putem schimba cu ușurință orele de masă sau chiar sări peste gustare fără ca aceasta să fie o problemă. Cu toate acestea, el nu poate gestiona singur alimentele.

Încuietoarea de pe frigider, o știam, foarte mică înainte să vorbească și să înțeleagă cuvintele și semnificațiile lor. Îmi amintesc, trebuie să fi avut vreo 2 ani, deschisese ușa mică a congelatorului (modelul de sub frigider), l-am găsit în fața acestei uși deschise, așezat pe podea, supt o bucată de carne congelată pe care o avea a reușit să prindă. Așa că am instalat o blocare simplă (cu arc) pe frigider-congelator. Pentru cei interesați, acest frigider avea cleme cu balamale atât în ​​stânga cât și în dreapta, ușa acestui model fiind reversibilă (deschizându-se spre stânga sau spre dreapta după cum este necesar) și, prin urmare, am folosit clapetele de pe partea neutilizată clipește cu o încuietoare. Așa că nu a fost nevoie să fac găuri.

Mai târziu, odată cu vorbirea, comunicarea fiind definitiv stabilită, am putut stabili încet reguli. Voi cita doar una dintre regulile stabilite, cea care după părerea mea ne-a permis să trăim așa, am pus spontan în aplicare: „Tu iei mâncare fără să ceri, îți luăm mâncarea”. Joachim trebuie să fi avut vreo 7 ani, a mâncat fără să ceară mâncare care nu i-a fost destinată; după un mic gând, i-am spus că i se va tăia banana planificată pentru a doua zi dimineață cu cerealele ei. I-am prezentat această decizie ca o reechilibrare a dietei sale și că pedeapsa era să ia cea mai bună mâncare de pe el. A creat o scenă cu o noapte și o noapte dură, dar am ținut. O lună mai târziu a început din nou, dar scena a fost mai liniștită și de atunci nimic.

Cred că regula este bine stabilită și este încă prezentă. Prin urmare, l-am aplicat doar de două ori și am fost „liniștiți” de această parte timp de 6 ani. Nu aș ezita o secundă să încep din nou ziua, se întâmplă din nou, el este conștient de el, își amintește și vorbește despre asta din când în când.

Nu pedepsim (sau recompensăm) niciodată cu mâncare, cu excepția acestui caz specific, unde a fost o sancțiune pe care am simțit-o echilibrată, adecvată și potrivită pentru el.

Am profitat de înlocuirea vechiului frigider cu unul nou pentru a nu pune o încuietoare și pentru a încerca să trăim puțin mai „normal”. Deocamdată, să batem pe lemn, „funcționează”. Pentru mai târziu, sperăm, dar vom vedea și ne vom adapta.